Het traject, de lijdensweg en de herinneringen zitten ver. Ver weggestopt, maar ik heb het gevoel dat de scherpe randjes eraf gevijld zijn na al die tijd...Mijn verhaal begint in 2010. Ik heb de pech dat er op een jaar tijd zowel colitis ulcerosa (chronische ontstekingsziekte van de dikke darm) als endometriose vastgesteld werd en sinds 2014 bijkomende chronische gewrichtsproblemen.

 

Ik heb de pech dat dit allemaal chronische aandoeningen zijn zonder duidelijke oorzaak of oplossing, maar met een aantal bijkomstige en gemeenschappelijke factoren. Onzichtbaar aan de buitenkant gepaard met een onmeetbare vermoeidheid en een gigantische lichamelijke, mentale en emotionele impact op je lichaam en leven.

Gelukkig is er een keerzijde aan de medaille. Een positieve keerzijde die ik nog meer besef en koester door mee te doen aan dit initiatief.

 

Ik had het geluk dat ik heel snel bij de juiste professionele hulpverleners terechtkwam, zowel de darmspecialist als de gynaecologe. Zij speelden telkens heel kort op de bal, stelden juiste diagnoses en zorgden ervoor dat ik doeltreffende medicatie kreeg. Ze hebben mij ook doorverwezen voor extra medische ondersteuning en begeleiding om het allemaal draaglijker te maken, te kunnen bevatten, maar ook om terug graag te willen leven. Opnieuw een toekomst te willen zien. Ondanks de administratieve rompslomp die chronische ziektes met zich meebrengen en het niet meer fulltime kunnen werken. Ik leerde geen energie meer te steken in nutteloze woede. Woede omwille van de onrechtvaardigheid die mij is overkomen. Woede om de afgenomen optie op een kinderwens. Woede om de afgenomen onbezorgdheid, zorgeloosheid, spontaniteit en energie… Woede omdat ik mezelf zo vaak heb moeten verdedigen naar de buitenwereld toe, omdat er aan de buitenkant niets ‘ziek’ aan mij te zien is…

 

 

 

Charlotte

Als jonge twintiger, pas afgestudeerde en ambitieuze spring in ’t veld, ging ik de wereld veroveren. Mij elke dag 200% geven. Ik had net een relatie, we woonden samen en ik had eindelijk de job gevonden waar ik dagelijks een adrenaline rush van kreeg. Maar ook het weekendwerk, babysitten, uitgaan... Er ging een wereld voor mij open, het leven lachte me toe, ik kon alles aan en deed ook alles!

 

Tot in juni 2010 het licht uitging… Na een half jaar last te hebben gehad van mijn darmen - wat telkens een goeie zelfdiagnose kreeg zoals buikgriep, plaagjes, overeten… - was er telkens bloed bij mijn stoelgang. Zelfdiagnose: ‘ik ga dood’.

 

Ik kwam in een rollercoaster van dokters en onderzoeken terecht. Gelukkig kreeg ik relatief snel de juiste diagnose van colitis. De ene medicatie na de andere volgden elkaar op. Maar ik stelde mij ook de vraag waarom ik niet eerder gekomen was, want het was toch wel al vergevorderd. Blijkbaar heb ik een hoge pijngrens en bleef ik op m’n tanden bijten.

Toen werd mij ook de vraag gesteld hoe het zit met mijn kinderwens. Ik stond perplex, want dit was iets waar ik pas over enkele jaren over wilde nadenken.

 

Na een klein jaar was alles best relatief onder controle, maar ik bleef pijn hebben. Toch bleef ik volhouden: fulltime werken, weekendwerk... ik gaf mij elke dag 200%. Ik groeide mee met de pijn en kreeg een hele hoge pijngrens. Maar in plaats van naar mijn lichaam te luisteren, bleef ik koppig doordoen met ver over mijn grenzen te gaan. Ik vermagerde fel en werd een snel geagiteerd en opgefokt ‘Duracell’-konijn met amper geduld. Dit begon ook een effect te hebben op mijn werk, want ik had pijn… Overal pijn... Non-stop pijn. Pijn bij betrekkingen, pijn bij stoelgang, pijn de week van mijn maandstonden, de week voor mijn maandstonden, de week na mijn maandstonden. Ik was misschien drie dagen pijnvrij per maand en ondertussen sloeg ook de vermoeidheid toe.

