Waar het verhaal begon… het verhaal dat maakt wie ik nu ben. We zijn niet altijd even goede vrienden geweest en ook nu is de strijd nog altijd een feit.

 

Zestien was ik, een spring in het veld en heel onzeker. Ik was heel laat met mijn regels, maar daar kwamen ze eindelijk. Ik was zo fier als een gieter. Maar wat ik toen niet wist, is dat ze zo levensbepalend gingen zijn.

 

Ik verloor liters bloed en had enorm veel pijn, maar dat was gewoon zo want regels hebben is niet fijn. Ons moeke, zelf verpleegster, had er het raden naar en soms ook uit onwetendheid gaf ze me medicatie en moest ik maar wat op mijn tanden bijten. Als puber viel ik vaak flauw door bloedarmoede, maar op de duur van angst. Ik voelde me anders en raakte snel in paniek. Al gauw kreeg ik een voorschrift voor de pil van mijn huisarts, dat ging wel helpen. De jaren gingen voorbij, maar de pijn en het bloeden bleef aanhouden en ik ging van de ene naar de andere pil. Ondertussen kreeg ik ook last van mijn darmen en kampte ik met de ene maagdarmontsteking na de andere. Ik ging van de ene specialist naar de andere. Verdikt: ‘prikkelbare darmsyndroom en gevoelig voor lactose’.

Ik, het ‘duracellkoniijn’, werd steeds meer moe, de liters bloed bleven uit mijn lijf stromen en mijn regels waren nog altijd een strijd! Maar het was gewoon zo…

 

Tot ik op mijn negenentwintigste een blindedarmontsteking kreeg. Ik werd met spoed opgenomen en mijn blinde darm werd verwijderd. De volgende ochtend stond er een jonge chirurg aan mijn bed. Die me letterlijk zei: ‘Mevrouw, wat een oorlog heb jij in je buik. Je hebt endometriose. Ga maar eens naar een goeie gynaecoloog.’ Op dat moment stort je wereld in. Endo watte? Ik was me op dat moment nog van geen kwaad bewust, maar zocht inderdaad een nieuwe gynaecoloog op. Ik kwam terecht in een groot ziekenhuis en had het gevoel dat ik daar op de juiste plek zat. De gynaecologen minimaliseerden het daar. Eerst kreeg ik weer een andere soort pil, want ‘het was zeker niet zo erg’. Toen ook dat niet werkte, kreeg ik een spiraaltje dat ‘alles wel zou oplossen’. De pijn bleef eventjes uit, maar ook dit bracht geen soelaas. Het hevige bloeden en de pijn, niets kon helpen...

 

 

 

famke

In heel dit verhaal vertel ik enkel en alleen nog maar over het fysieke.

Ik heb zeer lang gesukkeld met mijn mentale ik, want ik, Famke de energieke, was en is soms nog boos op haar lichaam. Vanaf mijn middenrif tot aan mijn benen is een andere ‘ik’, een ‘ik’ die ik niet wil zijn, een ‘ik’ die mijn leven totaal veranderd heeft. Ook hier was het eerst gissen. Eerst had ik een aangeboren angststoornis en nadien een burn-out, volgens de psychologen. Maar pas later vielen alle stukjes in elkaar. Mijn hormonen en mijn pijn bepaalden mijn mentale situatie. Op dit moment gaat het mentaal beter dan ooit tevoren. Ik heb geleerd door de jaren heen niet altijd boos te zijn op mijn lichaam, maar het te accepteren. ‘Accepteren’ is een groot woord, maar ik probeer het. De boosheid kost me te veel energie.

 

Na dit alles heb ik geluk gehad met een top huisarts, een nieuwe in het team, die me doorverwees naar het UZ Leuven, de plek met expertise rond endo. Hier ging het allemaal zeer snel dankzij het coronatijdperk, want zes maanden later lag ik op de operatietafel. Waar ze dachten dat ik type 2 had, had ik wel degelijk diepliggende endo, type 4.

Een operatie van een uurtje werd er eentje van vier uur, waarbij ik ook veel bloed verloor. Het herstel was zwaar en lang, maar ik heb me nadien zes maanden in de fleur van mijn leven gevoeld. Jammer genoeg kreeg ik daarna opnieuw te kampen met hevige bloedverlies en onnoemelijke pijnen. In het UZ Leuven bleven ze maar proberen mij te behandelen met de ‘pil’, ondertussen zat ik al aan pil vijftien ofzo… Maar geen enkele pil hielp.

 

In dit hele verhaal heb ik nog niet verteld dat ik ook adenomyose heb en laat nu net dat het nog ingewikkelder maken. De behandelingsmethodes van het UZ Leuven waren uitgeput. Op aanraden van mijn familie ging ik voor een tweede opinie in het UZ van Gent. Hier werd ik zeer snel en met open armen ontvangen. Ze waren eerlijk: zo'n dossier was een ferme uitdaging. Zelf was ik wat ontmoedigd, want ‘als zij het al niet meer weten…’ Maar zoals ik steeds weer doe, raapte ik alle moed bij elkaar en steeg mijn geloof in mijn nieuwe gynaecoloog. Ook de omkadering en de nazorg is er geweldig. 

 

Lang heb ik hier niets of weinig over verteld, tot ik besefte dat er veel meer mensen hiermee kampen. Ik probeer de bekendheid rond deze ziekte mee te verspreiden, mijn verhaal te vertellen, vooral om jonge meisjes te waarschuwen. Dat meisjes niet de ellenlange levensbepalende weg moeten afleggen die ik heb afgelegd.