Ik kan me herinneren dat ik amper vijftien jaar was en naar het jeugdhuis mocht, toen ik plots, zonder enige aanleiding, krampen kreeg in mijn buik. Mijn vrienden lieten me veel water drinken en ik zat de pijnaanval uit. Ik vroeg me af wat dat in godsnaam was, maar stond er niet echt bij stil. Waarschijnlijk had ik iets slecht gegeten, spookte er door mijn hoofd. Wist ik toen veel…

Mijn menstruatiepijn werd doorheen de jaren alleen maar heftiger. Toen ik ging studeren, ging ik soms lijkwit het leslokaal uit tijdens mijn menstruatieperiode. Als vrouw denk je dat menstruatiepijn erbij hoort, maar zulke heftige pijn… daar stelde ik mij soms wel vragen bij. Ik vreesde iedere maand de week van mijn menstruatie. Stelde ik mij dan zo erg aan? Waarom hoorde ik van niemand anders dat het zo heftig was? 

 

Toen ik 28 jaar was en besloot om te stoppen met de pil (ik had het eigenlijk echt gehad met die hormonen en een zwangerschap zou zeker welkom zijn), ging het van kwaad naar erger. In het jaar dat ik 29 werd, volgde daardoor een opname op de spoeddiensten. Ik had enorm veel buikpijn en was volledig geobstipeerd. De spoedarts waarbij ik toen in behandeling was, lachte mij naar mijn gevoel uit met de woorden: ‘Meisje toch, iedere vrouw heeft pijn tijdens haar menstruatie.’ 

Door de spoedopname kon ik vroeger bij mijn gynaecoloog terecht. Ik had reeds een afspraak gemaakt, omdat ik na bijna een jaar nog niet zwanger was en me daar ook wel zorgen over maakte. Tijdens die afspraak viel voor de eerste keer de term ‘endometriose’. 

 

Heel snel na de afspraak vond een kijkoperatie plaats en daar volgde het verdict: endometriose in een zware vorm, verklevingen rond de blaas en waarschijnlijk al ver in mijn darmen doorgedrongen. Spontaan zwanger worden zou een mirakel zijn, door de verklevingen rond mijn eierstokken. Mijn gynaecoloog verwees mij door naar een collega, die gespecialiseerd is in endometriose. Ik kreeg het advies om niet eerst voor een operatie te gaan, maar zwanger proberen te worden via IVF en daarna te zien wat mijn opties waren. Ik had het geluk om na één IVF-poging zwanger te worden en een goede zwangerschap te doorlopen. De endometriose werd volledig onderdrukt door de zwangerschapshormonen en dat voelde zalig aan. Ik werd mama van een prachtige zoon in juli 2018. Ook de maanden na mijn zwangerschap had ik helemaal geen last.

 

 

 

FRAN

Tot de endometriose terug de bovenhand nam en een operatie onvermijdelijk werd. In november 2019 doorstond ik een vijf uur durende operatie om de endometriose zoveel mogelijk te verwijderen en verloor ik 8 cm darm, omdat de endometriose daar heel erg ingedrongen was. Ik verbleef zeven dagen in het ziekenhuis en had de operatie zwaar onderschat… Het was één van de heftigste dingen die ik in mijn leven al had meegemaakt. Ik weende de eerste dagen van de pijn, kon mijn bed niet uit en er wachtte een moeilijke revalidatie.

Na de operatie volgde er in september 2021 een chemische menopauze: ik had weer klachten, maar de gynaecoloog vond te weinig endometriose om opnieuw te opereren. Ook dat had zijn gevolgen: zowel op seksueel en lichamelijk vlak, maar ook op mentaal vlak was deze periode allesbehalve een pretje. Maar het effect bleef niet uit, want de pijn verminderde drastisch voor een hele periode.

Nu we april 2023 zijn, merk ik dat een volgende operatie misschien vroeger zal komen dan ik had durven hopen. De pijnen zijn terug vaker en heviger aanwezig. Ik voel het aan mijn darmen en ik wéét dat de endometriose daar al terug is. Tijdens controles is de gynaecoloog wel tevreden: hij ziet weinig terugkerende endometriose momenteel, maar het stemt mij niet gerust. Wetende dat een helse periode met een operatie zeker nog zal komen, is allesbehalve een prettig vooruitzicht.

 

Wat is het toch een abstracte en absurde ziekte: niemand ziet wat er aan de hand is en ik krijg het amper aan iemand uitgelegd die het niet zelf heeft meegemaakt. Plotse helse en zeer intensieve pijnaanvallen kunnen je leven overnemen. De ene keer duren ze lang, de andere keer zijn ze even snel weer weg als ze opkomen. Het lijkt alsof ik er al mee heb leren leven, want er is bitter weinig aan te doen. Maar het is allesbehalve normaal om hiermee te moeten leren leven: ik krijg aanvallen op de meest oncomfortabele momenten, zoals op de trein wanneer ik met mijn partner eens een weekendje naar Antwerpen ga. Of wanneer ik net iets te veel geniet van een restaurantmomentje. Of gewoonweg wanneer ik in de auto zit en ik moet vaststellen dat de endometriose mij zelfs daar niet met rust laat. Ik ben ‘blij’ als de aanval thuis gebeurt, dan kan ik een warm bad nemen, een kersenpitkussentje gebruiken en pijnstilling slikken, in de hoop dat de aanval mij zo snel mogelijk terug ademruimte geeft. Want als de ademruimte terugkomt, is alles ook weer oké: ik voel mij weer goed en kan verder. Maar wat onderschat ik de krachten en energie die het mij gekost heeft om de aanvallen keer op keer te overwinnen. Ik voel me zo vaak leeggezogen en begrijp soms niet waarom. Het maakt je fysiek en emotioneel heel moe, maar ik kan de link met de endometriose soms zelf zo moeilijk zien. 

 

Soms vraag ik mij af hoe mijn leven geweest zou zijn zonder de endometriose. Zou ik meer energie hebben? Zou ik minder emotioneel reageren? Zou ik al verlost zijn van die verdomde pil? Zou ik alles rooskleuriger zien? Wat het ook zou mogen zijn, eigenlijk heeft het maar weinig zin om je dat af te vragen. De chronische ziekte zal mij nooit loslaten, en ik moet het echt proberen te omarmen, hoe tegenstrijdig dat ook klinkt. Maar daar ben ik nog niet: ik ben nog steeds bezig met het te leren aanvaarden en te beseffen dat het altijd een deel van mij zal blijven. 

 

Ik hoop echt dat de bewustwording en de onderzoeken naar endometriose voor spectaculaire veranderingen kunnen zorgen. Het zal dan misschien geen wonderen meer verrichten voor onze generatie, maar wel voor volgende generaties. Want leren leven met de onvoorspelbaarheid van deze ziekte, dat wens je gewoonweg niemand toe.

 

Bedankt Vaidi, om ons mee te nemen in jouw strijd, zodat het ook onze strijd kan worden!