Ik ben Kristine, 35 jaar en woon samen met Sander in het Hageland, waar we momenteel ook met de renovatie van een oude woning bezig zijn. We zijn veel buiten en reizen graag, om heel dichtbij of verder weg mooie natuurwaarnemingen te doen, te voet, met de fiets, … We zetten ons met passie in voor verschillende initiatieven, waaronder meer aandacht voor endometriose en de schrijnende tekortkomingen in de endometriosezorg.
ENDOMETRIOSE-TRAJECT
Al in mijn tienerjaren had ik ernstige menstruatiepijnen, maar ik dacht lang dat deze er wel ‘bijhoorden’. Je weet immers niet zo goed of anderen diezelfde pijnen hebben, ‘wat normaal is’ en ook op medische onderzoeken werd er weinig over gezegd. Ik herinner me nog levendig het in de klas zitten met die pijn, en denken: kan ik dit nog uithouden, kan ik nog paar minuten blijven zitten, … niets meer horend van de les, enkel nog geconcentreerd op hoe ik nog een aantal minuten kon doorkomen tot de bel rinkelde. Meestal lukte het me wel om met pijnstillers net de schooldag door te komen, maar af en toe moest ik toch naar het ziekenlokaaltje. Daar werd gevraagd werd of het om ‘normale’ of ‘maandelijkse’ pijn ging, waarna je pijnstilling kreeg. Achteraf gezien was dat wel een treffende vraag, want ‘normaal’ was die buikpijn met een cyclisch patroon inderdaad zeker niet.
Op mijn 23ste legde ik mijn klachten voor aan een prof. gynaecoloog van UZ Leuven, en informeerde ik zelf of ik niet mogelijk endometriose kon hebben. Ik had mijn symptomen opgezocht, en vond dat deze erg leken op de symptomen die beschreven worden bij endometriose. Ik herinner me nog goed dat, hoewel ik over het algemeen wel assertief en kritisch, ik hier toch veel moed voor moest verzamelen. Ik had het gevoel dat ik op het consult als ‘overbezorgd’, of een hypochonder zou overkomen, die ‘teveel had opgezocht op google’.
KRISTINE
De prof. gynaecoloog antwoordde op mijn vraag dat endometriose niet waarschijnlijk was, omdat ik toch nog vrij goed leek te kunnen functioneren (hoewel dat functioneren me ontzettend veel moeite kostte), en dat de anticonceptiepil de pijn waarschijnlijk zou wegnemen of verminderen, en dat ik me dan geen zorgen hoefde te maken. De pil verminderde inderdaad de pijnklachten in bepaalde mate tot ‘dragelijk’ of ‘min of meer te doen met pijnstillers’, hoewel ik nu inzie dat de resterende pijnen ook niet normaal waren. Later leerde ik door zelfstudie dat hormoonmedicatie symptoombestrijdend kan werken voor een deel van de endometriosepatiënten, maar niet voorkomt dat endometriose mogelijk dieper ingroeit, en meer schade aanricht, doorheen de tijd (endometriose groeit slechts bij een deel patiënten dieper in over de tijd, en dat kan met of zonder hormonen gebeuren). Je kan dus perfect minder pijn hebben tijdens het nemen van de pil, terwijl de endometriose dieper ingroeit over de tijd.
Dit consult maakt zo helder duidelijk waarom het zo belangrijk is dat artsen patiënten, die aanbrengen dat ze symptomen en pijn ervaren, ernstig nemen, en dat ze meteen doorvragen en zeggen dat endometriose bij de passende klachten zeker een valabele optie is. Zeker als die patiënten zélf met de mogelijke diagnose komen, en dus eigenlijk de dingen al sterk hebben vergemakkelijkt. De arts had op het consult: 1) moeten aangeven dat mijn klachten inderdaad zeker op endometriose kunnen wijzen, en dat die pijn niet ‘normaal’ is, 2) dat de pil mogelijk symptomen kan verlichten, maar endometriose niet wegneemt en niet voorkomt dat endometriose eventueel dieper kan ingroeien (dit gebeurt slechts bij een deel patiënten, maar kan zowel met als zonder pil gebeuren), 3) moeten aangeven dat negatief beeldmateriaal niet betekent dat er geen endometriose aanwezig is 4) mij alle symptoombestrijdende opties en behandelopties moeten voorleggen, zodat ik zelf een geïnformeerde beslissing kon nemen.
