In 2019 begon de ellende en zoektocht voor mij.
Tijdens mijn job als apotheekassistent kreeg ik tijdens de chemobereidingen hevige krampen vanuit het niets. Volledig voorovergebogen en puffend, ging ik naar het toilet. Ik zat scheef op het toilet en vervolgens lag ik op de grond vanwege de erge pijn. Deze pijnen kwamen toen sporadisch eens op, maar naarmate de jaren voorbij gingen en ik sinds februari 2021 werkonbekwaam werd, is het allemaal erger geworden. Begin 2020 moest ik van mijn gynaecoloog een dringende CT-scan laten nemen om ernstige oorzaken uit te sluiten op basis van mijn ernstige pijnklachten.
Toen ik mijn symptomen opzocht, kwam ik uit op endometriose. Niet alle klachten kwamen overeen, maar ik liet dit af en toe eens vallen bij de huisarts. Ik ging om het half jaar naar de gynaecoloog en uitte mijn frustraties. Sinds februari 2021 ben ik werkonbekwaam en is mijn pijn ook exponentieel toegenomen. In de 6 maanden voor mijn werkonbekwaamheid heb ik heel wat moeten doorstaan op emotioneel en fysiek vlak. De pijn die alsmaar erger werd, hielp al helemaal niet in mijn emotioneel proces. In de zoektocht naar hulp voor mijn problemen (die later zouden vastgesteld worden als c-PTSD, complexe rouw en gegeneraliseerde angststoornis) hield de pijn in mijn onderbuik mij tegen om mijn afspraken voor psychologische hulp na te komen.
Ik sloot mezelf steeds meer af, zo erg dat ik sinds ik werkonbekwaam ben geworden amper mijn vrienden gezien heb, laat staan heb kunnen afspreken om eens iets leuks te doen. Na lang aandringen verwees mijn gynaecoloog mij door, want om endometriose te kunnen vaststellen, is een kijkoperatie standaard. Met een bang hartje werd ik in januari 2022 geopereerd en toen was mijn grootste vrees: wat als ze niks vinden? Beeldde ik me mijn pijn in? Zo’n hevig pijn?! ‘Gelukkig’ kreeg ik te horen dat er oppervlakkige endometriose was gevonden op de sacro uteriene ligamenten van de baarmoeder en dat ze het weggebrand hadden.
Angelique
Helaas ben ik pas later te weten dat dit een slechte behandelmethode is. Ik werd geadviseerd om een progesteronpil naast mijn spiraaltje te nemen. Het was niet geheel duidelijk of ik dit mocht nemen, aangezien ik een partiële leverresectie heb gehad in 2019. Na de afspraak bij de leverarts ben ik de eerste soort beginnen nemen, maar ik had elke dag hoofdpijn en kon m'n bed niet uit. De tweede variant die ik nam, gaf mij om de twee à drie dagen doorbraakbloedingen, waardoor ik - ondanks zware pijnstilling - op de grond kroop van de pijn. Ik dacht toen, indien ik nog een jaar verder moet leven met zo’n pijn zonder verlichting, vraag ik euthanasie aan.
Een kersenpitkussentje verlicht soms wel de pijn, maar door dit veelvuldig te gebruiken heb ik de bloedvaten van mijn huid beschadigd door brandwonden. Ik waarschuw dus endo-lotgenoten ook voor de brandwonden en permanente huidbeschadiging van het gebruik van kersenpitkussentjes. Al mijn hoop stond op de operatie, maar na afloop is alles erger geworden. Ik ben dan ook gestopt met de progesteronpil, want die hielp mij duidelijk niet vooruit. Ik liet het daar niet bij en in juni 2022 ging ik naar een andere gynaecoloog. Zij vond geen endometriose en zei mij dat het door de operatie opgelost moest zijn. Ondertussen had ik nog steeds dezelfde klachten die steeds erger werden en kon ik ook al lang hierdoor geen betrekkingen meer hebben. Ze gaf me een combinatiepil (met dezelfde progesteron als de laatste die ik geprobeerd heb in) ook al wou ik zelf geen meer - en al zeker niet zonder dit te overleggen met de leverarts - maar voor haar kon het geen kwaad en mocht ik dit nemen. Dit heb ik niet gedaan, omdat ik er geen goed gevoel bij had. Een week na het consult las ik in het verslag dat ze de pijn tijdens betrekking stak op een aanranding die vier jaar eerder gebeurd was, terwijl de pijn bij betrekking minder lang bestond. Medische gaslighting van jewelste. Dit is iets wat zeker aangepakt moet worden. Medische gaslighting is bij vrouwen met endometriose schering en inslag. Direct maakte ik een afspraak bij een bekende specialist in endometriose. In september 2022 ging ik op consultatie en werd een endoknobbeltje gevoeld en vastgelegd via echo. Gebaseerd op mijn klachten werd er een MRI-scan genomen en vonden ze ‘diep infiltrerende endometriose'. Endometriose tussen de blaas en baarmoeder, van de vaginatop tot het sigmoïd van de dikke darm, verschillende endometriomacystes op de eierstokken en verspreid nog wat oppervlakkige endometriosespots. In nog geen negen maanden tijd ben ik dus van een operatie voor oppervlakkige endometriose naar diep infiltrerende endometriose graad 4 op verschillende plaatsen gegaan.
