Ik heb geluk gehad… en ben heel dankbaar dat bij mij de ziekte endometriose relatief snel is vastgesteld. Ik ben me er zeer bewust van dat door het redelijk vroeg behandelen van de endo, mijn kans op een zwangerschap vergroot werd. Om deze reden wil ik meedoen aan deze campagne. Ik vind het een heel droevig idee dat mensen met een groot verlangen naar kinderen een heel hobbelig parcours moeten afleggen om zwanger te worden en dan nog niet eens zeker zijn dat het hen ooit zal lukken. Vooral omdat we weten dat een vroegere diagnose misschien inwendige schade aan het kostbare ‘nestmateriaal’ had kunnen vermijden. Het is heel spijtig te weten dat door gebrek aan erkenning, herkenning, kennis en de juiste hulp mensen ongewild kinderloos zijn door zo lang onwetend met endometriose rond te lopen. En dit terwijl we zelf voelen hoe blij en gelukkig we zijn samen met de kinderen. Iedereen moet toch het recht hebben op dit grote geluk… In mijn ogen is er onrecht. Het is een oneerlijke situatie die hopelijk in de toekomst voor zoveel mogelijk mensen kan vermeden worden.

 

Nog een reden waarom ik mijn verhaal wil delen, is het feit dat het niet makkelijk is om als jong meisje in je tienerjaren, de tijd van volle zelfontplooiing, te worstelen met een ongekende pijn en alles wat erbij hoort. Bang zijn dat een lesblok twee uren duurt en dat je daardoor al zeker bent dat je broek vol bloed zal hangen. Je zit te piekeren: straks een trui rond mijn middel binden en snel de klas uitvluchten? Je bent verlegen, kan geen tampons gebruiken omdat dit te pijnlijk is, je voelt je schuldig omdat eigenlijk alle meisjes hun regels hebben en omdat dit bij jou zo moeilijk verloopt, je voelt je klein en zwak, onzeker, je denkt dat je niet zo sterk bent als de anderen, je hebt schrik om te zeggen dat je flauw zal vallen waarna je uiteindelijk in grote groep wakker wordt en je je nog veel onzekerder voelt, je durft niet te zeggen dat je pijn hebt, je valt flauw in de jeugdbeweging, in de klas en later zovele keren op je werk... Je ondergaat dit alles en denkt dat het normaal is. Totdat je man zegt, die al meerdere malen dokter van wacht belt omdat je overgeeft, niets meer kan zeggen, niet meer gewoon kan ademen en herhaaldelijk flauwvalt van de pijn: ‘Dit is toch echt niet normaal?’ Ik dacht al meer dan tien jaar dat dit er gewoon bij hoorde, dat dit bij de maandstonden hoorde. Mijn man is mijn held, hij deed me inzien dat dit echt niet normaal was en dat we dit moesten onderzoeken.  Maar intussen was ik al 26 jaar. 

 

 

 

Anneleen

Er is dringend nood aan erkenning en herkenning van de ziekte. Er moet over gepraat worden. Alle jongeren moeten te horen krijgen dat hevige pijnen bij je maandstonden niet normaal zijn in plaats van dat ze te horen krijgen dat ‘het er gewoon bijhoort’ en dat ‘iedereen toch pijn heeft tijdens zijn maandstonden’. ‘Wees eens dapper, je moet daar tegen kunnen…’ Jongeren mogen niet opgroeien met een onwetendheid, een onbegrip, een schuldgevoel, een onzekerheid en zeker niet met hevige pijn.  Vandaar vind ik de campagne zo belangrijk. Iedereen moet weten dat endometriose bestaat, zodat de ziekte veel sneller herkend wordt en veel leed, verdriet en onzekerheid kan vermeden worden.

Nog een belangrijke reden waarom ik graag mijn verhaal deel is vanwege het frustrerende gevoel dat er geen plan is… Ik had nog het geluk dat ik redelijk snel en vooral doorheen het hele eerste deel van mijn endoverhaal een paar keer goed geholpen werd. Veel lotgenoten moeten langer wachten op de hulp die ze vooreerst hadden moeten krijgen. Maar in veel verhalen herken je het tekort aan rechtlijnigheid, duidelijkheid en opvolging. 

