Ik ben Christina Baudelet, 36 jaar en kreeg de diagnose van endometriose type 3 pas op 34-jarige leeftijd! 

 

Al van kleins af aan had ik continu buikpijn. Ik kon geen melk verdragen (zowel borstvoeding als koemelk) en met ouder worden in de lagere school kreeg ik zelfs buikpijn door stress, drukte en bij vermoeidheid. Toen ik naar het middelbaar ging, werd het alleen maar erger bij mijn eerste maandstonden. Ik kon moeilijk functioneren en kon moeilijk uit mijn bed komen van de pijn.

De huisarts vond dat ik overdreef en zei dat ik maar pijnstillers moest slikken zodat ik naar school kon gaan. Naarmate ik ouder werd, werd de pijn steeds erger en kon ik telkens drie dagen per maand niet naar school, op den duur werd het zelfs een week. Omdat mijn maandstonden heel onregelmatig waren, besloot de huisarts mij de pil voor te schrijven. Het leek te helpen om niet continu die buikpijn te voelen, maar mijn maandstonden waren nog steeds heel heftig.
 

Ondanks het feit dat mijn cyclus in orde was, was ik toch nog vaak ziek, viel ik zelfs regelmatig flauw en kampte ik met hevige diarree. Buiten een ijzer- en vitaminetekort, bleek er niets aan de hand te zijn en was de huisarts het beu om elke maand langs te komen. Ze besloot om - zonder dat mijn ouders dit wisten - mij te zeggen dat ik ziek geboren was (dat het tussen mijn oren zat). Ik hield dit voor mezelf en voelde mij schuldig, alsof het mijn eigen schuld was dat ik me telkens zo ziek voelde. De maand die daarop volgde, wilde mijn mama de huisarts opnieuw bellen. Ik bracht haar toen op de hoogte van wat ze mij had gezegd en dat ze mij niet geloofde. Mijn ouders, die me telkens zo ziek zagen, geloofden mij gelukkig wel en zochten een andere arts. Bij de volgende huisarts kreeg ik te horen dat ik leed aan het prikkelbare darmsyndroom. Ik onderging allerlei onderzoeken, maar buiten een overgevoelige darm werd er niets gevonden. Ik moest dus maar leren leven met die (ondertussen) chronische buikpijn, die naarmate ik ouder werd alleen maar toenam...

 

 

 

 

Christina

Ondertussen was ik 17 jaar en ontmoette ik mijn huidige partner op school. Een jongen van 19 jaar dat mij heel veel rust gaf. Bij hem kon ik mij ontspannen en vergat ik al mijn zorgen. Ik miste nog steeds regelmatig school en dat maakte het moeilijk om de leerstof bij te houden. Gelukkig had ik lieve vriendinnen die het jammer vonden dat ik er niet altijd was en die heel veel begrip toonden en mij hielpen. Eén van die vriendinnen toonde nog meer begrip toen ik bij haar thuis een aanval kreeg. Ik trilde, zweette, zat lijkbleek op het toilet om vervolgens op de grond te gaan liggen om mijn bloeddruk onder controle te krijgen om niet flauw te vallen. Ze vonden het verschrikkelijk om aan te zien en begrepen niet dat ik niet geholpen kon worden.

De Hogeschool was voor mij een hel. Hoewel ik heel hard mijn best deed, kon ik de leerstof niet bijhouden en kon ik de nachtjes doorwerken niet aan. Ik moest wel noodgedwongen stoppen. Toen besloot ik mij bij te scholen op een ander niveau om toch nog een job te kunnen uitoefenen die ik heel graag wilde doen. Op professioneel vlak was het een moeilijk gegeven om niet opnieuw telkens afwezig te zijn. Ik bleef dan ook regelmatig in het weekend thuis om mijn stressniveau te doen dalen, in de hoop dat ik kon gaan werken.

Enerzijds heb ik fantastische en begripvolle ouders, een lieve man en een paar vriendinnen die mij enorm steunen. Aan de andere kant zijn er veel kennissen en familie die vaak commentaar hebben en mij niet begrijpen. Dat was hard om te horen, maar daar heb ik mee leren omgaan.

