My endo: van BAM naar gerenoveerd appartement

 

8 juli 2020, al het onbegrip rond endometriose gaat in België even de wereld uit. En op dit moment is dit gewoon alles wat ik nodig heb. Dus besluit ik ook mijn verhaal te vertellen.

25 december 2019 ligt onder de kerstboom het mooiste cadeau, een echte tranentrekker, want ik word mama! Het is een body voor mijn toekomstige baby met het opschrift: “of ik superwoman ken? Je bedoelt gewoon mijn mama!”

Waarom ik dat nu al weet? Ik word BAM, dat zeg ik al lang, niemand schrikt er van en in september durfde ik eindelijk mijn stoute schoenen aantrekken. Ik belde naar de fertiliteit voor wat informatie. 20 minuten later had ik 2 afspraken vast, eentje voor de psycholoog en eentje bij de arts … Met een bang hartje ging ik eerst langs bij de psycholoog, ik was zo vastberaden dat hij er eigenlijk niet zoveel tegen in te brengen had. Hij vond me wel wat jong om al aan dit traject te beginnen maar dat was het dan ook. Ik kreeg nog wat handige tips mee en het verloop van de rest van de procedure. De week er na ging ik langs bij de arts, daar kreeg ik een standaard vragenlijst en een to do lijstje. Op 8 november mocht ik bellen om te horen of ik mocht starten met het traject. De arts zag het wel snel goed komen en verwachtte niet veel problemen. Ik kon al stoppen met de pil zodat na 8 november

alles vlot kon gepland worden. Er werden nog 2 extra testen gedaan afhankelijk van wanneer mijn menstruatie begon.

 

Ik kwam buiten met een gevoel van opluchting … mijn langverwachte droom werd werkelijkheid. Alona (mijn hond) werd grote zus!!!

 

Ook ik verwachtte, net als de arts, weinig problemen. Want op aanraden van een vriendin ging ik begin dit jaar naar een gynaecoloog (voor het eerst in 34 jaar). Die vriendin heeft endo en heel soms, vooral tijdens die ene week per maand lijken we op elkaar. De gyn verklaarde mij gezond en wel, toch zeker daar beneden. Ik kreeg de minipil voor mijn

klachtjes, want die had en heb ik … maar dat is normaal(?). Met een opgelucht gevoel kwam ik daar toen buiten want: “zietziewel ik heb gewoon een hoop onverklaarbare klachten zonder endometriose!” Heb ik toen letterlijk tegen haar gezegd. De negatieve reumatest, het vermoeden van een spastische darm, … hadden toen nog weinig betekenis voor mij.

 

 

 

 

 

leonie

8 november hing ik dus aan de telefoon met fertiliteit en daar kreeg ik zoals verwacht het goedenieuws dat ik goedgekeurd was voor het traject om een alleenstaande mama te worden. Ze vonden het wat raar dat ik nog steeds niet ongesteld was, maar ontpillen gaat dus niet bij iedereen even snel. Op de eerste dag van mijn maandstonden moest ik bloedafname laten doen, op dag x werd een foam-onderzoek gepland om te kijken of mijn beide eileiders doorgankelijk waren. Niet veel later kon ik bellen met het goede nieuws dat ik terug ongesteld geworden was. Mijn bloedafname was voor de vrijdag, het foam-onderzoek voor de week er na op donderdag. Op 4 december mocht ik dan mijn resultaten gaan bespreken. Een snelle rekensom en de informatie die ik al had (ze zouden 3 inseminaties doen) zorgde er voor dat ik in mijn hoofd dus in december, januari of ten laatste in februari zwanger zou zijn en dus in september, oktober of november mama zou worden. (Als de inseminatie dus lukte, waar ik en de arts een goed oog in hadden)

 

