In 2015 ging ik met cyclusgebonden darmklachten naar een gynaecoloog in een regionaal ziekenhuis in Leuven. Ik zei dat ik vond dat mijn klachten overeenkomsten hadden met endometriose. Ik had daar toen over gelezen op internet. Hij zei dat deze klachten te wijten waren aan mijn overgewicht en dat ik best niet op internet ga speuren. Zwaar teleurgesteld en beledigd ging ik naar huis.
Enkele maanden later ging ik naar een collega van hem met dezelfde klachten en zij nam me wel serieus. Ze liet een MRI uitvoeren en daaruit bleek een nodule te zitten in de Douglasholte. Twee weken later werd dat knobbeltje verwijderd. Twee maanden later kreeg ik anale bloedingen en pijn en ging voor een tweede opinie naar het Leuvense universitair ziekenhuis. Tijdens onderzoeken bleek er zich nog endometriose in het darmgebied te bevinden. Ik moest negen maanden wachten voor een ingreep. Drie maanden voordien moest ik spuiten laten zetten die me in een kunstmatige overgang brachten. Het was een ware hel! Ik kreeg heel veel klachten: botpijnen, zweetaanvallen, depressiviteit, angstaanvallen, zware bloedingen die weken aanhielden… en de antidepressiva die ik sinds mijn negentiende nam, hielpen niet meer.
Tijdens een zes uur durende ingreep, werd er diepinvasieve endometriose vastgesteld. Er werd een darmresectie gedaan. Ik heb maandenlang vreselijke darmklachten gehad. Ik lag soms huilend op de badkamervloer en durfde niet meer buiten komen, omdat ik constant naar de wc moest.
MARLEEN
Enkele maanden na de ingreep begon ik terug te fitnessen en kreeg ik plots pijn aan mijn knieën. Er bleken barsten onder mijn knieën te zitten. Na twintig beurten kiné was het opnieuw gestabiliseerd, maar lang lopen lukte niet meer door pijn en zwellingen. De oorzaak van de barsten waren te wijten aan de GNRA die ik voor de operatie kreeg.
In 2020 werd ik mama van een dochter. Kort nadien begonnen de klachten van gynaecologische aard opnieuw. Ik werd afgewimpeld tot ik in 2022 op de spoeddienst terechtkwam met hevige buikpijn. Er bleek een cyste geknapt te zijn in mijn eierstok. Heel mijn klein bekken was ontstoken. Ik kreeg zware antibiotica en een nieuwe pil. Tijdens het onderzoek bleek mijn volledige bekken onder de verklevingen te zitten. De arts zei dat nogmaals dat opereren geen optie was, omdat dat nog meer pijn en verklevingen zou geven en zelfs waarschijnlijk een definitieve stoma. Ik moest de nieuwe pil zes maanden proberen en dan nog eens terugkomen voor controle. Inmiddels zijn we maanden verder, maar kreeg ik vaak tussentijdse bloedingen, meer pijn aan mijn bekken en rug, uitstralingspijn aan mijn benen en was ik enorm vermoeid. Ik heb geen vertrouwen meer in de artsen van het ziekenhuis.
Ik ben ondertussen naar een specialist geweest in Londen en die zag op beeldvorming ernstige verklevingen van littekenweefsels op mijn darmen, baarmoeder, eierstokken, holte van Douglas en urineleiders. Ook zit het verweven rond enkele zenuwen waardoor ik dagelijks zoveel pijn heb. Een operatie in Londen zou me een fortuin kosten en België geeft geen terugbetaling op zorg in het buitenland. Momenteel kan ik dit niet betalen.
Ik ben nog slechts een schim van mijn vroegere zelf. Ik was fysiek sterk, actief en deed veel aan sport.
Nu kan ik zelfs mijn dochtertje met moeite optillen. Elke dag is overleven geworden in plaats van leven. Soms denk ik dat ik er beter niet meer zou zijn.