 

Op mijn 26e onderging ik mijn eerste operatie voor de endometriose, daarna werd ons aangeraden om onze kinderwens zeker niet uit te stellen en best naar een fertiliteitscentrum te gaan. Ik ben zo dankbaar voor deze raad! Twee jaar later werden we gelukkige ouders van onze drie oudste kinderen en na twee jaar hadden we nog eens het grote geluk ons jongste zoontje te mogen verwelkomen. Tot dan toe ging alles goed. Ik had hele mooie zwangerschappen en voelde veel minder pijn. Tijdens de periode dat ik borstvoeding gaf, had ik ook minder pijn. Toen ik terug mijn regels kreeg tussen de beide zwangerschappen en na ons jongste zoontje, waren die opnieuw heel hevig. Maar de periodes tussen de regels gingen heel goed, waardoor ik dapper verder dartelde, me niet te veel zorgen wilde maken en er niet te hard bij stilstond. 

 

Totdat ons jongste zoontje vier was geworden. Vanaf dat moment verergerde de buikpijn heel snel. Ik had dagelijks buikpijn. Niet de hevige pijnen zoals tijdens mijn regels, maar een constante vervelende pijn. Ik probeerde die eerst te negeren, maar het werd geleidelijk aan erger. Ik kon niet meer fietsen, stappen, bewegen zonder pijn en als ik toch maar verder deed en tegen de pijn bleef ingaan, viel ik flauw. Na onderzoeken werd gedacht dat ik adenomyose had, waardoor de baarmoeder best verwijderd zou worden. Ik heb daar even over getwijfeld, maar toen de pijn zo hevig werd dat het dagelijks functioneren zo bemoeilijkt werd, maakten we toch de keuze om mijn baarmoeder te laten verwijderen.  En dat was een goed plan. De verandering was enorm, ik voelde me als herboren. Ik had wel nog pijn, maar dat was niets in vergelijking met vroeger! Ik kon weer huppelen en springen! Zalig! Ik kan me dat gevoel nog altijd herinneren. En ik dacht, ‘dat had ik veel eerder moeten doen’. 

 

Ik had opnieuw het geluk dat het een lange tijd goed ging. Tot een drietal jaar geleden. En nu komt het moeilijke deel van het verhaal. Er is geen plan meer. Je zoekt iemand die je kan helpen. Je hoopt dat het wel weer beter zal worden zoals de vorige keren. Je gaat van hier naar daar. Onderzoeken en ontgoocheling. Niemand kan je echt nog helpen. Nog eens opnieuw opereren na alles wat mijn innerlijke buik al meemaakte, leek de meeste artsen geen goed plan. De endo is er nog, maar ik weet niet wat ze aan het doen is. Ik weet alleen dat ik elke dag pijn heb, soms heel veel pijn… Elke dag... En ik begin nu echt te beseffen dat er nooit meer een ‘wauw-moment’ van opluchting zal komen zoals toen die dag die ik me nog zo goed herinner… 

 

Maar ik blijf positief, ik blijf zoeken, vooral naar oplossingen zodat het dagelijkse leven zo haalbaar mogelijk is. Kijken naar wat wél lukt en dat zijn nog veel dingen… En daar blij mee zijn... Ook kijken naar wat lukt met de nodige aanpassingen. Zo zocht ik een aangepaste fiets die me opnieuw de vrijheid geeft een beetje te kunnen bewegen, te fietsen met het gezin en in de natuur te zijn. En zo zal ik zeker verder zoeken en blijven vinden. 

 

Het is gewoon moeilijk te aanvaarden dat je jezelf in je hoofd nog zo jong voelt en je nog vol wilskracht zit, maar dat je lijf niet met je kan samenwerken. Dat er geen plan is, maakt het nu net zo moeilijk. Je hebt endometriose voor je hele leven. En op een bepaald moment heeft niemand voor jou een plan, terwijl de ziekte er is én blijft en de symptomen verder toenemen. Ik ben ondertussen al 41 jaar, maar uiteindelijk ook ‘nog maar’ 41 jaar. Ik ben op mijn endoweg al een paar keer supergoed geholpen geweest, waarvoor ik heel dankbaar ben. Maar er is geen helderheid, geen rechtlijnigheid, alles staat los van elkaar. Er zijn vooral veel onduidelijkheden, weinig uitleg en veel tegenstrijdige verklaringen. Ik mis plek waar je het gevoel hebt: ‘jij weet er alles van, jij straalt vertrouwen uit en jij gaat met me op weg.’ Wie gaat nog met me mee op mijn endotocht? Ik denk dat vele mensen zich die vraag stellen. 

 

Ik ben ervan overtuigd dat het anders kan in de toekomst. Ik kijk hoopvol naar die toekomst en wens dat de weg voor mensen met endometriose zo zacht mogelijk verloopt en dat ze gesteund en begeleid worden hun hele weg lang.

 

Er zijn alvast veel goede stappen genomen in de juiste richting en daar is deze campagne een onderdeel van. Dank aan alle dappere initiatiefnemers en moedige verhalenvertellers... We zijn op weg naar beter…!