In november voelde ik me dus even weer in het 2 de middelbaar … Het 2 de middelbaar, in september, plat op mijn buik in de gang van mijn school. Een paar dagen

eerder was ik voor de eerste en waarschijnlijk ook laatste keer in mijn schoolcarrière te laat geweest. ’s Morgens was ik opgestaan met bloed in mijn onderbroek. Mijn mama ging die ochtend nog naar de winkel en met de volledige collectie OB, tampax en always uitgerust kon ik iets later aan mijn schooldag beginnen. Ik mocht proberen wat ik wou, als ik me er maar goed bij voelde. Enkele dagen later lag ik daar dus met mijn toenmalige beste vriendin die van haar mama had geleerd dat ze niet ‘in een bolleke’ mocht kruipen bij buikpijn, maar languit moest gaan liggen. Al snel leerde ik dat een tampon alleen maar zorgde voor extra buikpijn en met de jaren groeide ook mijn collectie aan pijnstillers voor tijdens de menstruatie. Rond mijn 16 de begon ik aan de pil en al snel ging de helse pijn die ik gewoon was naar vage pijntjes tijdens mijn maandelijkse stopweek. Na enkele jaren veranderde ik van pil, naar nuvaring, naar een andere pil … telkens op voorschrift van mijn huisdokter. Na een tijdje kreeg ik telkens klachten die leken op de menopauze, volgens mijn dokter maakte ik zelf niet veel hormonen aan waardoor het verschil tussen mijn hormoonspiegel in mijn stopweek te groot was met mijn spiegel tijdens het nemen van de pil. Hierdoor kreeg ik een pil die doorliep. Ik werd niet meer ongesteld, dus weer even geen klachtjes of pijntjes.

Maar dus november 2019 werd ik zo maar even 20 jaar terug in de tijd geslingerd en besefte ik dat de pijntjes en klachtjes er waren zonder de pil;. Man, wat deed dat zeer … maar ook man, wat was ik zonder die hormonen in mijn lijf oprecht gelukkig (en oprecht verdrietig)! Wat een verschil, en los van die ene week vond ik mezelf leuker zonder al die hormonen.

 

Even terug naar 2019 nu …

Ik kreeg tijdens mijn foam-onderzoek te horen dat de gyn niet kon vinden of mijn rechter eileider doorgankelijk was. Ik moest al even nadenken over het ondergaan van een laparascopie, zo kon hij van binnen kijken wat er was, soms kon het via de echo niet gezien worden. Volgens hem nog weinig reden tot paniek. Ook links kon hij het niet zo goed zien dus het kon ook liggen aan de stand van mijn baarmoeder.

 

Op 4 december was ik al voorbereid, het leek me logisch dat ik de kijkoperatie zou ondergaan. Zo kon ik tenminste te weten komen wat er precies aan de hand was. Ik kreeg toen ook al mee dat de kans op succes met een inseminatie kleiner werd en ik beter al eens nadacht over IVF. Mocht mijn eileider echt niet doorgankelijk zijn dan zou dat de volgende optie worden. Mijn bloedresultaten waren goed, ik was immuun voor toxoplasmose. Het enige minpuntje dat ze toen konden vinden was dat mijn eicelreserve laag was voor iemand van mijn leeftijd. Er was met andere woorden niet zo heel veel tijd meer te verliezen. Bij inseminaties zou dat geen problemen opleveren, bij IVF was dat een ander paar mouwen.

9 januari werd er in mijn buik gekeken. Na de operatie zag ik nog de gyn. Volgens hem niet veel aan de hand, rechts geen doorgankelijke eileider. Aan de linkerkant zat hij wat vastgekleefd maar dat kregen ze na wat manipulatie opgelost. Verder alles ok dus en ik mocht enkele weken later op controle. Ik kreeg ook het verslag mee van de operatie.

Toen ik dat gelezen had was het aan mijn vriendin om te zeggen “zietziewel"!

 

Ze was zo ZIETZIEWEL dat ze spontaan aanbood om mee te gaan naar de bespreking van de kijkoperatie. Furieus was ze toen de dokter, die enkele endo-spots had gezien, het afdeed als minimaal. Hij gaf ook mee dat ik het eigenlijk beter negeerde want dat het zo minimaal was dat een zwangerschap na de operatie moeilijker zou zijn dan nu.

