Meestal heb ik geen moeite met mijn woorden te vinden. Zelfs na wikken en wegen om sociaal aanvaardbare taal te spreken, komen zinnen er normaal vlot uit. Ik kan er de wending aan geven qua ondertoon die mij op dat ogenblik het meest gepast lijkt: de andere persoon sparend, openhartig, voorzichtig aangepakt.

 

Mijn endo-verhaal, dat is een ander paar mouwen. Dat is een van de weinige zaken in mijn leven dat baas speelt over me. De endo bepaalt het verloop: met of zonder uitstap die dag, met of zonder werken, met of zonder iets extra doen die dag. Eén feit is zeker: het is er met een niet te vergelijken pijn.

 

Het is niet eenvoudig terug te gaan in de tijd. Kort samengevat: menstruatiepijn is er altijd al geweest, vanaf het prille begin. Het werd ook als ‘het hoort erbij’ beschouwd: generaties voor mij hebben in de familie nooit anders geweten, al kreeg het geen naam. ‘Die tijd van de maand’ was opgekruld zitten/liggen/kruipen en hopend dat iets zoals Elixir d’Anvers zou helpen. Het wondermiddel moest hulp bieden bij tandpijn én de tijd van de maand: het leek bijna een magisch drankje, met die kleur en die kracht. Maar buiten wat afvlakken en wat verdoven, leek het achteraf toch geen tovermiddel.

 

De pijnstilling werd zwaarder en alles waar de apotheek of televisie mee uitpakte als ‘helpt tegen menstruatiepijn’ passeerde de revue. En toch hielp het niet voldoende om geen dag thuis te (moeten) blijven van school. Ik leek de enige in mijn klas of leeftijdsgroep bij wie dit zo’n hevige pijn deed, dus ik ‘vermande’ mezelf en beet op mijn tanden…

Het werd een zoektocht naar de juiste hormonen, namelijk de pil, en die nam ik minstens 3 maanden na elkaar door zonder menstruatie. Het leek me als bijna twintiger vooral handig, maar eigenlijk was het om die paar dagen per maand toch niet te moeten meemaken, lees ‘ondergaan’.

 

 

 

Eline

Ik werd ouder, studies werden succesvol afgerond en ik startte op mijn eerste job. Vijf maanden was ik aan de slag, toen op een zaterdagvoormiddag de pijn zo hevig werd, dat ik bijna flauwviel. Toevallig was ik op dat moment op bezoek bij mijn ouders, die mij snel naar de spoeddiensten brachten. Een ontsteking van de eileiders bleek de boosdoener. Enkele dagen antibiotica en een kleine week daar brachten me terug op de been. 

 

De huwelijksklokken luidden, mijn liefje werd mijn man en vrij snel waren kindjes meer dan welkom. Voor ik het wist, bleek dit de doos van Pandora: om kindjes te willen, moest de pil gestopt worden en sloeg de endo als een boemerang terug. Het was mij vrij goed gelukt om die boemerang al jaren weg te gooien: elke maand pijnstilling, geen maandstonden laten doorkomen en… op mijn tanden bijten. Het duurde niet lang voor we doorhadden dat dit een ontzettend zware missie zou worden. Maar samen met Frederik, mijn man, wapenden we ons voor deze missie. Verstand op nul, ons hoofd niet laten hangen en vooruit! Er kwam een hele nauwe opvolging voor de endometriose: veel echo’s maakten duidelijk dat naast de weinige eicellen die er waren, er vele cysten groeiden. Die cysten moesten dan worden leeggeprikt om de eicellen kans te geven om te groeien. De gynaecologen, de assistentes, de vroedvrouwen… Ik kende hen op den duur allemaal qua gezicht en zij mij ook. Enkele jaren later bleek ons geduld en het gevecht het allemaal waard: een meisjestweeling werd ons loterijticketje. Een zalige zwangerschap met amper pijn of last, een vlotte bevalling en twee kerngezonde dochters: het was het allemaal waard geweest. 

 

Onze meisjes deden het prima, groeiden en bloeiden… net als de endo. Een nieuwe kinderwens enkele jaren later maakte snel duidelijk dat de endometriose weer overvloedig aanwezig was. In het AZ Sint-Lucas, waar ik altijd schitterend werd opgevolgd (nog altijd) en waar eerdere operaties aan endo plaatsvonden, gaf de gynaecologe aan dat het in die mate aanwezig was, dat het niet langer voor hen behandelbaar was, maar eerder voor Leuven zou zijn. Zonder veel meer te weten, leerde ik Gasthuisberg kennen: de vele kleuren om de afdelingen aan te geven, het doolhof (dat enkel zo lijkt, maar het echt niet is) en de lange weg tussen de parking en de afdeling waar het team van professor Meuleman en dr. Bafort met mijn dossier aan de slag gingen. De eerste consultatie duurde bijna een uur, bij een schat van een vroedvrouw (Julie). Zij luisterde, vulde tussendoor aan, stelde vragen... nog nooit was er zoveel tijd, aandacht en interesse in mijn verhaal, in mijn endo, geweest.

