De weg naar diagnose duurt vaak lang.

Ook ik deed er ruim 14 jaar over. Pijnlijke maandstonden (flauwvallen, overgeven, rillen van de pijn) waren al sinds mijn vijftiende een deel van mijn leven. Op achttienjarige leeftijd sprak ik zelf het vermoeden van ‘endometriose’ uit, een idee dat werd weggelachen door mijn gynaecoloog. Zes jaar later startte ik met vruchtbaarheidsbehandelingen. Ook dan werd mijn vermoeden niet gehoord. Net voor mijn negenentwintigste kreeg ik pijn. Deze pijn bleef aanhouden en voelde ongewoon, anders dan anders. Ook op de spoeddienst stuurden ze me weg zonder diagnose. Enkele weken later, bij de zoveelste nieuwe gynaecoloog, bleken er cysten van 8 cm op mijn eierstokken te zitten. Gevaarlijk, want de kans bestond dat ik na torsatie mijn eierstokken zou kunnen verliezen. Toch bleven ze mij aan het lijntje houden. Mijn ongerustheid en blijvende vermoeden van endo dreven mij naar Fertiliteitskliniek CRG in Jette. Ik kwam aan de balie en meldde mij aan. ‘Hallo, ik ben Carolien en ben reeds in behandeling geweest voor fertiliteit. Er klopt iets niet met mijn lichaam en ik moet geholpen worden. Nu!’ 

 

De laatste week van augustus 2014 was een mijlpaal. In oktober van dat jaar vindt de eerste ingreep plaats, gevolgd door vier maanden kunstmatige menopauze en een tweede ingreep. De diagnose loog er niet om: endo graad 4. Sinds januari 2015 nam ik continu de pil door. Vele kwaaltjes die ik als gewoon aanzag, waren plots veel minder aanwezig of verdwenen zelfs.

 

Mijn meest voorkomende kwaaltjes waren pijnlijke maandstonden met veel bloedverlies, gezwollen en zeer pijnlijke buiken (waardoor ik vragen kreeg als ‘Ben je zwanger?’), pijnscheuten in de onderrug, enorme schouderpijn (al die bezoeken aan de osteopaat boden geen verbetering), moeilijkheden om zwanger te worden, constipatie en veel pijn bij toiletbezoeken.

 

In juli 2021 werd het onmogelijke mogelijk… Ik was zwanger na opnieuw enkele ICSI-beurten (intracytoplasmatische sperma-injectie). Maar er was absoluut geen sprake van een roze wolk. Ten eerste was er onzekerheid over de zwangerschap, maar vanaf week 22 kreeg ik ook opnieuw schouderpijn en steken in de buik. Ik stak het zelf op de endo, omdat het vergelijkbare pijn was. Deze pijn werd uiteindelijk ondraaglijk. Ik stootte op ongeloof, met veel onderzoeken tot gevolg. Pas in week 26 werd ontdekt dat mijn middenrif het begeven had. Nooit hadden ze dit eerder gezien tijdens een zwangerschap: darmen in de longkas met een klaplong en een hartverschuiving als gevolg. Het was echt 5 voor 12. Een stoma bracht tijdelijke redding.

 

Ons zoontje werd op 33 weken geboren. Ik werd tien dagen later opnieuw geopereerd. Ik stond erop dat ze zouden kijken of endo de oorzaak kon zijn. Tot op de dag van vandaag heb ik daar nog steeds geen klaar en duidelijk antwoord op gekregen. Wat die endo in ons lijf aanricht, zullen we waarschijnlijk nooit 100% weten. En daar moet ik mee leren leven. Maar de hoop dat er meer onderzoek zal komen, geeft moed en doet me goed.

 

 

 

Carolien