Mijn diagnose, mijn zoektocht. 

 

Als ik terugblik naar mijn puberteit weet ik zeker dat er toen al endometriose speelde, maar nooit is die diagnose gesteld geweest. Omdat ik als puber heel wat bloed verloor tijdens mijn menstruatie en steeds opnieuw hevige hoofdpijn, buikpijn en rugpijn had, ging de huisarts al snel over tot het voorschrijven van de pil. Toen er blijvende buikpijn was en niets te vinden was op echo’s of allerlei andere onderzoeken, kwam ik bij een gynaecoloog terecht. Deze stelde bij een eerste onderzoek niets vast, maar wilde graag een kijkoperatie doen om zeker te zijn dat er niets anders aan de hand was. Bij het ontwaken na de kijkoperatie zei de gynaecoloog: ‘Ik heb de banden van je baarmoeder moeten doorknippen, want deze stonden volledig onder spanning.’ Eerste vraag als jong meisje was natuurlijk of ik nog zwanger zou kunnen worden later en wat dit voor mij wil zeggen. Het antwoord was dat ik me geen zorgen moest maken, dat dit allemaal terug in orde komt. Dit was mijn eerste operatie in het verhaal “vrouw zijn en menstrueren”.

 

De pijn was echter niet minder geworden bij het krijgen van mijn maandstonden na deze operatie. Ik ging op zoek naar hoe ik dit alles kon voorkomen en besliste om mijn pil door te nemen. Ik had wat opzoekwerk gedaan en las overal dat dit geen kwaad kon. Ik vroeg dit ook aan de gynaecoloog en zij zag hier geen probleem in. Hierdoor ging ik dus maar om de 3 à 4 maanden menstrueren en stond ik er niet zo veel meer bij stil. Tijdens mijn menstruatie ging ik effectief nog steeds door een hel, maar dan was het maar even op de tanden bijten eens om de zoveel tijd en erna was het opnieuw beter.

 

 

 

 

Céline

Op mijn 29ste (2016), wilden we onze kinderwens volbrengen. Ik stopte met mijn pil en twee cyclussen verder, waren we zwanger. Wat waren we ontzettend gelukkig. De zwangerschap verliep vrij normaal, zonder veel noemenswaardige kwaaltjes. Enkel op het einde van de zwangerschap had ik zwangerschapsdiabetes en was het opletten geblazen. De bevalling, op 6 september 2019, verliep wat minder vlot in die zin dat er heel wat tijd, pijn en doorzetting nodig was tot ik volledige ontsluiting had en Léon geboren werd. Eens we hem konden omarmen, was die zware dag al snel vergeten. Alles verliep heel vlot in het ziekenhuis. Ik voelde me heel goed en we trokken naar huis.

 

Na de bevalling had ik hevig bloedverlies, tot zeker vier à vijf weken erna, maar dit was niet abnormaal werd mij verteld. Ik maakte me er dan ook weinig zorgen over. Bij een controle bij de gynaecoloog werd beslist om een spiraal te steken, omdat mij dit - zeker na het verhaal van de hevige maandstonden - zeker zou helpen. Zo gezegd, zo gedaan. Toen ik terug mocht starten met wat sporten, even na het steken van mijn spiraal, begon de hevige liespijn. Het geregeld niet goed meer kunnen stappen, de steken in mijn buik, de rugpijn. Ik kon soms dagen echt niet uit de voeten, maar ik had ons klein lief vriendje die al mijn zorgen nodig had. Mijn man was pas geopereerd aan zijn rug, waardoor ik dus wel moest doorzetten. Maar vanwege hevige pijnen, ging ik toch langs bij de dokter. Die zei me dat ik te maken had met een postnatale depressie… Ik kon mijn oren niet geloven! Hij ging me hier pilletjes voor voorschrijven, maar ik ging in verzet. Ik wist heel goed wat een depressie was en dit was het zeker niet. Ik had pijn en wilde geholpen worden, zodat ik opnieuw verder kon. Ik kreeg geen verdere hulp en werd ook niet doorverwezen. Ik maakte opnieuw een afspraak bij de gynaecoloog. De pijn was begonnen na het steken van mijn spiraal, dus ik wilde die er terug uit. Ook al zei de gynaecoloog dat dit niets met de pijn kon te maken hebben, in mijn hoofd linkte ik de pijn hieraan. Hij verwijderde mijn spiraal, maar al snel bleek dat dit ook geen oplossing was.

