Ik was 14 en ik had voor het eerst mijn menstruatie. Ik herinner me de helse rugpijn die het met zich meebracht. De rit van school naar huis leek die dag langer te duren dan normaal. Eenmaal thuis liep ik, voor zover ik kon, meteen naar de badkamer.  ‘En?’ hoorde ik mama vragen. Ja hoor, ik was 'vrouw' geworden.

De menstruaties die daarop volgden, waren pijnlijk. Zéér pijnlijk. Naast de immens helse rugpijn elke maand, was er ook die verschrikkelijke, verlammende buikpijn, krampen en het hevig (tot heel hevig) bloeden. Soms zelfs met klonters. Elke keer voelde het alsof mijn lichaam uit elkaar gereten werd. 

 

Ik was 25.
Na een paar aanpassingen aan mijn anticonceptie, was ik bij mijn huisarts voor een uitstrijkje. Ik had helse pijn. Mijn baarmoeder was volledig ontstoken en ik had een cyste op mijn eierstok. Toen ik vroeg of dit normaal was, antwoordde hij: ‘Dat kan geen kwaad hoor, elke gezonde vrouw heeft cysten op haar eierstokken.’

Mij nog niet bewust van het kwaad dat op de loer lag, vertrok ik weer naar huis. De weken daarna bleef ik, ondanks medicatie, pijn hebben. Deze keer deed ook de streek rond mijn darmen pijn. Ik keerde terug naar de dokter en die schreef mij een echo van de darmen voor bij een specialist. Mama vergezelde me die dag, maar tegen het einde van het onderzoek bleek er, ondanks de helse pijn, niets abnormaals te zien.

 

De specialist vertrouwde het - na het horen van mijn klachten - toch niet helemaal en onderzocht me nog een laatste keer. Wanneer hij mijn rechter eierstok nader bekeek, vulde plots een gigantische, zwart gekleurde cirkel het scherm… De verbazing op zijn gezicht zal ik nooit meer vergeten. Hij vertelde me: ‘Niet moeilijk dat je zo’n pijn lijdt, je hebt een cyste met een diameter van 7 cm op je eierstok!’ Zowel mama als ik schrokken ons rot. Mijn huisarts raadde me, na het zien van het schokkende resultaat, aan om over te schakelen naar een andere soort anticonceptie. Het Mirena spiraal.
 

 

 

 

CHANA

Het spiraal laten inbrengen door de gynaecologe, was verschrikkelijk pijnlijk. Toen ik de praktijk verliet, moest ik op de grond gaan zitten, omdat ik dreigde flauw te vallen van de pijn. Mama bood me nog cola aan, maar ik kon niet meer. Ik kreeg dat bekende openscheurende gevoel dat ik elke maand tijdens mijn menstruatie had, maar nu tien keer zo erg. Nee, duizend keer zo erg! Eenmaal thuis brachten een zware pijnstiller en een warmtekussen mij en de helse pijnen eindelijk tot rust. Drie maanden later kwam ik op de spoeddienst terecht. Aanvankelijk had ik enkel aan mijn linkerkant pijn, maar nu begon ik ook pijn aan de rechterkant te ervaren. Ik nam reeds medicatie omdat mijn baarmoeder, eierstokken en alles wat er rond zat zwaar ontstoken waren. Na verder onderzoek bleek dat de cyste, die een paar maanden eerder ontdekt was, nog volledig aanwezig was! Er werd mij verteld dat mijn spiraal er opnieuw uit moest, dus werd ik weer doorverwezen naar de gynaecologe.

 

De gynaecologe begon haar onderzoek. Omdat men in het ziekenhuis gesproken had over de mogelijkheid dat de cyste zou kunnen barsten, vroegen mijn ouders wat er dan juist zou kunnen gebeuren. Wat de gynaecologe toen antwoordde, vergeten we nooit meer. ‘Dan barst die cyste open en dan is ze er ineens van af.’ Ze vervolgde haar zin al snel met: ‘Het spiraaltje moet eruit.’ We keken elkaar vol ongeloof aan. Nog voor mijn ouders de vraag ‘Nu?’ konden stellen, ging de gynaecologe al op zoek naar mijn spiraal en verwijderde het, alsof het niets was. Dat ik bijna door het dak vloog van de pijn, hoef ik waarschijnlijk niet uit te leggen. Ik zie nog steeds het beeld van de gynaecologe met het spiraaltje in haar speciale tang voor me.