Op aanraden van haar stuurde ik dan maar het verslag door naar UZ Leuven. Wachttijd van enkele maanden, maar met mijn verhaal er bij kon ik er in Maart al terecht.

Een hoop onderzoeken volgden … Onderzoeken waar ik eerlijk gezegd nogal weemoedig van werd.

Telkens vonden ze wel iets nieuws. Naast endometriose ben ik ook gezegend (of vervloekt) met een uterus unicornus, oftewel een eenhoornige baarmoeder, oftewel gewoon een halve baarmoeder. Plots kwamen er nog extra controles om te controleren of ik wel 2 nieren had, en of die wel naar behoren werkten. Gelukkig was daar geen probleem.

Na alle onderzoeken te hebben doorlopen mocht ik op bespreking. Al snel werd duidelijk dat ik op de wachtlijst kwam voor een operatie. Eentje waarbij ze de niet volgroeide hoorn zouden verwijderen omdat die een verhoogde kans gaf op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Eentje waarbij ik ook vooraf een formuliertje ondertekende met de toestemming om alles te verwijderen wat nodig was, om wakker te worden met een stoma, …

 

Een formulier die ik zonder veel nadenken heb getekend. De storm in mijn hoofd kon lang stilstaan en goed nadenken over dat formuliertje eventjes niet aan.

7 september 2020 was het dan zover. Op 6 september mocht ik binnen, in volle corona-periode. ’s Morgens een stok in mijn neus en in mijn keel langs het drive-in testcenter van UZ Leuven. (Ja, ik had bijna de hele auto onder gekotst, want die in mijn keel had ik niet zien aankomen). Mijn vader, de held, naast mij. Geen tijd om tussendoor naar huis te rijden en te lang om alleen te zitten kamperen in mijn auto. Na de operatie mocht ik ook niet zelf naar huis rijden omdat het te ver was, dus iemand moest met de auto terug.

Na een bezoekje aan het Afrika-museum en een ritje door Ter-kameren-bos, eindelijk het verlossende telefoontje. De test was negatief. Ik werd afgezet voor de deur in een zo goed als leeg ziekenhuis (en voor wie UZ Leuven kent, is dat behoorlijk indrukwekkend). Verder mocht niemand mee. Ik mocht na inchecken de bruine pijltjes volgen. Ik werd geïnstalleerd, bloed werd genomen en al snel mocht ik aan de picoprep beginnen. (TIP voor wie nog geopereerd moet worden: neem zelf je toiletpapier mee, na rondje nummer 10 op

het toilet leek mijn poep evenveel te schuren als het wc-papier).

 

’s Morgens was ik de eerste aan beurt. Mijn zus (zelf verpleegster) had me ingepeperd dat ik maar kon zien dat mijn GSM vooraan in het kastje lag en dat dat het eerste was wat ik vroeg als ik terug op de kamer kwam. Eenmaal in de operatiezaal en al klaar op de tafel vroegen ze nog of ze iemand mochten opbellen na de operatie. Normaal doen ze dat niet, maar hey … corona!! Gelukkig kende ik het telefoonnummer van mijn vader uit het hoofd.

Enkele uren later kwam ik terug op mijn kamer, zoals afgesproken was het eerste dat ik vroeg mijn GSM. We hebben een groepje op WhatsApp met het gezin en zo kon ik al snel lezen wat er precies was gebeurd (want dat had mijn vader voor het gemak gedeeld op die groep na het telefoontje). En zo kon ik ook al min of meer inschatten hoe lang de operatie had geduurd. Na het sluiten van mijn ogen was ik dus 4 uur later klaar, met een hoop darm minder, gelukkig zonder stoma.

 

Diezelfde dag kwam ook nog de dokter langs om te bevestigen wat ik al had uitgedokterd. De stoma was op het nippertje, ze hadden zoveel weggesneden van mijn darm, blaas en baarmoeder ter hoogte van mijn Douglas-holte dat ze er net niet door konden kijken. De endometriose hadden ze ook allemaal weggesneden en dat ging naar het labo.

