TRIGGERWARNING! 

Het is fantastisch om zoveel positieve nevenwerking te ervaren van iets dat je wereld op zijn kop zet! Endo bracht me ontzettend mooie inzichten in mijn leven en veel verbinding met alles wat er echt toe doet. Zij liet me echt letterlijk stilstaan. Ze bracht verandering op gebied van vriendschappen, werk, consumeren, levensvisie en gezondheid. Dankbaar dat ik zoveel levenswijsheid van haar kreeg toen ik begon te luisteren!

 

ROOD OP ZWART-WIT

Pijnlijke maandstonden waren standaard voor mij sinds ze op dertienjarige leeftijd voor het eerst verschenen door mijn zwart-wit gestreepte broek in de eerste schoolweek van het eerste middelbaar. De pil werd me heel snel voorgeschreven door de huisarts om het allemaal draaglijker te maken. Wanneer ik eens een stopweek durfde inlassen, lag ik te rollen van de pijn in mijn bed. Misselijkheid, krampen... Schooldagen missen door mijn maandstonden gebeurde helaas regelmatig. Er werd me verteld dat dit ‘erbij hoorde’ als je een meisje bent. Ik nam het aan als waarheid.

Toen ik begon te verkeren, voelde ik dat seks vaak pijnlijk was. Na alle moed samengeraapt te hebben om de vraag te stellen aan de gynaecoloog, kreeg ik het antwoord waarbij ik mezelf in twijfel begon te trekken. Ze vertelde me dat ik me meer moest ontspannen en glijmiddel moest gebruiken. Een tekening hoef ik er niet bij te maken om je te vertellen hoe vaak ik tijdens de seks dacht dat het tussen mijn twee oren zat.

 

MMMM... CHOCOLADE DACHT IK!

In mei 2020 ging het licht even uit. Stappen lukte niet meer, ik verging van de pijn en belandde op de spoeddienst. Ik was gestopt met de pil die ik sinds mijn vijftien jaar nam, met het oog op zwanger worden. Ik stopte en de bom ontplofte onmiddellijk. Letterlijk. Alleen wist ik toen nog niet welke soort bom.

 

 

 

Evelien

Heel snel kwam het vermoeden van endometriose door de oncoloog in het plaatselijk ziekenhuis. Ze stelde voor om via een kijkoperatie de 5 cm grote chocoladecyste te doorprikken om zo de hevige pijn weg te nemen. Ik fantaseerde hoe de chocolade door mijn lichaam zou vloeien. Toen ik wakker werd na de ingreep, was er niets gebeurd. Het was een slagveld in mijn buik en ze durfden niets te doen. Tientallen pijnstillers en acht ellenlange weken later, werd ik uiteindelijk begin juli 2020 geopereerd door de arts die gespecialiseerd was in zeer complexe tumoren.

Met een eileider, eierstok, cyste en heel wat buikvlies minder, werd ik wakker. Alles zat verkleefd en ze konden de linker eierstok niet meer redden. Alle endometriose graad IV werd weggehaald en er werd gezegd dat ik snel beter zou zijn. De kans om nog zwanger te geraken was zeer groot, want de rechter eierstok werkte perfect!

 

‘GE GAAT ZIEN, DAT GAAT GOEDKOMEN!’

De pijn was een blijvertje na de operatie. Een combinatie van drie soorten pijnstillers per dag werd standaard. De arts die me geopereerd had, bleef de woorden ‘Ge gaat zien, dat gaat goedkomen!' herhalen bij elke consultatie, tot vervelens toe. Ik twijfelde aan mezelf, ook al vertelde mijn lichaam dat ik helemaal niet hoefde te twijfelen. Deze gesprekken lieten me heel alleen achter. Ik voelde me niet gehoord, niet begrepen, alleen en vooral ontzettend moe van dit onbegrip.

Stekende helse pijn in mijn buik, moeilijk naar het toilet gaan, ondraaglijke schouderpijn sinds 2015 en extreme vermoeidheid waren deel geworden van mijn leven. 