Dit zegt voor mij veel over de houding van artsen tegenover vrouwen met ernstige pijnklachten. Na een jaar lang zware pijnstilling (oxycodone) genomen te hebben, ben ik recentelijk overgeschakeld naar pijnpleisters (buprenorfine). Daarmee ben ik voor twee derde van de maand relatief pijnvrij. Uiteindelijk heb ik zelf de beslissing gemaakt om naar Londen te trekken naar een expert in endometriose (deze arts richt zich namelijk al meer dan tien jaar enkel op endometriose). Helaas wil de mutualiteit dit niet erkennen, ondanks de verwijsbrieven van verschillende specialisten in België. Eén van deze specialisten vond het (aangezien mijn leverresectie in 2019) gepast om naar het buitenland door te verwijzen. Door het niet erkennen, zit ik - samen met vele anderen met endometriose - ermee in dat we moeten opdraaien voor de kosten van de operatie (en deze kosten zijn niet mals). Om dit te bekostigen heb ik een crowdfunding opgestart, na twee jaar op invaliditeit staan is een operatie van minimum 20.000 euro niet haalbaar. De mutualiteit wil wel toestemming geven voor de operatie en zou de anesthesie vergoeden (net geen €300 terwijl de anesthesie £600 kost). Dat willen ze wel doen, maar een vergoeding voor de hospitalisatie en de chirurgie weigeren ze. In buurland Nederland worden lotgenoten gedeeltelijk of vaak volledig vergoed naarmate de complexiteit.
En deze operatie kan nu eindelijk na jaren van zoveel foute diagnoses: het zit tussen je oren, het komt door trauma, pijnlijke maandstonden horen bij vrouw zijn, het is stress, prikkelbare darmsyndroom enz. Zoveel verkeerde informatie of uitleg over wat de ziekte precies inhoudt. Of medicatie geven om pas een jaar later te herevalueren, zonder verdere informatie. De ziekte is zo anders voor elke patiënt, maar elke patiënt voelt haar lichaam goed aan en ik vind dat we meer naar ons lichaam moeten luisteren en artsen oprecht naar onze klachten. Ik hoop dat er snel een nieuwe resolutie komt, zodat de zorg in België voor endometriosepatiënten beter wordt, alsook erkend wordt als chronische ziekte. Mijn medische kosten zijn torenhoog en ik moet het stellen met een invaliditeitsuitkering van nog geen 50 euro per dag. Ik ben fysiek, emotioneel en mentaal uitgeput. Elke dag sta ik op met pijn, extreme vermoeidheid, ik kan vaak niks doen omdat het allemaal uitputtend is. Maar wij moeten maar aanvaarden dat het is wat het is en leren leven met de pijn (wanneer je zelfs niet meer kan lopen van de pijn).
We moeten gezien en gehoord worden! Wij als patiënten die levenslang de ziekte endometriose hebben, worden niet gezien. Zelf schreeuwen wij om gezien te worden. We willen er alles aan doen om verandering te brengen in een maatschappij die pijnlijke maandstonden waarmee je je bed niet uit kan er zogezegd ‘bijhoren om vrouw te zijn’. Nu hoop ik dat de politiek onze lijdensweg en zoektocht zichtbaar kunnen maken.