 

En toch voelde ik, kort na het verwijderen van mijn spiraal, dat de pijn wat minder was geworden, voor het eerst in drie maanden tijd. Ik kreeg opnieuw de pil voorgeschreven, die zou de cyste uitdrogen. En inderdaad… de cyste verdween.  Wat volgde waren zware blaasontstekingen, een nierontsteking, hier en daar een cyste, toenemende pijn aan de darmen… Maar omdat er niets gevonden werd, stelde men de diagnose van ‘prikkelbaredarmsyndroom’. Blij dat er uiteindelijk een diagnose gesteld was, ging ik toch naar huis met het gevoel dat er iets niet klopte. En de hel doorheen mijn menstruatie, bleef voortduren…

Opnieuw kwam ik op de spoedafdeling terecht. Mijn gynaecologe had me laten opnemen om de aanhoudende pijnen verder te laten onderzoeken. Toen ze me uiteindelijk na 48 uur onderzocht had, stond ze aan mijn deur met de resultaten. Volgens haar was er niets te zien. Ik was helemaal van slag door wat ze me toen zei. Ze had mijn dossier opgevraagd om eens een kijkje te nemen in mijn medische voorgeschiedenis. Daarin zag ze dat er, toen ik 21 was, een traumatische gebeurtenis had plaatsgevonden (ik verloor mijn vriendje in 2011, tijdens de storm op Pukkelpop). Ze zei dat er maar één logische verklaring was voor mijn aanhoudende pijn, namelijk dat de pijn van die gebeurtenis, 5 jaar geleden, nu fysiek tot uiting kwam. Ik had volgens haar mentale hulp nodig. Nog voor ze de woorden had uitgesproken, was ze de kamer al uit.

Ik zat te staren naar de muur. Vol ongeloof van wat ik net gehoord had. Haar woorden lieten me twijfelen. Was ik gek? Een half uur later klopte er iemand op mijn deur. Het was de ziekenhuispsychologe. Een vriendelijke jonge vrouw die gehoord had dat het mentaal niet zo goed met me ging. Op dat moment klikte er iets in mijn brein. Ik zei haar op een beleefde manier dat ik tijdens die gebeurtenis de mentale begeleiding had gekregen die ik nodig had en dat de pijn die ik voelde echt was en dat ik haar hulp en ondersteuning op mentaal vlak niet nodig had. Ze accepteerde wat ik zei, nam afscheid en verliet mijn kamer. Op dat moment kwam mijn mama weer binnen. Ze was even naar de cafetaria toen dit alles gebeurde. Ik vertelde haar wat er gebeurd was. Ook zij was vol ongeloof. Kort daarna mocht ik het ziekenhuis verlaten en naar huis. Zonder antwoorden…

Ik was 29.
Ik had - opnieuw - een onderzoek in het ziekenhuis, omdat ik nog steeds, naast de gekende menstruatiepijnen, last had van zware aanslepende onderbuikpijn, loslaatpijn als men tijdens onderzoeken op mijn buik duwde, cysten, blaasontstekingen en ontstekingen van mijn kleine bekken. Bang dat het onderzoek wederom zonder resultaat zou eindigen, kleedde ik me aan. Toen de specialist het resultaat in handen had, bekeek hij mij bedenkelijk. Er was, nog maar eens, niets opmerkelijks gevonden. Verslagen wilde ik de spreekkamer verlaten, maar wat hij toen zei had ik nog nooit gehoord. Indien de pijn bleef aanhouden of zou toenemen, had hij graag een MRI van het kleine bekken overwogen om ‘endometriose’ uit te sluiten. Het woord bleef in mijn gedachten zweven.