Honger, was het enige die ik kon denken die maandagavond. Het was al van zondagmiddag geleden dat ik had gegeten. Ik kreeg van de verpleegster een yoghurtje na veel zagen en de waarschuwing dat ik straks dan maar moest bellen voor iets tegen de misselijkheid. (Ze had gelijk trouwens, nog nooit zo genoten van een yoghurtje met aardbei, en ook de Litican die ze nadien aan mijn bakster hing). Credits trouwens voor de verpleegsters daar … een gigantisch ziekenhuis, maar nooit heb ik het gevoel gehad dat ik teveel of te weinig vroeg. Iedere ochtend bij het ontbijt had ik het genoegen om ook nog eens extra te mogen bellen voor iets tegen de misselijkheid. Mijn pijnstillers werden netjes op tijd aangevuld …

Eten ging me niet zo goed af, mijn darmen lagen stil en die moesten terug op gang komen. Juichen toen ik eindelijk een scheetje kon laten en zweten de eerste keer dat ik naar het toilet kon gaan, bang dat er iets zou scheuren.

Bezoek mocht niet en op dag 2 had dezelfde vriendin als hierboven ervoor gezorgd dat ik kaartjes kreeg, heel veel kaartjes … ook van mensen die ik eigenlijk niet kende. Samen met de kaartjes werd een grote bos bloemen afgezet en ik heb geweend … geweend van geluk om zo’n vrienden te hebben en geweend omdat het pijnlijk duidelijk werd dat ik daar helemaal alleen lag te bekomen. Na nog een dag of twee slapen, wakker worden, proberen eten, bellen voor een pilletje tegen de misselijkheid, luisteren naar het getik van de MR-scanner, de 7 de herhaling van ladytruckers, oefenen om pijnstiller te slikken, … werd mijn baxter afgekoppeld. Ik mocht eigenlijk naar huis.

Na lang wachten op de ontslagpapieren was het te laat om te vertrekken. Ze wilden me niet laten vertrekken tijdens spitsuur omdat dat te lang in de auto zou zijn. Ik regelde dus beter mijn vervoer voor de vrijdag. De verpleegster had ondertussen al wat compassie met mijn eenzaam bestaan en er mocht bezoek komen, maar die moest wel nog een afspraak maken en dan eigenlijk zo goed als direct vertrekken.

 

Op vrijdag mocht taxi Patje (mijn vader), me komen ophalen. Ik moest eigenlijk zelf tot aan de deur van het ziekenhuis wandelen, maar aangezien ik nog niet in staat was om mijn valies zelf te dragen mocht hij me komen halen aan de deur van de gang.

Met een hoop voorschriften, een flesje water en een extra pijnstiller ben ik in de auto gekropen. Anderhalf uur later hadden we onze eerste pitstop. Mijn hond ophalen bij mijn ouders en zus. Met mijn neus in de zon en mijn puppy op mijn schoot, mijn ouders en zus zover gekregen dat ze me toch thuis lieten slapen. Met de belofte dat ik zeker zou bellen van als ik iets voelde. De eerste weken kwamen ze beurtelings met de boodschappen aan huis, ik had ook een persoonlijke traiteur zodat ik enkel moest opwarmen (jaja, ook mijn zus en mama zijn helden). Vriendinnen kwamen langs en deden ongevraagd de afwas (jaja, ook Vaidi is een heldin, zij is al telkens die bovenstaande vriendin). Ze maakten mijn dagen wat minder lang en dat deed deugd!!!

 

Na 8 weken mocht ik terug gaan werken. Op een donderdag … Ik werk in de zorg en kreeg 2 dagdiensten om terug te wennen aan het werk en om uit te vinden wat mijn lichaam aankon. Na 2 dagen was mijn lichaam zo kapot dat ik een heel weekend sliep. Op maandag sleepte ik me naar het werk en later die dag kreeg ik telefoon dat mijn zus corona had. Ik had dus bijgevolg een hoog risico-contact en mijn lichaam kon nog 10 extra dagen rusten. Achteraf gezien was dit een zegen en precies wat ik nodig had.