 

Enkele onderzoeken en gesprekken later, bleek een operatie onafwendbaar. Voorbereid op worst-case ging ik met een klein hartje, maar goed omringd door m’n familie, op zondagavond het ziekenhuis binnen. Een multidisciplinair team boog zich enkele uren over me. Daarna kon het herstel beginnen…

 

Maar ik was naïef geweest: de ijdele hoop dat ze me daar beter zouden maken, bleek te utopisch. Begrijp me niet verkeerd: ik ben nog altijd ontzettend blij dat ik de overstap maakte naar Gasthuisberg, dat zij de grote ingreep deden en de manier van opvolgen is echt zoals het moet zijn. Maar ik leefde in de veronderstelling dat zij het beter zouden maken, dat zij mij zouden oplappen. Dat werd het eigenlijk ook: oplappen. Het doen met wat menselijk mogelijk was terwijl ik – achteraf bekeken- hoopte op toveren en een wonderbehandeling. 

Die realiteit is intussen doorgesijpeld: wat er is, zal er altijd zijn. Het sluimert, het groeit, het bepaalt. Soms in meerdere, dan weer in mindere mate. Maar ‘het slagveld’, zoals professor Meuleman het na de ingreep benoemde, daar moet ik het mee doen. Er zijn momenten waarin ik het ontzettend goed kan relativeren: mocht je mij al die jaren terug hebben gevraagd wat ik over had om mama te kunnen worden, was het antwoord voor mij hoe dan ook ‘alles’ geweest. Zelfs met wat ik nu weet… In gesprekken over een derde kindje dat de natuur ons niet meer kon geven, is er enerzijds wat weemoed. Maar tegelijkertijd grote dankbaarheid: twee zalige dochters is meer dan velen ooit bereiken, met of zonder endometriose. ‘Ik won al eens de lotto, dubbele jackpot. Het zal aan iemand anders zijn nu…’ 

 

Maar soms is er de realiteit: de endo die bepaalt wat en hoe die dag er zal uitzien. Meestal start de dag behoorlijk, houd ik me recht en komt de pijn tegen de late namiddag op. De batterij die meer dan op is. Ook als er nog moet gekookt worden, ook als er nog strijk ligt, ook als de kinderen vragen om te spelen of iets samen te doen. Op dit moment staat er veel op de to-dolijst van mijn man. Hij neemt het leeuwendeel van de avondtaken voor zijn rekening en dat nijpt voor mij enorm. Ik ben 38 jaar en voel me vaak meer dan het dubbele in leeftijd. Ik heb voor mezelf geleerd om de pijn die overdag op mijn werk soms aanklopt, weg te duwen. Zowel met pijnstilling als mentaal. Slechts een handvol collega’s kunnen echt aan me zien dat het geen goede dag/week/periode is. Voor de rest ‘lijkt het nu wel beter te gaan.’ Maar schijn bedriegt. Het is de manier waarop ik ermee leef. Niet dat het de beste manier is: het is zoals een boemerang die toch terugkomt. Het is zoeken naar een evenwicht tussen ‘waar zeg ik ja op’ en ‘waar moet ik voor passen’, en niet omwille van tijd. Niet omdat ‘je het niet allemaal kan doen’. Maar enkel omdat mijn lijf niet mee(r) wil: dat zegt nee. Het idee elke keer mezelf te horen zeggen dat het niet gaat, geeft me schrik van medelijden, compassie en ik huiver bij het idee. Empathie heel graag: ik benoem vaker dat het niet gaat die dag, dat moment. Mijn directie is op de hoogte en reageerden alle drie ontzettend begripvol. Dat heb ik nodig: een vangnet voor als het nodig is. Maar het dragen, het doorstaan: dat doe ik liever met mijn dichtste cocon. Dat is al moeilijk genoeg. Bij mijn laatste controle bij de gynaecoloog in Brugge, zei hij: ‘ik vind het vervelend dat ik niet méér voor jou kan doen.’ Deze woorden alleen al waren zo deugddoend. Net als het laten maken van de fotoreportage voor deze campagne, zelfs met een dochter aan mijn zijde (en de ander kijkend aan de zijlijn). Me niet langer een alien te voelen, iemand met een te lage pijndrempel, iemand die naar spoed gaat en bij wie ze ‘niet meteen iets zien op beeldmateriaal’. Blijven kloppen op die nagel: er moet meer onderzoek komen, er is nog zoveel niet geweten over de aandoening. Daarvoor wil ik dit doen!