Tijdens de zomervakantie van 2011, toen ik net zestien geworden was, kreeg ik op rondreis met het gezin plots extreem pijnlijke maandstonden. Ze waren zo erg dat ik er van flauwviel en ook mijn moeder wist niet wat hiervan de oorzaak kon zijn. Van zodra we thuis waren, maakten we een afspraak bij de gynaecoloog en die schreef meteen de anticonceptiepil Deso20 voor. Als zestienjarige klonk een pil waarmee ik mijn cyclus kon regelen natuurlijk als muziek in de oren, aangezien ik er dan voor kon zorgen dat ik zeker niet ongesteld was tijdens de zwemles. Zo startte ik eind 2011 op met deze pil en deed dit – met inbouw van de stopweek – tot in 2019. De jaren voordien had de gynaecoloog tijdens een jaarlijkse controle PCOS vastgesteld en hoewel hij me elke keer vroeg of ik tevreden was over mijn anticonceptiepil, verzekerde ik hem dat dit het geval was. Ik had immers minder pijnlijke maandstonden dan mijn referentiepunt van 2011.
Tegen mijn 21ste verjaardag kwam voor het eerst het idee in me op om te stoppen met Deso20, vooral omdat ik het hoe langer hoe meer beu was om elke dag hormonen te moeten slikken die bovendien niet meer leken te helpen tegen de pijn. Mijn maandstonden werden al een hele tijd pijnlijker, ondanks de pil, en ik kreeg heftige pijnscheuten wanneer ik naar het toilet moest terwijl ik ongesteld was. Het leek dan alsof iemand een scherp mes in mijn darmen en onderbuik stak. Ook de dagen voordat ik ongesteld werd, werd ik alvast ‘getrakteerd’ op hevige pijnscheuten waardoor ik stokstijf moest blijven staan en de golf van pijn moest zien te doorkomen. Daarnaast kreeg ik ook meer en meer rugpijn en vroeg ik me soms luidop af of ik niet ‘aan het vastroesten’ was, want mijn buik-, rug- en beenspieren protesteerden vaak. Maar ik dacht toen nog dat dit normaal was, want al mijn
vriendinnen hadden pijnlijke maandstonden en iedereen heeft wel eens last van
stramme spieren.
Eline
Toen ik 24 werd, besloot ik dan toch te stoppen met Deso20 omdat de pijn tijdens mijn maandstonden niet verlicht werd en ik me er helemaal niet goed meer bij voelde. Kort daarna ging ik langs bij de gynaecoloog en toen ik hem meedeelde dat ik gestopt was, antwoordde hij meteen dat hij het een goede beslissing vond en dat de pil toch alleen maar ‘rommel’ bevat. Naarmate de tijd verstreek en ik verder ‘ontpilde’, merkte ik dat ik me veel beter in mijn vel begon te voelen. Het leek zelfs alsof ik jarenlang onder een doffe stolp geleefd had waar de zon haar warmte wel op liet schijnen, maar waarbij je de vitamines ervan niet kunt opnemen doordat er glas tussen zit. Mijn maandstonden bleven pijnlijk, maar niet noemenswaardig pijnlijker dan toen ik nog anticonceptie nam. Het voordeel was dat ik me vooral weer als ‘mezelf’ ging voelen.
In maart 2021 – toevallig de endometriosemaand - botste ik op een sociale mediapost waarin een meisje van mijn leeftijd vertelde over een ziekte die ze had: endometriose. Ze vertelde over de operatie die gepland stond en hoe ze zich vaak futloos voelde in aanloop naar haar maandstonden. Ik herinner me nog goed dat er, op het moment dat ik haar verhaal las, iets ‘klikte’. Ik kreeg een bevestigend gevoel in mijn buik, alsof mijn lichaam me wilde vertellen dat ik ook deze ziekte had. Enkele maanden later, we waren toen oktober, waren mijn maandstonden opnieuw ondraaglijk. Op een nacht heb ik uren wakker gelegen en boekte ik uiteindelijk rond 3u ’s nachts een afspraak bij mijn vaste gynaecoloog. Het betekende het begin van een emotionele rollercoaster en een reeks uitputtende medische consultaties. Daar lag ik dan op het consultatiebed. Het eerste wat de gynaecoloog vroeg, was of ik ooit al een keizersnede had laten uitvoeren. Vol verbazing verzekerde ik hem dat ik nog geen kinderen had en ook geen zwangerschap achter de rug had. Hij had eenverbijsterde blik op zijn gezicht en vertelde me kort daarna dat ik een cyste had op mijn baarmoeder. Voor alle zekerheid zou hij me doorsturen naar de Medische Beeldvorming om de cyste beter in kaart te kunnen brengen. Mijn gedachten vlogen meteen naar ‘worst case scenario’ maar gelukkig bleek het om een goedaardige cyste te gaan. Althans, dat was toen het verdict. Voor alle zekerheid werd ik opnieuw doorverwezen naar Urologie voor een cystoscopie waarbij ik daar dan weer werd doorverwezen naar UZ Leuven. Die zou de diagnose van een baarmoedercyste kunnen bevestigen of bijsturen. Met behulp van mijn gynaecoloog kon ik relatief snel, midden februari 2022, al op consultatie gaan. Toen ik daar opnieuw op het consultatiebed lag ter inspectie van de cyste, wist deze gynaecoloog me te vertellen dat ik zeker géén endometriose had maar een ACUM (Accessory and Cavitated
Uterine Mass). Zijn collega die werd opgeroepen, bevestigde deze diagnose. Er werd aangeraden om eerst weer op te starten met anticonceptie, maar ik wilde het liefst zo
snel mogelijk die cyste uit mijn lijf.