Doordat deze arts wat ik vermeldde niet ernstig nam, me geruststelde en geen probleem leek te zien, was ik zelf gerustgesteld. Want wie was ik om me, nodeloos dacht ik toen, zorgen te blijven maken, wanneer een geen probleem ziet? Ik weet nog dat ik ergens opgelucht was: ‘ok, ik heb veel pijn, maar er is tenminste niets ernstigs mis vanbinnen’. Ik heb nog steeds zo’n spijt dat ik toen hierin mijn eigen gevoel niet heb gevolgd. Dat had mezelf veel leed en schade aan gezondheid kunnen besparen. Ondertussen las ik zoveel getuigenissen, en een wederkerend patroon is dat de patiënten meestal zelf wisten of vermoedden wat er aan de hand was, dit ook meldden aan artsen, maar niet werden geloofd of serieus genomen. Een grote groep wordt bij het vermelden van pijn gewoon weggestuurd met de pil, zonder juiste informatie, kadering, en zonder alle opties te zijn voorgelegd.
De volgende jaren werd bij tussentijdse controle bij de gynaecoloog geen endometriose vastgesteld op beelden, en werd me gezegd dat alles normaal was. In 2018 werd, tijdens een spoedoperatie voor mijn ontstoken en geperforeerde appendix, 8 jaar nadat ik zélf de diagnose had geopperd bij de prof. gynaecoloog, door de chirurg eindelijk officieel endometriose vastgesteld.
Gespecialiseerd beeldmateriaal maakte nadien duidelijk dat het ondertussen om diepinfiltrerende endometriose ging. Bij het plannen van een operatie in UZ Leuven werd me gezegd dat ik gedurende 3 maanden GnRH-analogen moest die in een tijdelijke kunstmatige menopauze te brengen, om de operatie te vergemakkelijken. Er werd niet grondig ingegaan op de mogelijke bijwerkingen. Ik zou me niet zo goed voelen, zeiden ze, en ik kon last hebben van opvliegers etc. Toen ik mijn bezorgdheden uitte over de mogelijke ernstige bijwerkingen, die soms permanent kunnen zijn, werd gezegd dat ik misschien best de bijsluiter niet las, en dat het om een ‘noodzakelijk kwaad’ ging, om ‘goed’ te kunnen opereren en de beste resultaten te garanderen (de operatie zou anders te moeilijk zijn). Na eigen opzoekwerk bleek dit advies niet juist, net zoals heel wat andere informatie die ik van artsen had ontvangen. Het preoperatief inzetten van hormonen ter voorbereiding van een operatie is ook in strijd met de Europese Endometriose Richtlijn, hoewel me in UZ Leuven verkeerdelijk werd gezegd dat dit wel wordt aangeraden in de richtlijn. Bovendien is het een aanpak die niet wordt toegepast en wordt afgeraden door heel wat (internationale) hooggespecialiseere chirurgen. Na verschillende consults, waarbij me gezegd werd dat ze zonder GnRH voorbereiding geen even goede resultaten konden beloven, werd ik plots gebeld dat de artsen het toch zonder GnRH wilden proberen, zonder duidelijk uitleg over waarom ze dit nu wel zouden aandurven. Dit alles, samen met de foutieve informatie die ik al had ontvangen (en de informatie die ik niet had ontvangen), schepte weinige vertrouwen.
Ik werd uiteindelijk in het buitenland geopereerd, waarbij de pelvische endometriose, die erg uitgebreid was geworden over de jaren, werd weggesneden. De endometriose zat zowat overal in de pelvis, had weefsels en organen beschadigd, en was op vele plaatsen diepinfiltrerend, waarbij nodules tot 9cm diep waren ingegroeid. De endometriose zat ook rondom belangrijke zenuwen gewikkeld. Er werd ook middenrifendometriose aangetroffen, waardoor ik, afhankelijk van de progressie van mijn klachten en de voor- en nadelen van een middenrif/thorax operatie nog moet evalueren of deze ook nog wordt verwijderd. Ik heb onder meer pijn ter hoogte van rechterkant borst/middenrif en hevige hoofd-, oor- en halspijnen aan de rechterkant van mijn hoofd, die gerelateerd kunnen zijn aan de endometriose op het middenrif.
