MARION

Ik heb nooit geweten dat ik endometriose had, tot ik vijfendertig werd.
Op deze leeftijd heb ik mij laten steriliseren. De gynaecoloog merkte toen via een kijkoperatie een gezwel op. Later besefte ik dat dit in verband stond met mijn hevige maandstonden. De eerste drie dagen waren telkens heel hevig en gingen gepaard met veel bloedverlies. Ik ben ook altijd zeer onregelmatig geweest. Als kortstondige oplossing heeft de gynaecoloog mij zes maanden mannelijke hormonen laten nemen om het gezwel te laten krimpen (een operatie was te risicovol gezien de plek waar het gezwel zich bevond). Het krimpen was succesvol, maar helaas bleven de symptomen onveranderd.

Tijdens mijn pre-menopauze én toen ik effectief in de menopauze zat, ben ik enorm ziek geworden (alle dagen braakneigingen, misselijkheid…). Ik kon ook amper eten waardoor ik twintig kilo was vermagerd. Tijdens de onderzoeken hadden ze niets gevonden, dus was het wel degelijk hormonaal. Ik stuitte echter op veel onbegrip. Dokters zeiden dat het niet wetenschappelijk bewezen kon worden en het misschien allemaal tussen mijn twee oren zat. Ik voelde me enorm onbegrepen. Ook mensen rondom mij gaven geen blijk van begrip.

 

 

 

Sofie & marion

SOFIE

 

Endometriose. Niets is wat het lijkt. Zo ook begon mijn verhaal.
 

Ik was altijd gekend als degene die heel veel buikproblemen had, zoals ‘lastige darmen’ en misselijkheid. Ik werd dan ook na een aantal jaren gediagnosticeerd met een ‘functionele’ ziekte, zijnde PDS (prikkelbaredarmsyndroom). Echter, wanneer ik alsnog rekening hield met mijn voeding, merkte ik amper verschil op. Ik kon bij wijze van spreken voeding eten die normaliter bij PDS-nefast zouden zijn en toch geen klachten krijgen. Dat vond ik zelf heel bijzonder …

De bal ging echter aan het rollen toen ik stopte met mijn anticonceptiepil. De eerste keer dat ik mijn regels kreeg, dacht ik werkelijk dat ik het niet zou overleven van de pijn. De hel brak los. Na een aantal keren mijn regels zonder anticonceptiepil te ‘voelen’, viel mij een héél belangrijk aspect op: mijn darmen én mijn misselijkheid kregen élke keer hun kuren rond, zowel in mijn eisprong-periode als rond mijn regel-periode. Dit zette me aan het denken … en ik ging zelf op zoek naar antwoorden. Zo kwam ik op de ziekte ‘endometriose’ uit. Ik vertelde dit ook aan mijn mama en ik wist niet dat zij OOK gediagnosticeerd was met deze ziekte; gelukkig wist mijn mama van het bestaan niet af omdat ze er geen last van had (ja, dit kan ook) en dit opgemerkt werd tijdens een andere operatie. Ook langs papa’s kant is endometriose gekend in de familie. Gezien dit erfelijk is, begon het bij mij echt te dagen.
 

Uiteindelijk ben ik dan terechtgekomen in UZ Leuven bij de endometriose-specialisten die me eindelijk serieus namen. Dat was voor mij mentaal gezien een hele opluchting omdat ik veelal de volgende clichés te horen kreeg: “Het is stress; het zit tussen jouw oren; het is normaal dat je buikpijn hebt tijdens je regels; het is PDS; eet je wel genoeg groenten en vezels en drink je wel genoeg water? … ”.  Helaas wordt endometriose door de mensen amper erkend. Het is namelijk ‘normaal’ dat je pijn hebt bij je regels. Neen, dit is niet normaal. Je mag ze gerust voelen passeren, maar het is niet de bedoeling dat je zodanig veel pijn hebt dat je al een paar keer op de spoed beland bent. Of dat je tijdens het plassen flauwvalt van de pijn, dat je amper tot niet kan autorijden, laat staan dat je gewoon niet meer kan stappen en ligt te huilen op de grond van de pijn. Dat jouw partner in alle staten is en geneigd is om de ambulance te bellen ... en ga zo maar door. Endometriose wordt onderschat en is voor elke vrouw anders, maar daarom niet minder erg.

Dit is mijn uniek verhaal en ik hoop uit de grond van mijn hart dat vrouwen begrip en ondersteuning krijgen …