 

Na deze herstelperiode mocht ik mijn traject om mama te worden verder zetten. Ik ging op zoek naar een andere fertiliteits-arts. De eerste had het precies wel wat verkorven na ‘mijn niet nodige operatie van 4 uur’. En OH MY GOD, wat waren die eerste maandstonden ZALIG … ik had zelfs helemaal niet door dat ze er waren. Moest niet meer slapen met een puppy-pad in bed in combinatie met een ultra-night maandverband die ik na 5 uur moest wisselen om niet te lekken. ECHT RONDUIT ZALIG!!!! Overdag normaal functioneren, niet elke 2 uur op het toilet MOETEN zitten. Niet de steken in mijn buik weglachen en hopen dat niemand ze had gezien. Niet stoppen met wandelen of werken omdat

ik eventjes wat pijn moet wegpuffen. Geen paniek omdat ik de laatste dafalgan uit het doosje haal na sluitingstijd van de apotheek … ECHT ECHT ECHT ZA-LIG!!!! Ohja, trouwens, ik kon ook normaal een grote boodschap doen tijdens mijn maandstonden … een gewoon, goed gevormd kakske, zonder dat ik mij moest vasthouden aan de muren van het toilet, zonder dat het zwart wordt voor mijn ogen … zei ik al dat het ZALIG, ECHT ZA-LIG was?

Na enkele zalige bezoekjes van moeder natuur trek ik mijn stoute schoenen aan en mail ik naar een andere fertiliteits-arts. Of ik mag langs gaan, dat ik eigenlijk al bezig was aan een traject om BAM te worden, maar dat mijn vertrouwen in de arts weg is. Ik stuur ook kort mijn endo-verhaal mee en dat ik dus het OK kreeg van Leuven om mijn traject verder te zetten (de quotering die ze maken naar vruchtbaarheid ging serieus omhoog na de operatie) en ik geef ook mee dat bij elke bloedtest mijn eicelreserve laag blijkt, dus dat ik waarschijnlijk niet meer zoveel tijd heb.

 

Ik mag wonder boven wonder snel langs bij de arts en voor ik het weet ben ik vertrokken. Pilletjes om mijn eitjes te laten rijpen, spuitjes om mijn eisprong op te wekken en 36 uur later een bezoekje aan de kliniek voor een inseminatie. Vanaf dat moment utrogestan om alles een zo optimale kans te geven en wat ben ik weer ellendig. Hoe meer hormonen ik neem, hoe pijnlijker de bezoekjes van moeder natuur terug worden. Ik steek het op de extra hormonen die ik neem. Na 4 pogingen IUI en het daarbij horende geslinger van emoties, breekt corona binnen op mijn werk. Ik werk in de jeugdzorg, en de ene na de andere jongere komt terug van school met corona, waardoor ik niet naar het ziekenhuis mag voor een inseminatie. Wanneer ik er eindelijk in slaag geen hoog-risicocontacten meer te hebben mag ik terug naar het ziekenhuis. Alleen hebben ze ditmaal geen donoren meer.

Ze gaan me bellen als ze er eentje hebben, en dan mag ik terug beginnen met de hormoonkuren die erbij horen. Ook dan breekt er terug een corona-plaag uit op mijn werk. Na 3 maand bellen ze me van het ziekenhuis, of ik de donor misschien niet meer wil?

