Mijn verhaal begint ongeveer 20 jaar geleden. Op mijn twaalfde had ik voor de eerste keer mijn menstruaties. Al snel had ik hier veel last van onder de vorm van veel bloedverlies en enorme pijn. De anticonceptiepil werd als oplossing aangereikt. De pijn werd echter steeds feller en vooral bij de stoelgang kon ik de muren van het toilet wel opkruipen van de pijn. De oplossing: omschakelen naar een zwaardere pil en dit tot enkele keren toe. Ook moest ik de pil doornemen, zodat mijn maandstonden niet doorkwamen en ik dus ook geen last ervan zou hebben. Dit gaat zo door tot mijn 30ste en alles wordt al die tijd als normaal beschouwd.
In 2016 verhuizen mijn man, Tom, en ik naar onze eigen woning en in 2019 willen we onze grote droom verwezenlijken: een gezinnetje stichten. Niet snel na het stoppen met de pil worden de pijnen ondragelijk en moet ik na enkele uren zelfs stoppen op het werk door het vele bloedverlies. We beslissen om toch al eens naar een gynaecoloog te gaan. Deze besluit dat alles er goed uitziet om kinderen te krijgen en de pijnen wel normaal zijn na het jaren nemen van de pil en tegenhouden van mijn menstruaties. Tom stelt zich niet tevreden met de conclusie en laat vallen dat mijn mama endometriose had vroeger. De gynaecoloog ziet hier niet echt symptomen voor, maar stuurt ons toch verder voor een uitgebreidere echo. Ondertussen zitten we in de Corona-periode en moet ik alleen op consultatie voor de bespreking van de echo. Hierop wordt me verteld dat ik meer dan waarschijnlijk endometriose heb en nooit op natuurlijke wijze kinderen zal kunnen krijgen. De wereld zakte even onder mijn voeten weg en de boodschap sijpelde langzaam binnen. Wat volgde was een kijkoperatie om de endometriose vast te kunnen stellen en te verwijderen waar mogelijk. De endometriose-haarden bevonden zich vooral aan mijn blaas en op de pijn tijdens de stoelgang werd opnieuw niet verder ingegaan. De kijkoperatie verliep vlot en alles was “klaar” voor IVF.
MARIEKE
De eerste IVF-poging was een ramp. De pijn werd steeds ondragelijker en doordat ik amper eicellen produceerde, die dan ook nog eens slecht groeiden, werd de hormonenhoeveelheid steeds verhoogd. Dat laatste deed uiteraard geen goed aan mijn pijnen. Enkele uren na de pick-up kregen we al een telefoontje dat ze met de opgepikte eicel geen bevruchting kunnen doen. We wisten niet goed wat we hoorden en de moed zakte ons in de schoenen. Op naar IVF-poging 2 met nog meer hormonen, hogere dosissen en pijn die steeds erger werd. Werken zat er nog maar zeer beperkt in en mijn tijd bracht ik door in bed met een kersenpitkussentje, kruipend van de pijn in de slaapkamer of ’s nachts om 04.00 uur in een overdreven warm bad. De pijnstillers hadden geen effect meer en dus ook hier kreeg ik er zwaardere van. Ook de pijn tijdens de stoelgang werd steeds erger. Hier werd niet naar geluisterd en de focus bleef op nieuwe IVF-pogingen liggen. De twee daarop volgende pogingen leverden telkens één embryo op dat teruggeplaatst werd zonder resultaat. We waren ondertussen een jaar verder en nog steeds geen verandering. Op een avond was de pijn zo erg dat we naar spoed rijden. In afwachting van de onderzoeksresultaten wordt me een bed aangeboden in de verloskamer. Kwestie dat ik daar toch ook ooit eens gelegen heb zeker?! Enige oplossing voor de pijn die ze kunnen bieden is mij een nachtje daar houden met pijnstillers via het infuus. Door Corona zijn er geen kamers vrij en kom ik terecht op de kraamafdeling. Op dat moment had de pijn de overhand op mijn psychisch welzijn, maar als ik er nu op terugkijk, hadden ze hier toch echt wat tactvoller mee kunnen omgaan. Iemand die dolgraag kinderen wil maar al meer dan een jaar kapot gaat van de pijn hiervoor, die heeft geen nood aan een verloskamer of bed op de kraamafdeling waar ze ’s nachts de baby’s hoort wenen. De dag erna komt de gynaecoloog kijken hoe het met me gaat en wil ze toch graag verder gaan op de pijn tijdens mijn stoelgang. Moest ik dan echt eerst op spoed belanden voor ze iets doen met pijn waar ik al 20 jaar over klaag? We stoppen voor mijn eigen gezondheid dan ook even met ons IVF-proces.
Ondertussen hebben we zelf contact opgenomen met de psycholoog die gekoppeld is aan de fertiliteitsafdeling van het ziekenhuis. We zijn enorm blij dat we deze stap samen gezet hebben. De gesprekken doen ons inzien dat het super is dat we dit als koppel doorstaan en dat we supertrots mogen zijn op onze relatie. Confronterende uren brachten we er door, maar ze deden ons wel altijd goed. Ook nu kunnen we er nog steeds terecht.