 

Ik ging op zoek naar een andere huisarts. Zij hielp me wel en toen begon de lange weg van onderzoeken. Scans werden genomen en er werd van alles geprobeerd, tot er op een echo bij de gynaecoloog wat vocht werd vastgesteld en ze wilden weten van waar dit kwam. Zo onderging ik een kijkoperatie. Hier werd endometriose vastgesteld. Mijn buik zat volledig ontstoken, verschillende haarden werden gezien. De gynaecoloog besliste om mij inspuitingen te geven voor drie maanden: ‘het kunstmatig in menopauze brengen zodat de ontstekingen konden gaan liggen’, zeiden ze me. Daarna ging hij mijn endometriose verwijderen via een laparoscopie. Na de operatie brachten de artsen mij op de hoogte dat de endometriose niet volledig kon worden weggenomen doordat ze mijn darm bijna perforeerden en dat ze dit risico dus niet wilden nemen. Ik herstelde van mijn operatie en kon opnieuw gewoon de pil nemen. De eerste twee maanden na de operatie waren goed, maar toen kwam het terug… eerst wat zeurende pijn maar daarna ging het weer van kwaad naar erger. Ik ging opnieuw naar de gynaecoloog en die wist me te vertellen dat de endometriose hoogstwaarschijnlijk teruggekeerd was en dat we dus moesten voorkomen dat ik mijn maandstonden kreeg. Ik kreeg de minipil zodat mijn maandstonden uitbleven. De pijn was er wel en ging niet weg, maar ik leerde ermee te leven. Omdat de gynaecoloog me verteld had dat een zwangerschap de beste oplossing was, wilden we dan ook opnieuw starten en voor ons tweede gelukje te gaan. Dit bleek een ramp…

 

Omdat ik moest stoppen met de pil, kwam de hele hevige pijn terug. Als ik één week relatief pijnvrij was, dan was dat veel. Ik zakte dieper en dieper, het ging niet goed en ook zwanger worden lukte niet. Omdat de pijn zo hevig was, raadde de gynaecoloog ons na drie maanden aan om over te gaan tot inseminatie. Dit wens ik niemand toe… Je mag er niet aan denken, maar je wordt als het ware geleefd. Hoe kunnen ze dan zeggen dat je er niet mag bij stilstaan om zwanger te willen worden? Wanneer je je maandstonden krijgt, moet je bellen, daarna op onderzoek gaan, kijken hoe de eicelletjes groeien en bij de bijna-eisprong moest mijn man zijn sperma brengen. Niet gelijk wanneer, maar op het uur dat werd doorgegeven. Dat gebeurde zo drie keer. We zaten er, of toch zeker ik, al door toen. Ik was moe en uitgeput, ik had pijn, ik wilde geen pijnstilling nemen omdat ik geen redenen wou hebben dat het niet aansloeg. Na de derde keer wilde de dokter overgaan naar ICSI (intracytoplasmatische sperma-injectie) en wij gingen mee in dit verhaal. De spuitjes, opnieuw meten, afwachten, pick-up, terugplaatsing… het was geen succes, mijn eitjes groeiden niet… Ik zakte nog dieper, ik was uitgeput van de pijn, ik kon of zag het niet meer zitten om te gaan werken, ik weende iedere dag. Het was een verschrikkelijke periode, maar ik gaf niet op. Ook al had ik maar drie eicelletjes, er waren er twee van bevrucht dus ik had twee kansen om zwanger te worden. Na de terugplaatsing, bloedafname en na enkele dagen afwachten, kreeg ik het verlossende telefoontje dat ik zwanger was, dat was in juni 2021. Ons geluk kon gewoon niet op. Wat fantastisch, ik was zo blij dat - na deze ellenlange lijdensweg - onze droom toch zou uitkomen… maar ons geluk, onze euforie, duurde niet te lang…