 

Tijdens darmonderzoeken was niets inwendigs te zien en volgens de dokters werkte de medicatie. In augustus 2011 ging ik op jaarlijkse controle bij de gynaecologe. Ik vertelde over de pijnlijke betrekkingen en tijdens de inwendige controle duwde ze op ‘dé’ plek. Ik dacht dat ik haar iets ging aandoen. Een explosie aan pijn. Ze vroeg zich af hoe ik nog fulltime kon functioneren met zoveel pijn en de voorgaande lijdensweg met de darmen. Ze schreef me meteen drie weken thuis en adviseerde mij om de huisdokter te consulteren voor extra (mentale) ondersteuning. Er volgde een kijkoperatie waarbij endo vastgesteld werd. Ik werd doorverwezen naar Leuven, waar ik te horen kreeg dat ze nog nooit van endometriose tegen de darmen gehoord hadden en dat dit niet bestaat. Ze vroegen mij daar ook naar mijn kinderwens. Ik antwoordde dat ik daar nu nog niet mee bezig was en dat ik eerst de wereld wou veroveren.

 

Ik heb ook ontelbare keren hetzelfde moeten zeggen, namelijk dat een operatie geen optie is. Het risico dat het laatste stuk van mijn darm geraakt zou worden en ik zou eindigen met een stoma, was te groot. Uiteindelijk kreeg ik toch een spuit om in de menopauze te komen ter voorbereiding op een operatie in functie van de endo, want die operatie is een 'standaardprocedure'. Darmproblemen of niet. Ondertussen was ik gestopt met weekendwerk en mijn fulltime job. Ik bleef volharden in een parttime administratieve job. Ik moest en zou blijven werken van mezelf - ook al was ik doodop en ging ik daarmee tegen het doktersadvies in... 

 

Tijdens de wekelijkse opvolging bij de huisdokter bleef ik koppig volhouden dat ik het wel alleen kon en het zelf ging oplossen, zolang ik maar hard genoeg werkte en mijn best deed...

In januari 2012 ben ik mezelf tegengekomen en gecrasht. Ik had nonstop pijn en bleef maar huilen. Ik ben op het werk door een hel gaan, omdat ik niet meer de job kon doen die ik eigenlijk wilde doen. Ik voelde me ontzettend eenzaam en alleen, ondanks de fantastische steun en het oneindige begrip van mijn man.

Uiteindelijk gaf ik het mentale gevecht met mezelf op. Ik bleef thuis en startte met antidepressiva en gesprekjes met de psycholoog. Ik was kapot, fysiek en mentaal. Ik wist niet meer wie ik was, wat ik wou, waar ik naartoe wilde, wat ik met mijn ambities en dromen moest aanvangen.... heel mijn wereld was ingestort. Wie of wat was ik nog in de maatschappij en voor de buitenwereld, als ik niet fulltime kan werken, geen kinderen heb en er voor de buitenwereld ‘niets zichtbaars’ aan de hand lijkt te zijn... Ik vroeg me vooral af wat ik toch verkeerd had gedaan dat ik dit over me heen kreeg.

 

Gelukkig deed de medicatie zijn werk en kregen we mijn darmen onder controle. Mijn endo was dankzij de spuit heel erg verkleind. Dankzij de volharding van de darmspecialist was er geen endo-operatie nodig, maar probeerden ze de endo onder controle te houden met hormonen. Wat tot nu toe met wisselend succes lukt. Ik ging van de ene anticonceptie naar de andere. Op dit moment heb ik een spiraaltje en neem ik de pil. Binnenkort laat ik een nieuw spiraaltje steken, hopelijk zonder kortsluitingen of bijwerkingen. Fingers crossed.