Toen ik 25 jaar was, besloot ik samen met mijn huidige man om aan kinderen te beginnen. Wel op één voorwaarde: mijn man zou carrière maken, dus ging ik deeltijds werken (20u) zodat ik mijn ziek zijn onder controle kon houden en voor ons kindje kon zorgen. Ik stopte met de pil en ondanks de verschrikkelijke buikpijn, bleek ik na vier maanden al zwanger! Mijn zwangerschap liep echter niet vlot. Ik liep al heel vroeg rond met mijn buikje alsof ik elk moment kon bevallen. Ik had veel pijn in mijn bekken en benen. Gelukkig had mijn gynaecoloog op tijd gezien (op 21 weken) dat mijn baarmoederhals verkort was. Er was namelijk maar 5 mm over. Met weeënremmers en heel veel rust, is ons zoontje op 34 weken geboren. Hij was gelukkig een grote prematuur en mocht na twee weken al mee naar huis. Ik had na mijn bevalling opnieuw hevige maandstonden die gepaard gingen met heel veel pijn. Maar ik focuste mij op het afkolven, want mijn zoontje mocht niks tekort komen! Na vier maanden moest ik hier noodgedwongen mee stoppen, omdat ik de pil moest nemen in de hoop dat ik dan minder zou afzien.

Ik pikte de draad terug op en leefde verder met chronische buikklachten. Toen ons zoontje één jaar oud werd, wilden we ons gezin uitbreiden en stopte ik weer met de pil. De jaren vlogen voorbij en ik werd maar niet zwanger. Maar de buikklachten werden wel erger (ook ter hoogte van de appendix) en ik had pijnlijke benen. Er was zogezegd niks aan de hand, ook niet op vlak van fertiliteit. Geen enkele dokter die had voorgesteld om ook eens in de buikholte te gaan kijken…

In 2020 werd ik spontaan zwanger, maar dit leidde op vijf weekjes tot een miskraam. Ook hiervoor kon geen verklaring gegeven worden. Hoewel ik de laatste jaren enorm veel pijn leed, voornamelijk 's avonds en 's nachts, was mijn tweede kinderwens héél groot. Toen de pijnstillers hun werk niet meer deden, reed ik zelfs 's nachts naar de spoeddienst omdat ik het niet meer kon uithouden van de pijn. Ik kreeg enorme pijnscheuten in mijn rechter zij. Eens op spoed werd er telkens niets gevonden. Ik kreeg een baxter met pijnstilling om te kunnen slapen en ging dan 's morgens weer naar huis.

Na zeven jaar natuurlijk proberen zwanger te worden, raadde mijn gynaecoloog mij een fertiliteitskliniek in Antwerpen aan. Omdat er uit onderzoeken bleek dat er niets aan de hand was, werd er eerst kunstmatige inseminatie voorgesteld. Na een aantal mislukte pogingen ging het over naar IVF of IUI, wat ik best ingrijpend vond aangezien er niets aan de hand was en ik liefst natuurlijk wilde zwanger worden. In overleg met mijn man gingen we akkoord voor enkel IVF. Onze zoon was ondertussen ook al acht jaar en mijn biologisch klokje tikte al lang.

Op de eerste controle voor de opstart van de IVF, ontdekten ze echter dat ik een endometriosecyste had van 4 cm in mijn rechter eierstok. Toen ik het nieuws hoorde, stortte mijn wereld in… Doordat mijn oudste nicht reeds deze diagnose had gekregen, wist ik wat endometriose inhield. Ik leefde enorm met haar mee. Bij haar werd reeds op jonge leeftijd vastgesteld dat het om type 4 ging, met meerdere gecompliceerde operaties als gevolg, waardoor zij kinderloos door het leven gaat.

