Mijn endo-verhaal begint in 2020, maar achteraf gezien zat het al bij mijn eerste menstruatie in het zesde leerjaar volledig fout. Ik had last van veel bloedverlies en verschrikkelijke pijnen… maar dit hoorde nu eenmaal bij ‘vrouw worden’. Ik ben op vijftienjarige leeftijd de pil beginnen nemen. Los van de helse pijnen tijdens mijn menstruatie (waardoor ik soms ook niet naar school kon), had ik anders geen pijn. 

 

In 2019 besloten mijn man en ik om onze kinderwens in vervulling te laten gaan. We hadden alles op orde, waren al vijf jaar samen… het was tijd voor de volgende stap. Ik was al met de pil gestopt, toen ik toch een afspraak maakte bij de gynaecoloog voor een gewone check-up. Alles zag er perfect uit, en ze zag geen enkele reden waarom ik niet vlot zwanger zou worden. De maanden die daarop volgden, werd mijn menstruatie elke maand erger en erger. Tot ik tegen augustus 2020 niet meer functioneerde tijdens mijn menstruatie, die soms langer dan een week aanhield. Mijn man moest mij wassen, naar bed begeleiden… ik kon letterlijk niets meer. Ook de periode buiten mijn menstruatie had ik enorm veel last, tot ik op een gegeven moment geen enkele pijnvrije dag meer had. Plassen en stoelgang maken was echt een hel. Seks was al lang niet meer aan de orde, omdat dit zó pijnlijk was. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij de huisarts die mij met spoed direct doorverwees naar de gynaecoloog. Ik kon de dag erop al terecht bij de gynaecoloog. Ik ging door een hel tijdens de inwendige echo die ze maakte, maar ze zag ook onmiddellijk meerdere cysten op mijn eierstokken. Ze dacht ook onmiddellijk aan endometriose in combinatie met mijn klachten. Er werd een kijkoperatie gepland in november 2020, maar door corona werd deze verplaatst naar januari 2021.  

 

Na de kijkoperatie, kwam de gynaecoloog verslag uitbrengen van de operatie. Ze had enkel één cyste kunnen verwijderen en een tweede kunnen draineren. Mijn buik was zó erg verkleefd dat ze ondertussen al contact had opgenomen met UZ Leuven. Er was geen enkel endovrij plekje in mijn buik. Ik ben toen ook in plaats van één nachtje ziekenhuis, twee nachten extra moeten blijven. Ik kreeg ook Decapeptyl voorgeschreven, samen met alle kwaaltjes die daarmee gepaard gaan...

 

 

 

Eveline

Mijn eerste afspraak in UZ Leuven was op 2 maart 2021, waarop we bespraken welke onderzoeken ik moest ondergaan. De periode die hierop volgde, moest ik bijna wekelijks naar Leuven voor onderzoeken. Ze wilden snel handelen door onze actieve kinderwens en de ernst van de endometriose. Ik ben tussen 1 en 22 april 2021 zeven keer op en af naar UZ Leuven geweest (vanuit het verre West-Vlaanderen is dat telkens 1u45 door en 1u45 terug). Ik onderging onder meer een inwendige echo, een MRI waarbij de vagina aan de hand van een sonde opgevuld wordt met echogel, een sonde in het rectum om de darmen te vullen met lauw water, een consultatie met de darmchirurg, stomazorg en een consultatie bij urologie. Deze periode voelt als een enorme waas, alles is toen zo snel gegaan dat ik eigenlijk geen tijd heb gehad om alles te verwerken… er was geen tijd om stil te staan.

Op 26 april stond de operatie ingepland, er werd mij op voorhand al gezegd dat het een zeer zware  operatie zou worden. Ze hebben in totaal acht uren geopereerd, gelukkig zonder stoma, maar het was blijkbaar heel nipt. Mijn hele buik was verkleefd, mijn appendix werd verwijderd, er was een nodus die door mijn darmwand groeide waardoor ze 13 cm darm hebben moeten verwijderen, er groeide een nodus door mijn blaaswand waardoor ik na de operatie nog twee weken thuis heb rondgelopen met een blaassonde, er werden ureterstents geplaatst, er zat ook een nodus in mijn  vagina, mijn baarmoeder was verkleefd aan mijn darmen… letterlijk alles was samen verkleefd. Conclusie, endometriose in de ergste vorm. Ik ging door een hel… 

 

Na een week in het ziekenhuis mocht ik terug naar huis, met een blaassonde. Later moest ik dan terug om de stents te laten verwijderen en ook mijn blaassonde mocht (na onderzoeken of mijn nieren het wel goed deden) verwijderd worden. Mijn herstel is redelijk vlot gegaan, ik had pijn, maar dit was volgens mij allemaal het gevolg van de operatie. Ik zat toen ook nog altijd in die kunstmatige menopauze. We durfden voorzichtig opnieuw te dromen van een kindje. Wanneer mijn cyclus weer op gang zou komen, kregen we van UZ Leuven zes maanden de tijd om op natuurlijke wijze zwanger te worden.  

 

Zo gezegd zo gedaan, mijn cyclus kwam weer op gang, maar ik was niet zo pijnvrij als ik gehoopt had… De pijn bij de seks was nog steeds ondragelijk en ik voelde alsof alles weer van voren af aan begon. Ik heb toen samen met mijn man overlegd om geen zes maanden te proberen om op natuurlijke manier zwanger te worden. Seks is nu eenmaal nodig om zwanger te worden, maar dat was nu net onmogelijk. In september en oktober heb ik twee kunstmatige inseminaties gehad, omdat de stap naar ICSI (intracytoplasmatische sperma-injectie) ons toen te ingrijpend leek. Jammer genoeg opnieuw zonder resultaat en omdat mijn klachten toen ook weer toenamen, besloten ze in Leuven geen risico te nemen en ons direct te laten beginnen aan het ICSI-traject. We hebben ondertussen twee puncties achter de rug, waarbij ik telkens op de spoeddienst ben beland doordat de endometriose een heftige reactie gaf op de vele hormonen die ik moest inspuiten. Zeven terugplaatsingen en twee miskramen... De vele echo’s, puncties en terugplaatsingen waren telkens zo’n aanslag op mijn lichaam, waardoor ik opnieuw geen enkele pijnvrije dag meer had. De laatste terugplaatsing was in februari 2022, opnieuw zonder resultaat. We hebben toen ook de moeilijke beslissing gemaakt om geen nieuwe poging op te starten. Ik wil opnieuw kunnen leven, werken aan mijn herstel, de pijn draaglijk maken en opnieuw naar de toekomst durven kijken, ook al is die zonder kind. Mijn eigen mentale en lichamelijke gezondheid gaat op dit moment voor. Ik geloof er ook niet in dat in een lichaam dat zó afziet er een baby kan groeien.  

 

Op 26 april 2023 heb ik een nieuwe afspraak bij UZ Leuven om te kijken wat de verdere stappen zijn binnen mijn hersteltraject. De pijnlijke menstruaties zijn net als vroeger terug, mijn darmen werken  nauwelijks, plassen doet constant pijn en ik ben enorm vermoeid waardoor ik niet alles meer kan  doen zoals ik zou willen. Bang voor wat er komt, maar ook vol goede moed om opnieuw wat  levenskwaliteit te hebben. Ik merk ook dat ik nu pas ‘mijn klop’ krijg en besef wat er eigenlijk allemaal is gebeurd. Alles is zo snel gegaan nadat ik mijn diagnose kreeg. Ik heb het geluk om de meest fantastische man naast mij te hebben, ik weet oprecht niet wat ik zonder hem zou doen.