 

Mentaal ben ik er ook doorgekomen, mits veel werk, geduld en energie en dankzij de fantastische en geduldige begeleiding en ondersteuning van mijn huisdokter, psycholoog en de specialisten. En natuurlijk van mijn man.

 

Ondertussen heb ik een deeltijdse administratieve job gevonden waarin ik me kan vinden, of beter, waar ik me bij kan neerleggen. Ik heb mijn ambities opgeborgen om te voldoen aan het maatschappelijk beeld (dat ik misschien mezelf oplegde) van een fulltime werkende ambitieuze vrouw en mama. De eventuele kinderwens is ook opgeborgen. Ik heb niet toegestaan dat die wens groeide, maar ik groeide in de ‘beslissing’ van de natuur. Maar oh, wat ben ik boos geweest, woedend - nu nog soms - om de onrechtvaardigheid dat mij die keuze werd ontnomen. Maar hemel en aarde verzetten, risico’s nemen met mijn gezondheid, mijn levenskwaliteit nog onzekerder maken voor een eigen kind… neen, dat hoeft voor mij niet. Nu is mijn levenskwaliteit iets minder terug. Ik heb de laatste tijd veel gewrichts- en spierpijnen. Maar voorlopig heb ik nog geen last van opstoten of van medicatie die ineens stopt te werken. Fingers crossed.

 

Door deel te nemen aan dit project en de vele andere endoverhalen te lezen, besef ik hoeveel ‘geluk’ ik gehad heb en nog steeds heb met mijn ondersteunend vangnet. Hun luisterend oor en begrip, hun lieve troostende woorden, het mogen uitbarsten in tranen, boos mogen zijn, mogen ellendig zijn... Maar ook de juiste, kort op de bal genomen medische beslissingen waardoor op een paar maanden tijd alles relatief goed onder controle was.  Hoe ook aan mijn mentaal welzijn werd gedacht en dit terug op de rails werd gezet, zodat ik Charlotte 2.0 kan zijn. Ik ben nog altijd ambitieus en gedreven, maar op andere interessevlakken. Ik koester nog altijd grote dromen, maar vanuit een ander perspectief. Andere prioriteiten voorop: meer mijn grenzen baweken en meer rust en minder perfectionistischer worden. Ik ben veel positiever ingesteld, want negativiteit en boosheid kosten mij te veel energie, die ik niet op overschot heb. Ik ben ook dankbaarder geworden, ondanks of misschien dankzij de lijdensweg, de pijn, het verdriet en de woede. Ik kreeg ontzettend veel meer geduld (lang leve al dat wachten op dokters en resultaten), werd milder en zachter voor mezelf en mijn omgeving. Al lukt dit alles mij de ene dag ook beter dan de andere dag…

Het zorgeloze en onbezonnen bestaan, heeft plaatsgemaakt voor zekerheid en geloof in mezelf. Ik ben fysiek en mentaal door een hel gegaan, mijn wereld is ingestort, ik ben nonstop doodmoe, maar ondanks alles kom ik hier door en kan weer iets opbouwen. 

 

Ik leef dag per dag. En als dat een goede dag is, wens ik dat de dag niet voorbij gaat. Op een slechte of mindere dag, kan die dag niet snel genoeg passeren… Gelukkig heb ik steeds meer goede of betere dagen, momenten en herinneringen of heb ik geleerd om op een mindere dag toch een goed moment te ontdekken. En zo niet is er morgen een nieuwe dag...

Als er iets is wat ik zou willen meegeven is het dit: blijf niet lopen met pijn, pijn is niet ok, niet normaal, het hoort niet bij mens zijn. Blijf roepen en zoeken tot je gehoord wordt. Zoek hulp, vraag hulp, aanvaard hulp.