Alle puzzelstukjes vielen opeens op hun plek nadat ik eindelijk de diagnose kreeg. Ik was ervan overtuigd dat ik in mijn buikholte verklevingen had, aangezien ik al jaren zoveel pijn had aan mijn darmen. De operatie werd ingepland en een MRI werd uitgevoerd. Hierop werd alleen de endometriosecyste bevestigd en werden er géén verklevingen gespot in de buikholte. Ik wist wel beter… Ik moest Dimetrum innemen om de cyste te onderdrukken tot aan de dag van de kijkoperatie. Tijdens de voorbereidingen van de operatie was ik opnieuw flauwgevallen omdat ik een lavement moest ondergaan en mijn darmen niet tegen die druk konden. Ik vertelde tegen de gynaecoloog/chirurg vlak voor de operatie dat hij zeker mijn darmen goed moest nakijken in de buikholte. Niets was minder waar... Mijn darmen plakten vast aan mijn baarmoeder, mijn eierstokken plakten aan mijn baarmoeder en ook op mijn blaas waren weefsels. Ik zat dus vol verklevingen! Alles werd zorgvuldig verwijderd, alsook de cyste van 4 cm. Na de operatie kreeg ik het allemaal te horen van de assistente. Ik was zó opgelucht dat ze alles hadden kunnen verwijderen. Niets was beschadigd of doorboord en ik hoopte dat ik nooit meer zou pijn hebben. Na een dikke twee weken afzien na de operatie (door de vele lucht die ze hadden ingepompt) was ik eindelijk pijnvrij! Het voelde heel onwennig aan… ik kon eindelijk vrij ademen!

We konden eindelijk starten met het IVF-traject! De eerste keer had ik zes eitjes, waarvan vier rijpe die dus vier embryo's werden. Eentje werd teruggeplaatst, maar de rest was niet goed genoeg om ingevroren te worden. Ik werd opnieuw zwanger, maar nogal snel bleek dat de HCG-waarde laag was. Ik kreeg dus een miskraam op vijf weken. Dit was geen fijne ervaring, maar we gaven de moed niet op. Met een aantal pauzes tussendoor (omdat ik ook last had van gewone cysten die eerst telkens moesten verdwijnen) waren we iets meer dan een jaar verder bij de derde poging, waarvan ik eindelijk gezond zwanger werd! Tijdens de laatste poging IVF werd er ondertussen terug een endocyste gezien die nog te klein was om te laten weghalen. Maar de focus lag op het zo snel mogelijk zwanger worden, die nieuwe cysten waren zorgen voor later!

Ik ben nu ondertussen 25 weekjes zwanger. Alles verloopt goed. Ik moet enkel weer oppassen voor de harde buiken die ik al vroeg had en daarvoor word ik nauw opgevolgd zoals de eerste zwangerschap, ondertussen al 10,5 jaar geleden. Zowel vóór de zwangerschap als tijdens, heb ik géén chronische buikpijn meer (dus geen dagelijks knagende pijn meer). Wel nog steeds pijnlijke, gevoelige darmen en met momenten pijn in mijn bekken en benen, vooral op het einde van de dag. Rusten is opnieuw de boodschap en dat is soms heel frustrerend!

Na mijn zwangerschap wil ik zo lang mogelijk borstvoeding geven en zal de cyste dus toenemen. Als het opnieuw tot een operatie komt, moeten mijn bekken en darmen (appendix) nagekeken worden op oude of nieuwe verklevingen.

Op seksueel vlak heb ik nooit problemen gehad (buiten één houding die nogal gevoelig is). In tegenstelling tot veel vrouwen met endometriose geeft het mij een soort van massage, alsof er drukpunten waren die mij deden ontspannen. Na de daad had ik dan weer wel heel veel buikpijn. Ik was dan ook seksueel heel actief omdat ik zoveel druk had in mijn buik en het mij een soort opluchting gaf. Na mijn operatie zijn deze drukpunten verdwenen.

 

Wat betekent een leven met Endometriose voor mij?

Een leven met een slechte kwaliteit, rekening houden met wat ik wel of niet aankan. Het niet te laat maken om aanvallen te vermijden. Leven met continue vermoeidheid en pijn. Door vermoeidheid en stress migraine krijgen. Pijn in het hele lichaam door het altijd gespannen zijn. Niet alles kunnen eten of drinken. Sporten gaat moeizaam omdat ik daar een week van moet recupereren. Opofferingen van sport en sociale contacten omdat het te pijnlijk en/of te vermoeiend is. Een heel weekend recupereren van een drukke werkweek. Maar vier dagen kunnen werken omdat vijf dagen achtereen niet gaat (fysiek). Vaste uren en géén shiften! Rust inlassen!
Als ik iets wil bereiken is het altijd op mijn tanden bijten, want het gaat niet zonder afzien.