Toen ik wakker werd na de operatie van 22 april 2022, stond de arts naast me en deelde mee dat ik tóch zeer ernstige endometriose had. Het had zich verspreid op mijn buikvlies, mijn darmen, mijn blaas en mijn baarmoeder. Ik herinner me nog dat ik op dat moment vooral opluchting voelde, omdat ik diep vanbinnen al langer wist dat er iets ernstiger aan de hand was dan een ‘goedaardige cyste’. Hij somde enkele van de symptomen van endometriose op en het leek alsof ik eindelijk bevestiging kreeg dat ik me de pijn niet inbeeldde en dat ik dus werkelijk ‘aan het vastroesten’ was. Doordat de operatie plaatsvond in UZ Leuven, werd ik zeer snel doorverwezen naar het fertiliteitscentrum en kon ik een consultatie vastleggen in mei. Blijkbaar bedraagt de gemiddelde wachtperiode voor dergelijke afspraak 9 tot 12 maanden - en dan neem ik de wachttijd van de MRI en het opstarten van de ‘endopil’ Dimetrum nog niet in beschouwing. Ik had dus wat dat betreft erg veel geluk dat ik al na een aantal weken langs mocht gaan bij het team van Dr. Meuleman en Dr. Tomassetti. Ik moest wel al meteen opstarten met de Lueva-pil. Ondertussen had ik ook mijn gynaecoloog hiervan op de hoogte gebracht en die verzekerde me dat ik – indien ik dat wilde – zonder enig probleem aan kinderen kon beginnen. Ik had evenveel kans als iemand anders en indien ik toch sneller een operatie wilde laten uitvoeren dan ze konden verzekeren in UZ Leuven, kon ik contact opnemen met een darmchirurg die werkte in hetzelfde ziekenhuis als de gynaecoloog. Op 12 mei ging ik dan ook op consultatie bij deze darmchirurg, die me grondig uitlegde wat hij zou uitvoeren tijdens de ingreep. Ik moest geen bijkomende onderzoeken laten uitvoeren en ook medicatie was niet nodig voorafgaand aan de operatie. Indien ik dat wilde, kon hij me zelfs al in juni opereren. Mijn vriend en ik bespraken thuis onze kinderwens en besloten om te luisteren naar het advies van de
gynaecoloog. Na vijf dagen Lueva smeet ik de hele pillendoos in de vuilnisbak, klaar om onze kinderwens in vervulling te laten gaan.
Op 17 mei reden we opnieuw naar UZ Leuven om kennis te maken met het endometrioseteam. Al van zodra we de consultatieruimte binnenkwamen, werden we hartelijk ontvangen door een van de artsen. Uiteindelijk voerde Dr. Meuleman nogmaals een onderzoek uit en voor het eerst in mijn leven had ik het gevoel begrepen te worden door een gynaecoloog. Zij en haar collega deelden harde maar eerlijke informatie mee, zo had ik minder dan 10% kans om zwanger te worden met de endometriose in mijn buik en had het dus bitter weinig zin om op dit moment spontaan zwanger proberen te worden. Toch voelden mijn vriend en ik ons gesterkt door ons vertrouwen in het team en voelden we meteen dat we hier ‘the best of the best’ voor ons hadden staan. Ik had opnieuw geluk want al op 20 mei kon ik een bijkomende MRI laten uitvoeren die zou weergeven hoe diep de endometriose zich genesteld had in mijn darmen. Normaal gesproken duurt het minstens drie maanden vooraleer een MRI kan worden ingepland en pas dan kan er besproken worden wanneer de operatie kan plaatsvinden. De MRI zelf verliep - gezien de omstandigheden - vlot, al kreeg ik op terugweg naar huis extreme spasmen in mijn buik. Het werd zelfs zo erg dat we noodgedwongen een pitstop moesten maken op de spoedafdeling, waar bleek dat ik een allergische reactie had gekregen op de contrastvloeistof die bij de MRI wordt ingespoten.