 

Ik leg hen de situatie uit, ze gaan het voorleggen op hun team en bellen me terug. Uiteraard kunnen ze voor mij geen uitzondering op de regel maken. De donor die voor mij voorbehouden werd zal dus voor iemand anders zijn. Ik mag bellen als corona terug onder controle is. Ondertussen leer ik mijn vriend kennen. Een crème van een vent!! Ik vertel hem al snel over endometriose, en dat ik eigenlijk wel snel kindjes wil door de hele situatie. Hij heeft alle begrip, weet niet meer wat zeggen, maar ik krijg een knuffel. De meest deugddoende knuffel die ik ooit kreeg. Hij wil zelf ook wel heel graag kindjes dus moeten we geen jaren meer wachten. Ik begin toch wel terug met de pil, want we willen ook wel de tijd om elkaar te leren kennen, om uit te zoeken of we wel echt bij elkaar passen. Zonder dat de kans bestaat dat we zwanger zijn en we daar geen tijd meer

voor krijgen. Bij het nemen van de pil merkte ik al dat de klachten niet terug minder werden. De kilo’s vlogen er terug aan, maar ook de klachten die ik ken blijven.

Als we een jaar samen zijn, dan gaan we er voor. Wetende dat het lang duurde om de eerste keer te ontpillen stop ik na 9 maand terug met de pil.

Zoals gedacht, word ik niet spontaan zwanger. Vaidi vraagt om een fotoshoot te doen, om endometriose een gezicht te geven. Mooie foto’s, met het daarbij horende verhaal. Ik haat foto’s en momenteel ook een beetje mijn eigen verhaal. Maar ze deed zoveel voor mij, en ze is zo sterk … Dus komaan, bijt op je tanden. Een beetje emotieloos kom ik de dag door, fier dat ik mezelf toch zover kreeg …

Ondertussen komt endometriose volop in het nieuws, de politiek gaat er mee aan de slag en Vaidi is een van die kanjers van vrouwtjes die ondanks hun eigen pijn en miserie mee gaan lobbyen voor betere endo-zorg en een goeie (h)erkenning van de ziekte! 

 

Ze komen in de krant, allemaal met hun ‘wonderbaby’. Alsof ieder endoverhaal zo’n happy wending krijgt ... Precies of die horen standaard bij het kutverhaal die endometriose is!

(Ja ik ben een beetje hormonaal en het lukt mij maar niet om ook maar een beetje zwanger te worden, laat staan een gezond wonder op de wereld te zetten).

Mijn mentaal zakt terug een beetje verder onder 0. Tuurlijk gun ik iedereen dat wonder en tuurlijk weet ik dat het allemaal niet vanzelf ging en tuurlijk weet ik dat het powervrouwen zijn en tuurlijk … maar het lukt me eventjes niet. En ik haat mezelf dan nog een klein beetje meer omdat ik mij stoor aan alle wonderbaby’s.

Even fast forward naar vandaag … We zijn ondertussen bezig aan onze 3 de gecontroleerde cyclus. De hormonen smijten me van de ene naar de andere kant.

Mijn vriend blijkt niet alleen superman te zijn, hij heeft ook super zwemmers … Als het niet lukt, dan zal het zeker niet aan hem liggen.

Poging nummer 2 was terug een fiasco. Bij de bloedname om te kijken of ik zwanger ben (en ja mijn lichaam is/lijkt zwanger, ik ben misselijk, lastig zonder reden, moe, misselijk, mijn borsten doen pijn, …) is de dokter pijnlijk eerlijk. Hierna nog 2 pogingen en dan volgt er terug een kijkoperatie. Als ik na 4 pogingen nog steeds niet zwanger ben, dan wil hij kijken of er nog iets aan de hand is. Want na 4 pogingen dan is 75 procent zwanger …

 

En ik, ik zit hier. Eindelijk mijn verhaal te schrijven (veel te laat) zo NIET zwanger als maar kan zijn. Mijn lichaam doet pijn, dus … hoop ik nog 2 keer op mijn mirakel en ga daarna weer onder het mes. Misschien zelfs liever morgen dan binnen 2 maand … want het voelt niet OK. 15 jaar, voelde mijn lichaam niet OK, 15 jaar werd het genegeerd.

En nu, nu wil ik het liever al gisteren weten, als mijn gevoel juist is, en mijn lichaam niet OK is. Ik hoop dus, voor nu, nog 2 keer op een mirakel …

en dan, dan wil ik (opnieuw) de waarheid …

Van BAM, naar gerenoveerd appartement … Hopelijk zonder verborgen gebreken.