Voor mij een heel belangrijk verhaal, dat me toch eens van het hart moet.
10 jaar vol onderzoeken, medicatie, veel onbegrip, weglopen van gezellige avonden met
vrienden, angst om ergens te gaan eten, patiënten afbellen vanwege vage symptomen van ‘mij slecht voelen’, werken met continue pijn en vooral frustraties... Heel veel frustraties. Om dan uiteindelijk deze diagnose te krijgen.
Hoe kan het dat de diagnose ‘endometriose’ nog steeds zo moeilijk gesteld wordt, dat er nog zoveel tekort aan kennis is?
Uitspraken tijdens consultaties bij specialisten ter zake:
– Specialist 1: ‘Je hebt zeker geen endometriose, probeer eens een nieuw dieet. En dan
nog: als je het wel zou hebben, kunnen we er toch niets aan doen.’
– Specialist 2: ‘Patiënte is verslaafd aan de pijnmedicatie, de darm is ok. Heb de indruk dat
zij dit moeilijk kan aanvaarden.’ Advies: neem gewoon nog een paracetamol
bij pijn.
– Specialist 3: ‘Het ligt aan je levensstijl, je lichaam is verontreinigd. Probeer nog eens
gezonder te eten.’ Maar ik at al niets van melkproducten, tarwe, rundvlees, varkensvlees, brood, pasta, aardappelen, rijst of koeken en ik drink geen alcohol. Wat blijft er op den duur nog over, wat zou mij nog kunnen verontreinigen?
– Specialist 4: ‘Neem eens antidepressiva.’ Zonder verdere uitleg. Nee, bedankt.
– Specialist 5: ‘Eet vooral trage suikers, zo weinig mogelijk snelle suikers.’ Maar dokter, ik éét nog amper iets van suikers!
Annick
Elke scan was volledig normaal, elke echo was normaal, bloeduitslag ok, stoelgangtest normaal. ‘Je bent kerngezond’. Maar elke dag had ik pijn. Elke dag. Dus op den duur denk je dat het in je hoofd zit. Ik stond extra vroeg op, uitgebreid ochtendritueel met eventueel een pijnstiller, zodat ik fit zou zijn om de dag te starten. Dit overslaan is geen optie. Patiënten behandelen vlak na het middageten: zeker geen optie meer, te vermoeiend, te veel pijn. Rusten is de boodschap, en dan nog liefst tot 16u. Na het avondeten onmiddellijk naar bed, veel slapen. Minder dan zeven uur slaap: ook geen optie. Meer pijn, meer ‘ziek’ gevoel. Maar alles is normaal hoor…
Tot ik de verhalen over endometriose las, zo herkenbaar. Bijna alle symptomen kon ik afvinken. En dan vooral dit: mijn leven wordt gedomineerd door pijn en vermoeidheid, alles wordt hiernaar aangepast. Ik ga nooit de deur uit zonder pijnstillers. Gelukkig bleef mijn huisarts mee zoeken en stuurde ze me door naar een specialist in Kortrijk. In december 2022 onderging ik een operatie en inderdaad: endometriose op vier plaatsen. Alles hebben ze kunnen weghalen, dachten ze. Echter bestaat nu het vermoeden dat er een plekje op de darmen over het hoofd werd gezien. Volgende stap is een kunstmatige menopauze om te zien of de klachten hierbij beter worden. Nog veel vraagtekens dus...
Moraal van het verhaal: pijn zonder gekende oorzaak is nooit normaal. Het feit dat er geen diagnose is gesteld, ligt nooit aan de patiënt, maar aan het feit dat niemand nog zo ‘ver’ heeft gezocht dat de oorzaak gevonden is. Met dank aan mijn huisarts, specialist, vriend en familie voor de steun in deze lange, lange, frustrerende zoektocht. Bedankt om dit nooit als ‘normaal’ te zien, zoals vele anderen…Het is geen eindpunt, want er staan nog heel wat consultaties op de agenda om alles onder controle te krijgen. Maar het is een begin, eindelijk… na 10 jaar.