Een dikke week na de spoedopname volgt een afspraak bij de darmspecialist waarbij de mogelijke gevolgen van de operatie (zoals een stoma) worden toegelicht. Tegen de Corona-richtlijnen in plant ze de operatie voor twee weken later in. Geen tijd te verliezen. Tom mag me nog even mee afzetten in het ziekenhuis en om 11 uur zal de operatie starten. Hij mag om 15 uur bellen naar het ziekenhuis om te horen of alles goed verlopen is. Om 21.00 uur krijgt hij mij eindelijk te horen. De operatie heeft 9 uur geduurd in plaats van 3 uur en bracht aardig wat risico’s met zich mee. Uiteindelijk hebben ze 13 cm van mijn dikke darm, dicht bij de sluitspier, moeten verwijderen. Eindelijk bevestiging van de pijn waar ik al 20 jaar over klaag! Aangezien er nog lucht kon ontsnappen nadat de twee uiteinden van mijn dikke darm gehecht waren mocht ik 7 dagen niet eten of drinken. Daar lag ik dan in het ziekenhuis: geen bezoek omwille van Corona (30 min per week was toegelaten), niet eten en niet drinken. Hoe ik de tijd daar heb om gekregen, blijft nog maar de vraag. Na 8 dagen mocht ik thuis verder revalideren en opnieuw starten met de anticonceptiepil. In plaats van een baby te krijgen, voelde ik me er zelf terug eentje. Bij alles wat ik at of dronk na de operatie moest ik direct naar het toilet. Naderhand heb ik dit kunnen trainen en heb ik mijn darmen in de mate van het mogelijke onder controle.
In het ziekenhuis na de controle kregen we de melding dat we voor mijn eigen gezondheid onze kinderwens best aan de kant schoven. Dat was echt allesbehalve datgene wat we wilden horen, maar achteraf bekeken snappen we dit wel. Mijn lichaam verder kapot laten maken door de endometriose staat niet boven onze kinderwens. Pijn heb ik ondertussen genoeg gehad en ik ben blij dat ondanks een aantal kwaaltjes en pijnopstoten de endometriose nu goed onder controle is. Ik neem ondertussen weer een andere pil, Dimetrum, en deze helpt tot vandaag het beste. Ik ben die twee keer vergeten te nemen en de pijn was de dag erna direct merkbaar. Voldoende om even te beseffen dat ik niet meer zonder kan.
De endometriose heeft me goed te pakken gehad, maar heeft me ook gevormd tot wie ik vandaag ben. Ik ben dankbaar voor iedere dag zonder pijn en bekijk het leven veel positiever. Ik wil niet weten hoe mijn situatie was als we nog langer gewacht hadden met een operatie en ben blij dat ik er al bij al goed ben uitgekomen. Nog meer dan voorheen probeer ik de vrolijke Marieke te blijven die de dag plukt. Dit zal zeker niet altijd zijn hoe ik me voel, maar ik hou me vast aan het feit dat het allemaal nog erger had gekund. De grootste problemen die ik momenteel ervaar van de endometriose zijn psychologisch. En dat is niet alleen voor mij het geval, maar ook voor mijn steun en toeverlaat Tom. Het besef dat we door die stomme endo ongewenst kinderloos blijven, is iets waar we dagelijks mee opstaan en mee gaan slapen. We moeten ons leven een andere invulling geven en ook dat is niet gemakkelijk. Blijven we wonen in onze gezinswoning met twee lege kinderkamers? Zouden we naar het buitenland verhuizen? Wie gaat er later voor ons zorgen als we oud zijn? Allemaal zaken die ons bezig houden.
De endometriose heeft dus niet alleen gevolgen voor mij, maar ook voor de drie mensen die ik het liefste zie in mijn leven. Ik hoop dat Tom zich snel wat gelukkiger zal voelen over het feit dat hij geen papa gaat worden. Ik hoop dat mijn mama nog oma gaat worden van een kind/kinderen van mijn zus. En mijn zus zou een uitstekende meter geweest zijn, wat ik haar nu niet kan bieden.
Mijn hele endo-verhaal heeft dan wel niet gezorgd voor de geboorte van ons kind, maar wel voor de geboorte van onze reisblog. We willen ons leven vullen met leuke reisjes en zoveel mogelijk zien van de wereld. Dit delen we graag met iedereen en zijn daarom onze eigen Instagram-pagina: Trave.lely gestart. Naar de toekomst toe plannen we onze eigen website te starten en willen zo iedereen voorzien van leuke reistips. Het reizen zelf, de planning, het uitkijken naar de reizen zorgt er mede voor dat ik toch iedere dag weer met een smile tegemoet ga en door iedereen word omschreven als een happy persoon. Ik hoop dan ook dat ik dat nog heel lang kan blijven en dat de endometriose zoveel mogelijk op de achtergrond blijft. Ik ben Marieke met endometriose, maar word 1000x liever als de goedlachse Marieke omschreven! Dat houdt me iedere dag opnieuw weer sterk.