 

RUGZAK MET 1000 KASSEIEN 

Uiteindelijk zette ik zelf de stap naar het UZ Leuven waar ze me, na een slopende wachttijd van vijf maanden, de gevleugelde woorden ‘Jij hebt pijn? Dat is niet normaal!’ lieten horen. Voor de eerste keer werden mijn klachten van extreme vermoeidheid en stekende pijn gehoord. Ik durfde nu pas al mijn klachten uitspreken. Vele klachten wimpelde ik zelf lang weg, omdat ik dacht dat ik het me wel zou inbeelden. Een rugzak met 1000 kasseistenen viel van mijn schouders toen er eindelijk geluisterd werd en verteld werd dat al deze klachten gelinkt konden worden aan endometriose.

 

HET ZIT GOED FOUT

Uit alle onderzoeken bleek dat het binnenin goed fout zat. Een volgende operatie werd me aangeraden om zowel onze kans op zwangerschap te vergroten als om de pijn weg te nemen en ‘de boel daar wat op te kuisen’. Maar de garantie dat de pijn volledig weg zal gaan, konden ze me niet geven. Een dubbeltje op zijn kant dus… Stof tot nadenken. 

In december 2021 hakten we de knoop door om me toch te laten opereren, want we wilden sowieso gaan voor een kindje. We waren er ons van bewust dat de kans op natuurlijk zwanger worden erg klein was, maar een behandeling IVF of ICSI hadden we ervoor over. Op 9 december 2021 kregen we het nieuws van de dokter dat zwanger worden heel erg moeilijk zou zijn. Uit mijn bloedresultaten bleek dat mijn eicelproductie bijzonder laag was. Mijn AmH waarde is 0,06… Ter vergelijking: de gemiddelde waarden voor een vrouw tot 40 jaar liggen tussen de 1,0 en 12. Mijn waarden waren dus zodanig laag dat ik (toen 37 jaar) bijna in menopauze zou gaan. De kans om zwanger te worden was dus gigantisch klein. IVF of andere hormoonkuren zouden geen effect hebben en werden zelfs niet ter beschikking gesteld.

BAM! HET WERD EEN SPLINTERBOM!
We wisten niet meer wat we moesten denken. Dromen en plannen zagen we vergaan, wetende dat ‘mama en papa worden’ bijna onbestaande is. Want ze lieten de deur nog steeds op een kiertje. Ik denk dat ze niet durfden zeggen: ‘Mevrouw, u bent onvruchtbaar!’ Endometriose kwam geniepig in mijn/ons leven geslopen, daarna ineens bewust actief en nu kregen we te maken met een ontploffing van formaat! De bom die ik nog niet kon definiëren... het werd een splinterbom. Spijkers overal. Overal pijn. Mentaal hebben we een serieuze klop gekregen, want we hadden nooit gedacht dat dit het resultaat zou worden… We weenden veel en we praatten erover, met elkaar maar ook met iedereen die echt wilde luisteren… Het was zwaar. Maar het is wat het is. 

 

BLIJVEN GAAN

Intussen bleef ik onze fotografiezaak verder runnen, want ziek zijn stond gelijk aan geen inkomen. Drukke periodes met veel pijn en dus ook veel pijnstilling. Vaak was ik onder invloed van medicatie, omdat de pijn ondraaglijk was. Dit lukte me net, ik bleef gaan, want ik ben geen opgever - ook al vroeg ik me soms af hoe ik thuis geraakt was met de auto. Ik kon toch moeilijk onze klanten teleurstellen met de melding dat wij hun reportage niet meer konden fotograferen?

Werken, pijnstillers slikken, werken, pijnstillers slikken... Ik leefde echt als een zombie. Luisteren naar mijn lichaam deed ik niet, want het leven gaat verder en er moet gewerkt worden, ziek of niet. Dat was mijn overtuiging toen.

 

OPERATIE 2

De operatie in het UZ Leuven in maart 2022 leverde het volgende op: nog meer endo in de buikholte, endo op de blaas en op de darm, verklevingen van de darm aan de buikwand en adenomyose. Ik ben wakker geworden met stents en een overhechting aan de darm. Het was de hel... Het herstel was zwaar, de weg van het ziekenhuis naar huis nog zwaarder. De stents die ik er gratis bij kreeg, waren een vergiftigd geschenk. Toen deze er na vier weken uit mochten, deed ik echt een vreugdedansje in de ziekenhuisgangen. Daarnaast hadden mijn darmen ook meer dan twee weken nodig om te wennen aan de vrijgemaakte ruimte. Naar het toilet gaan ging nog nooit zo vlot. De hoop was ontzettend groot: het gevoel dat eindelijk alles goed zou komen en ik met minder pijn zou kunnen leven.