DAGELIJKS LEVEN
Sinds mijn tienerjaren heb ik, naast de buikpijnen die ik had, ook dagelijks veel hoofdpijn (chronische hoofdpijn en migraine) die varieert tussen dragelijk en heel scherp/bonkend/ondragelijk, en een grote impact heeft op mijn levenskwaliteit, en waarvoor ik al veel verschillende behandelopties probeerde. Voor de operatie had ik voor/tijdens de menstruatie, en later ook tijdens de ovulatie, helse buikpijnen, die verminderden tijdens pilgebruik (‘te doen’ met vele dagen hoge dosis ibuprofen), maar die het laatste jaar voor de operatie echt ondragelijk waren geworden. Ik had frequent helse pijnaanvallen, waarbij alle gevoel van tijd en ruimte verdween, ik over de grond kroop van de pijn, geen woord kon uitbrengen en geen houding kon vinden die ook maar een beetje verlichtte.
De pelvische pijnen zijn ontzettend verbeterd sinds de operatie, en de hevige aanvallen zijn (nog) niet teruggekeerd. Omwille van de erg late diagnose, en het feit dat de endometriose zo veel jaar kon verder evolueren en dieper kon ingroeien, trad er echter veel meer permanente schade op aan weefsels, organen en fertiliteit dan wanneer ik 10 jaar eerder de juiste informatie en chirurgische expertise had ontvangen. Mijn hoofdpijnen en mogelijk gerelateerde middenrifklachten hebben ook een grote dagelijkse impact. Ik moet dus nog een beslissing nemen over de aanwezige middenrifendometriose (al dan niet verwijderen), en volg ook onder meer manuele therapieën om de pijn te proberen verminderen.
Het is niet evident om met deze klachten en aandoening een balans te vinden tussen alles wat je zo graag wil, en alles wat fysiek mogelijk is. Door een grote levenslust en passie voor veel dingen heb ik geprobeerd zoveel mogelijk te blijven doen, niet willende dat deze klachten een te grote invloed hadden op mijn leven en keuze. Daardoor ben ik vaak maar ‘blijven doorgaan’, maar dit is, en dat besef je soms pas achteraf ten volle, vaak erg zwaar geweest. In mijn hoofd zei ik vaak tegen mezelf ‘doe niet flauw, doe gewoon door’, terwijl ik nu inzie dat het niet normaal was om met zo’n pijnen te proberen functioneren. Tijdens mijn studies was het vaak worstelen om met veel pijn door alle materie te raken, op reizen was het vaak een combinatie van intens genieten van alles wat we zagen en meemaakten, maar steeds in combinatie met het onder controle proberen houden van pijn, of proberen genieten ‘ondanks pijn’. Ik denk dat ik ondertussen beter ben geworden in die balans, om minder over grenzen te gaan ten koste van jezelf, te kiezen voor de dingen die het meest bij je passen en me toch blijven inzetten en werken voor (een deel van al) de dingen die ik belangrijk vind.
Toch blijft het moeilijk, omdat het steeds gaat over dingen die je gelukkig maken, maar die soms moeilijk lukken door pijn. Ook het gevoel een last te zijn voor je (geweldig steunende) omgeving, omdat je niet ten volle kan functioneren, duikt regelmatig op. Hoewel je diep vanbinnen dan wel weet dat dat je je niet zo hoeft te voelen, maakt het toch dikwijls verdrietig dat je er voor je omgeving niet altijd ten volle kan zijn zoals je zou willen. Het is een verdriet om het feit dat je niet helemaal kan zijn wie je zou zijn, zonder pijn en fysieke schade. Ik ben ontzettend dankbaar voor mijn fantastische omgeving. Sander (jij ziet ook mijn slechtste dagen), mijn ouders en broer en zus, al onze familie, vrienden en andere patiënten/vrienden, die allemaal al zoveel betekend hebben qua steun (waarschijnlijk meer dan ze vermoeden), me nooit zeggen dat ik een last ben en me altijd geloofden.