 

Na enkele weken gingen we op controle en werden we op de hoogte gebracht dat het embryo niet genoeg gegroeid was, maar dat het wel leefde en we ons nog geen zorgen moesten maken. Natuurlijk deden we dit wel. We mochten de week erna terugkeren en we konden heel goed zien dat het hartje klopte. Ik probeerde positief te blijven. Op de tiende week van de zwangerschap keerden we terug voor een volgende echo, maar ik voelde al enkele dagen dat er iets niet goed was… Ons kleintje was gestorven, het moest op natuurlijke weg afgestoten worden. Omdat het niet spontaan kwam, kreeg ik na een week pilletjes en werd ik naar huis gestuurd zonder veel uitleg. ‘Gewoon nemen en je zal wel zien wanneer het komt.’ Gelukkig kon ik op een vroedvrouw beroep doen en zij begeleidde me via de telefoon door deze hel. Ik noem het een ‘bevalling op toilet’. Verschrikkelijk gewoon. Verdriet alom.

 

We hadden nog 1 kans om zwanger te worden, want we hadden nog één eicelletje ‘in de vriezer’. We hebben wel even een pauze ingelast, want we waren kapot van verdriet en het is toch belangrijk om zo’n ingrijpende gebeurtenis ook een plaatsje te kunnen geven. Ik ging ook op zoek naar begeleiding: mentaal, maar ook fysiek. Zo ging ik op therapie met paarden om mijn mindset terug positief te krijgen en alles te verwerken, ging ik langs bij een osteopaat, ik stelde mij ook open voor acupunctuur. Ik deed er alles aan om onze zwangerschap de beste kansen te geven. De tijd ging voorbij en na enkele maanden gingen we terug. Dit keer sloeg het niet aan. Mijn wereld stortte in. Dit was het einde, want mijn man wilde niet meer opnieuw een hormonenbehandeling omdat ik veel te diep zat. Ik was depressief. Toen was er ook corona, ik kon niet veel praten, ik kon mijn verhaal niet doen, ik kropte alles op. We gingen op zoek naar een nieuwe gynaecoloog, zodat ik kon geholpen worden. Gelukkig verliep het wat sneller deze keer. Ik kon mijn verhaal doen, dit keer werd ik direct gewezen op het feit dat ik niet kón geholpen worden door de gynaecoloog. Ik werd toen doorverwezen naar het UZ in Leuven. Ik had geluk, want de wachtlijst viel mee en al snel kon ik op controle gaan. Opnieuw werden er onderzoeken gedaan, helemaal niet pijnloos. Er werd opnieuw en duidelijk endometriose vastgesteld. Er werd een operatie met een multidisciplinair team voorgesteld, maar door corona konden ze mij nog geen datum geven. Alles was opgeschoven en de planning kon maar zes maanden vooruit gemaakt worden. Dit was een lichte ontgoocheling, want zes maanden is wel lang. Ondertussen kon ik medicatie nemen om mijn endometriose te onderdrukken. De eerste pil (de naam ontgaat me) die ik kreeg had te veel bijwerkingen, waardoor er overgegaan werd naar Lutenyl ’s morgens en ’s avonds. Deze pil hielp me wel de pijn te onderdrukken. Ondertussen liet ik me verder ondersteunen in therapie, zodat ik de moed niet verloor. Het ging met ups en downs. Tot ik plots telefoon kreeg dat mijn operatie ingepland stond. Er was toen een misverstand, waardoor de operatie toch werd opgeschoven, maar twee weken later kon ik effectief geopereerd worden. 15 mei 2022 werd ik opgenomen in het UZ in Leuven ter voorbereiding van mijn operatie op 16 mei. 