 

AlSOF HET NOG NIET GENOEG WAS...

Na de operatie kwamen er snel nieuwe klachten bij. Vaak had ik pijn aan mijn staartbeen, ik voelde steken in mijn nieren, de gekende continue buikpijn staak opnieuw op, ik was extreem vermoeid en had het gevoel dat ik een baksteen in mijn onderbuik had, ik kreeg aanvallen van een samentrekkend middenrif die soms dagenlang duren, een opgeblazen buik… De weg is zwaar, maar zwaar kan lichter worden. Dat is althans mijn mindset! 

Eind 2022 ging ik langs bij een osteopaat die gespecialiseerd is in endometriose. Na vijf behandelingen had ik twee weken winst. Ik was dolgelukkig. Maar nadien werd alles opnieuw hetzelfde. 

De uitweg die me medisch aangereikt wordt is: baarmoeder verwijderen, andere hormonen nemen of naar een pijnkliniek gaan en daar medicatie krijgen. Garantie op minder pijn is er niet. Middenrifklachten worden niet gehoord en toegeschreven aan weinig buikspieren, ook al zijn de jarenlange schouderpijn en aanvallen symptomen van endometriose op het middenrif. Medicatie, pijnstillers, hormonenbehandeling… dat is niet de weg die ik kies. ‘Bewust leven’ staat centraal. Pijnstilling moet ik nemen als er een aanval komt, dan heb ik geen keuze, want de pijn legt mij lam en mat me af. De dagelijkse 'gewone pijn' probeer ik te managen met rust en warmte.

Mijn levensstijl heb ik moeten omgooien. Voeding pas ik aan om zo weinig mogelijk ontstekingsreacties uit te lokken, alcohol bestaat niet meer voor mij, rust staat centraal,  ik beweeg volgens wat ik kan en mijn mindset hou ik gezond door meditatie en zelfontwikkeling. 

 

SAMEN STERK

Ik ga hier echter niet alleen door. Ik doe dit samen met Thomas. Hij is er! Altijd! Overal! Samen. Dat is onze sterkte. Hij zorgt voor mij als ik 'out' ben, hij luistert en hij apprecieert mij. Ik kan altijd mezelf zijn en blijven. En dat is het kostbaarste geschenk dat ik in handen heb. De steun, de liefde en het begrip zijn het belangrijkste in dit verhaal. 

Of het gemakkelijk is voor mijn sociaal leven? Nee, zeker niet altijd. Endometriose zorgt voor begrip maar ook onbegrip in mijn omgeving. Het is wat het is en daar ga ik ook mee om. Ik voel wie er altijd is en de ongemakkelijkheden erbij neemt. Het voelt zo goed als vrienden en familie tonen dat ze ‘meedragen’. Dit geeft kracht!

 

BERG NA BERG 

Het is alsof ik momenteel een bergbeklimmer ben. Elke keer sta ik voor een pittige uitdaging die erbij komt. Als de top in zicht is, volgt de afdaling vlot. Zo heb ik volgende ‘toppen’ al bereikt: andere hulp zoeken, me laten begeleiden door een ervaren osteopaat, aanpassingen van mijn voeding, luisteren naar mijn lichaam, aanpassingen in mijn werk… Maar er komt telkens weer een nieuwe top in zicht die beklommen moet worden. De zoektocht naar minder pijn, blijft de top die ik nog niet bereikt heb. In een gebergte leer je elke keer je tactiek bijschaven om toppen sneller te beklimmen en zo voelt het ook voor de endo. Hoeveel bergen er nog liggen te wachten weet ik niet… Maar wat ik wel weet, is dat ik blijf klimmen en hoop dat er na die ene grote top een einde komt. 

 

REIZEN HOORT ER OOK BIJ  

In juni 2023 reizen we naar Londen. Ik heb daar een afspraak met een arts die gespecialiseerd is in endometriose en samenwerkt met een team specialisten die ook endo herkennen, voor een zeer uitgebreide echo. Een team dat zelfs de kleinste haarfijne endo kan herkennen en weghalen. Hopelijk wordt dan meer duidelijk vanwaar alle klachten blijven komen en kunnen ze me daar helpen. Dit is een bangelijke klim... maar ik weet dat er altijd een afdaling komt, waardoor ik weer even op adem kan komen. Alles op alles om met minder pijn door mijn mooie leven te gaan!