Op 1 juni 2022 volgde de bespreking van de MRI. De ‘endoknobbels’ op mijn darm waren niet tot in de darmwand zelf geïnfiltreerd, wat zeer goed nieuws was. We overliepen ook samen de preoperatieve vragenlijst en de ingreep werd voorlopig vastgelegd op 1 september 2022. Geen eerste schooldag dus voor mij, maar een noodzakelijke ingreep om mijn gezondheid weer op peil te kunnen krijgen én een kinderwens overlevingskans te bieden. Ter voorbereiding van de operatie en het lamleggen van de verdere ontwikkeling van endometriose, moest ik vanaf dan wel opstarten met Dimetrum. Tijdens de zomermaanden had deze endometriosepil een heel onverwachte negatieve invloed op mijn gemoedstoestand. Ik werd regelmatig overvallen door een golf van emoties en bij de minste stressprikkels barstte ik, zonder dat ik dat wilde, in tranen uit. Het leek alsof ik gevangen zat in een mentale ruimte met een schim van mezelf die zich profileerde als ‘de nieuwe ik’. Angstig klampte ik me vast aan de herinnering aan mijn vrolijke zelve, die steeds verder van me weg leek te zijn. Gelukkig kon ik telkens terecht bij mijn vriend, die dan verhalen vertelde over hoe ik was voor de medische mallemolen was gestart. Hij verzekerde me keer op keer dat ik diep vanbinnen onveranderd was en dat ik, wanneer de storm was overgewaaid, weer even vrolijk door het leven zou huppelen.
31 augustus mocht ik binnen in UZ Leuven. Ik was vooral blij dat ik binnenkort mocht stoppen met Dimetrum én dat de endometriose zou zijn weggehaald. De kans was groot dat ze een tiental centimeter van mijn darm moesten weghalen doordat er twee knobbels dicht bij elkaar zaten. Op vrijdag 1 september 2022 ging ik voor de tweede keer onder het mes. Na de operatie zaten mijn vriend en ouders op de kamer. Wat luchtte het op om hen te zien. Tijdens de operatie zagen ze dat die verdomde endometriosepil uiteindelijk wel uitstekend haar werk gedaan had. De knobbels op mijn darm waren zodanig uitgedroogd (door Dimetrum) dat ze geen stuk van de darm moesten verwijderen. Voor alle zekerheid plaatsten ze wel twee stents in mijn urineleiders die er na twee weken opnieuw uit mochten. Op 20 oktober, pakweg één jaar na mijn eerste noodkreet bij mijn gynaecoloog, ging ik langs voor de
postoperatieve consultatie in UZ Leuven en mocht ik eindelijk stoppen met Dimetrum. Optimistisch als ik was – en wellicht ook een tikkeltje naïef – ging ik ervan uit dat al
mijn zorgen van de voorbije jaren nu in één oogopslag verdwenen als sneeuw voor de zon. Dat de mentale klap van dit traject nog zou volgen, wist ik op dat moment
nog niet. Maar we zijn ondertussen maart 2023, dé endometriosemaand, en twee jaar na de sociale mediapost waarin mijn buikgevoel een klik maakte, doet het dat
vandaag opnieuw. Ik voel dat ik met het langer worden van de dagen ook de minder lichtrijke periode met endometriose achter me laat en weer vol zelfvertrouwen mijn
snoet richting de zon draai. Mijn vriend had vorige zomer de toekomst correct voorspeld, want de mooiste en vrolijkste versie van mezelf is weer volop aan het openbloeien.
Graag bedank ik het voltallige team van het fertiliteitscentrum UZ Leuven, voor de onuitputtelijke gedrevenheid om de klachten van vrouwen ernstig te nemen en te bouwen aan een wereld waarin pijnlijke maandstonden niet zomaar als ‘normaal’ bestempeld worden.