 

De operatie duurde ongeveer 6 à 7 uur. Er was toch wat meer en diepere endometriose aanwezig dan degene die ze tijdens de onderzoeken hadden waargenomen. Zo werd mijn appendix verwijderd, 4 cm darm, een stukje werd weggesneden bij de overgang naar de baarmoederhals, mijn baarmoeder en nog op verschillende plaatsen werden haarden weggenomen… maar de operatie was geslaagd. Na een weekje in het UZ in Leuven kon ik verder herstellen thuis. Mijn herstel verliep rustig, ik nam opnieuw twee keer Lutenyl en kon even later op controle. Alles was ok. De pijn bleef even uit na mijn operatie, maar in september kwam de lichte pijn terug. Ik probeerde het te negeren, maar het werd weer erger. Ik wilde het wegstoppen, ik wilde niet meer klagen over pijn, ik wilde niet opnieuw allerlei onderzoeken, ik wilde dat het stopte. Het verstikte me. Ik zag geen weg meer, ik zag het niet meer zitten, ik was op, ik kon niet meer. Wat waren ze nog met mij? De helft van de keren had ik pijn, was ik moe, moest ik veel rusten, kon ik niet wandelen, kon ik niet spelen met mijn zoon. Ik zag mezelf als last en nam de beslissing er niet meer te willen zijn. Ik werd opgenomen op intensieve zorgen na het ondergaan van een zelfmoordpoging. (Dit is nog niet gemakkelijk om over te praten, ik schaam me.) Ik liet me intensief begeleiden, neem nu ook antidepressiva en mijn begeleiding gaat verder om de drie weken.

Omdat de pijn bleef aanhouden en steeds erger werd, ging ik opnieuw op controle bij de gynaecoloog en nu heb ik sinds 13 februari ook een spiraal en neem ik verder Lutenyl. De pijn is beter, het is leefbaar.

 

Hoe is het nu met mij?

Ik leer leven met het feit dat ik minder aan kan dan andere mensen, want ik ben vaak heel moe. De pijn is er elke dag opnieuw. Bij opstoten neem ik Tradonal en Dafalgan, waardoor de pijn draaglijker is. Ik wilde graag opnieuw gaan lopen, maar ik ga mijn lichaam dit niet aandoen. Als ik er klaar voor ben, zal het wandelen en fietsen worden op een rustig tempo en ik zie wel hoe ik mijn conditie terug kan opbouwen. Ik moet mezelf vaak temperen in dingen doen, omdat ik anders oververmoeid geraak. Ik sukkel momenteel ook heel erg met mijn stoelgang. Het is zoeken en blijven zoeken. Het is raar om zeggen, maar ik zal endometriose moeten zien als een deel van mijn leven en dit is niet altijd even gemakkelijk. Maar ik heb mijn kracht deels teruggevonden en ik leer mezelf opnieuw graag te zien. Want zo voel ik me wel: in de steek gelaten door mijn eigen lichaam, het falen in onze kinderwens volbrengen, het moeten opgeven van dingen die ik zo graag wilde doen… maar mijn lichaam laat het niet toe. Het is wikken en wegen in wat kan ik doen, wat kan ik aan, soms terug wat trager gaan leven, het is nemen zoals het komt en echt soms moeten zeggen van ‘nu lukt het niet’ en mezelf rust geven. Het is worstelen, maar ik heb heel veel begrip en liefde van mijn mannen, familie en vrienden en ben hen o zo dankbaar. Ik leer ook om het te vertellen en me niet te schamen om te zeggen ‘het lukt niet’ - maar hieraan moet nog gewerkt worden. Ik heb geen hoop meer op het volledig pijnvrij zijn. Ik zie geen nut meer in nog eventueel terug onderzoeken en een weg om “te genezen” omdat ik al operaties gehad heb. Mijn hoop ligt bij de wetenschap en de hoop dat er medicatie gevonden wordt die mijn pijn kan wegnemen.