Ondertussen had ik een nieuwe relatie en verhuisde ik in april 2020 van Antwerpen naar West-Vlaanderen. Drie maanden later besloot ik het heft in eigen handen te nemen en zelf research te doen. Bovenop de gekende problemen, kreeg ik nu ook last van pijn tijdens en na het vrijen (dit kon soms tot 48 uur duren) en de kleur van mijn menstruatiebloed was zwart. Toen ik de definitie van endometriose en de gevolgen las, staarde ik naar mijn computerscherm.  De symptomen waren zo herkenbaar! Maar zo erg zou het niet zijn, toch?
Ik ben dan door mijn nieuwe huisarts doorverwezen naar een gynaecoloog met specialisatie van laparoscopische en oncologische heelkunde van het kleine bekken. Hij stelde me diverse vragen en tijdens het gesprek kreeg ik te horen dat er inderdaad een vermoeden van endometriose kon zijn. Voor het eerst in een heel lange tijd, voelde ik opluchting. De pijn die ik al die tijd gevoeld had, was echt. Ik was niet gek!

Het was net of het een teken van bovenaf was, maar diezelfde dag op het nieuws sprak men voor het eerst over endometriose. Verder ontdekte ik ook de documentaire ‘MyEndo’ van Ellen Andries. Alles was zo herkenbaar, het was alsof ik in de spiegel keek…Vanaf dan kwam alles in een stroomversnelling terecht.

 

28 juli 2020
Ik ben voor de eerste keer, in heel mijn leven, geopereerd.
Diagnose: endometriose.
De arts/chirurg wist me toen ook te vertellen dat ik naast de endometriose, ook een gat in mijn blaas had! Als medicatie om de menstruatie stil te leggen en de endometriose tegen te gaan, werd toen Orgametril opgestart.

25 januari 2021
Zes maanden later was er tijdens het controlebezoek duidelijke verbetering van de pijn. Ik moest de behandeling met Orgametril drie maanden voortzetten en daarna zou ik weer de pil moeten nemen.

07 juni 2021
Ik had, sinds een maand, weer last van terugkerende pijn, vooral na het vrijen. De arts/chirurg besliste om een andere soort medicatie op te starten, namelijk Decapeptyl. Ik zou dan binnen de acht weken terugkomen voor een controlebezoek. De aanvraag voor de medicatie werd echter geweigerd door het ziekenfonds. Volgens hen was er te weinig bewijs van endometriose…

14 juli 2021
Ik ben verder behandeld geweest met Orgametril. Toch ben ik teruggekeerd naar mijn arts/chirurg omdat de pijn, ondanks de behandeling, bleef aanhouden.

20 juli 2021
En zo werd ik, in korte tijd, voor een tweede keer geopereerd voor endometriose. Deze keer had de ziekte nog erger toegeslagen. Ik had letsels en verklevingen in de holte van Douglas (ruimte tussen de baarmoeder en de endeldarm), Sigmoïd (laatste deel van de dikke darm, dat overgaat in de endeldarm) en mijn rugzijde (baarmoeder). Mijn darmen waren, door de verklevingen en endometriose, aan mijn vagina vastgegroeid.

11 augustus 2021
De tweede ingreep had een gunstige evolutie. Ik had minder pijn na het vrijen en mijn gynaecologisch onderzoek was volledig normaal. De behandeling met Orgametril werd voortgezet.

25 november 2021
De klachten die ik voor en na het vrijen had kwamen terug. Ik kreeg ook weer meer pijn in mijn onderbuik en bij het plassen, verder kon ik mijn urine moeilijk ophouden. Ook mijn holte van Douglas bleek mij na onderzoek weer meer pijn te geven. Er werd toen beslist om Orgametril in te wisselen tegen nieuwe medicatie. Dit keer gingen we een stapje hoger en werd er voor drie maanden Zoladex opgestart. Ik werd in de vroegtijdige menopauze gebracht. Tijdens de eerste maand had ik na vier dagen plots bloedverlies. Na al die tijd menstrueerde ik weer, met de gekende pijnen. Het voelde alsof ik weer bij af was. De bloeding is dan gestopt en ik kreeg tijdens de tweede maand ontzettend veel bijwerkingen. Opvliegers, hevige hoofdpijn, zweten, misselijkheid… het was er allemaal. De pijn werd draaglijker, maar bovenop dit alles kwam de pijn na het vrijen opnieuw terug en kon ik nog steeds heel moeilijk mijn urine ophouden. De arts/chirurg zei me dat ik hiervoor gewoon mijn bekkenbodemspieren moest trainen. Verder moest ik een urine- en bloedonderzoek ondergaan om te kijken of mijn lichaam wel degelijk de medicatie opnam. Uit de resultaten bleek dat mijn lichaam de Zoladex amper opnam. We besloten om de behandeling af te werken en daarna de situatie verder te bekijken.