Ik had nooit gedacht dat ik me zou inzetten voor ‘betere zorg’ in een land als België. Het verbijstert me dat zoveel endometriosepatiënten gefaald worden door het medisch systeem, hoewel we toch op zoveel vlakken een uitstekend gezondheidssysteem hebben in België en Nederland. De verhalen zijn zo vaak schrijnend, zelfs hallucinant te noemen, en de impact op levens vaak allesomvattend. Het is onaanvaardbaar dat zoveel patiënten ernstige en vermijdbare schade oplopen aan gezondheid, weefsels, organen, fertiliteit, … door gebrek aan expertise (de kennis en expertise die wel al bestaat is onvoldoende voorhanden), en aan onderzoek rond de aandoening, om onder meer niet schadelijke, niet-invasieve behandelingen te ontwikkelen. We zijn als patiënten erg dankbaar voor elke zorgverlener die zich wil inzetten voor betere endometriosezorg, met een open blik en op basis van voortschrijdende inzichten. Absoluut schrijnend en onaanvaardbaar is dat heel wat artsen de problemen vooralsnog niet ten volle kennen, erkennen of durven benoemen, en ze minimaliseren of vergoelijken. Ego en gevoeligheden primeren nog al te vaak over het zo goed mogelijk verder helpen van elke patiënt en het met een open blik willen verbeteren van de endometriosezorg. Het is essentieel dat artsen de zo ontzettend schrijnende tekortkomingen en falende endometriosezorg rechtuit en helder durven aan te kaarten, t.o.v. patiënten, beleidsmakers en journalisten. Dat ze de gezondheid van patiënten eerst plaatsen, erkennen wanneer ze dingen niet weten en tijdig doorverwijzen, om zo elke patiënt een zo groot mogelijke kans te gunnen op een hoopvolle toekomst met hogere levenskwaliteit. Enkel zo kan er echt hoop zijn voor betere endometriosezorg voor deze en volgende generaties.
Het is goed om als endometriosepatiënten je ook zelf zoveel mogelijk te informeren via wetenschappelijke onderbouwde bronnen (al is het erg dat we dat bovenop ziek zijn ook moeten doen). Het is spijtig genoeg bij uitstek een aandoening waarover heel wat verkeerde informatie gedeeld wordt, ook spijtig genoeg op webpagina’s van ziekenhuize en in berichten in de media (vaak begint het al met de verkeerde definitie van de aandoening). Het is ook een complexe aandoening. Hoe beter je zelf op de hoogte bent, hoe beter je al je opties kent en kan opkomen voor de juiste zorg voor jezelf en geïnformeerde keuzes kan maken. Het doet, denk ik, ook vaak goed en geeft veel steun om ervaringen te kunnen uitwisselen met andere endometriosepatiënten. Persoonlijk heb ik ook erg veel gehad aan de Nederlandstalige ‘Endometriose…de Lotgenoten Support Groep…Samen Sterk’ en aan een aantal Engelstalige educatiepagina’s waar regelmatig wetenschappelijke literatuur genuanceerd wordt samengevat en besproken door zowel artsen als ervaringsdeskundigen. Ik ben dankbaar voor alle bewonderenswaardig en fijne medepatiënten (vaak, ondanks dagelijks veel pijn, met een groot gevoel voor humor:)) die ik heb leren kennen, waarvan er veel goede vrienden geworden zijn. Hoe patiënten elkaar steunen, doorheen zeeën van zwaar nieuws, lange trajecten, veel pijn, met soms de ene storm na de andere, is echt onbeschrijfelijk veel waard.
Omdat we het zo nodig vinden dat aan alle patiënten een stem wordt gegeven, en dat de tekortkomingen in de endometriosezorg worden aangepakt, schreef ik in samenwerking met een aantal Belgische en Nederlandse patiënten een open brief rond endometriose, gericht aan beleidsmakers en professionele zorgverleners, en verzamelden daarbij ook al meer dan 120 persoonlijke getuigenissen van patiënten. Je kan deze brief ondertekenen, en ook de getuigenissen terugvinden, via https://www.instagram.com/endo_awareness_benl/ en https://endoawarenessbenl.wordpress.com/. Ook heel welkom om je getuigenis (al dan niet anoniem) achter te laten. We denken dat deze getuigenissen heel krachtig zijn om duidelijk te maken aan beleid, artsen en media waar het zo vaak misloopt.
Samen met onder meer De Endometriose Lotgenoten Support Groep Samen Sterk, Endospot, Endo.Insideout vzw, Behind Endo Stories VZW en MyEndo en zetten we ons in voor betere endometriosezorg in België en Nederland.
Heel erg bedankt voor dit zo mooie initiatief Vaidi (heel blij je te kennen) en familie, en fotograaf Stijn Huyghe!