29 april 2022
Kort na mijn derde injectie met Zoladex kreeg ik verschrikkelijke pijn. Er stond een nieuwe afspraak met mijn chirurg/arts ingepland, maar de pijn was zo ondraaglijk dat ik naar mijn huisarts ging. Na mijn verhaal te horen, stuurde ze me meteen door naar het ziekenhuis. Ik kwam terecht bij een collega van mijn arts/chirurg die me meteen de nodige vragen stelde en onderzocht. De verlammende pijn was afkomstig van een cyste op mijn rechter eierstok… diameter 5,5 cm. Er werd medicatie opgestart, de collega contacteerde mijn arts/chirurg en vertelde hem wat er gebeurd was. We zouden normaal gezien mijn behandelingsplan bespreken tijdens de afspraak die ik met hem had staan.

11 mei 2022
We bespraken wat er zich had afgespeeld en wat er nu moest gebeuren. Ik vroeg of er een mogelijkheid bestond voor een derde operatie, maar hij keurde deze resoluut af. Ik kreeg van hem te horen dat hij niets meer voor mij kon doen, dat hij niet kon blijven opereren. Gelukkig had ik nog iets achter de hand. Ik had dankzij de documentaire van Ellen Andries gezien dat UZ Leuven over een in endometriose gespecialiseerd team beschikt. Ik had in het verleden een afspraak gepland, maar toen de Orgametril leek te werken, had ik deze geannuleerd. Ik had ondertussen een nieuwe afspraak gemaakt toen ik ontdekte dat mijn lichaam de Zoladex amper opnam. Toen ik hem dit vertelde, zag ik de verbazing op zijn gezicht. Ik zei dat ik een second opinion en een doorverwijzing naar Leuven wilde. Hij ging hiermee akkoord en ik verliet het ziekenhuis, trots dat ik voor mezelf was opgekomen.

Ik ben 32.
Na vijf lange maanden met enkel Orgametril als behandeling, kon ik eindelijk naar UZ Leuven. Daar zag men tijdens het onderzoek dat mijn sacro-uteriene ligamenten (ophangband waarmee de baarmoeder ter hoogte van de baarmoederhals vastzit aan het heiligbeen) langs de linkerkant pijnlijk en verdikt was. Er werden verdere onderzoeken ingepland en ik ben van Orgametril naar Dimetrum overgeschakeld. Op 7 december 2022 en 2 januari 2023 onderging ik een MRI van mijn bekken en een gynaecologische echografie. Daaruit bleek dat, naast de verdikking die trouwens verklevingen heeft, er ook endometrioseplaques aanwezig waren, in combinatie met littekenweefsel. Dit is waarschijnlijk te wijten aan onvolledige chirurgie in het verleden…

Binnenkort heb ik een privé raadpleging bij Dr. Tomassetti. Hier zal dan, na de vele testen, besproken worden wat er juist zal gebeuren.

De weg naar een correcte diagnose was zeer pijnlijk en lang. De impact van de ziekte op mijn (sociale) leven, werk, relatie... is immens. De steun van mijn familie en partner, ondanks het feit dat het niet altijd even gemakkelijk was en is, is gigantisch! Verder ben ik onderweg vrienden verloren, maar ik heb er ook nieuwe gemaakt.
En ook al ben ik best wel bang en zenuwachtig voor wat er komen gaat… Ik ben hoopvol.
Hoopvol omdat ik nu, eindelijk, de zorg zal krijgen die ik zo zeer verdien.

Verder hoop ik dat de diagnose in de toekomst sneller gesteld kan worden. Dat er meer bekendheid en onderzoek naar endometriose komt!

Voor mij,
Voor haar en ja, ook voor hem.
Voor die toekomstige 1 op 10.