Als puber had ik redelijk hevige maandstonden. Maar wat is ‘veel’ en wat is ‘veel pijn’? Er werd bij ons niet echt over gepraat, noch thuis, noch onder vriendinnen. Dus ja, hoe kan je zoiets vergelijken en kwantificeren?
Rond mijn 16 jaar had ik last van chocoladecysten. De gynaecoloog zei me dat ik me nergens zorgen over moest maken, ook al bloedde ik al enkele weken na elkaar. Hij lachte zelfs wat met mij. Ik kreeg een zwaardere pil en de kous was af. Naar die gynaecoloog zou ik nooit meer teruggaan.
In mijn jonge twintiger jaren kreeg ik ook wel wat ‘onverklaarbare’ pijnen. Last van mijn maag, wat de dokters weten aan mogelijks reflux. Pijn in mijn rug en tussen mijn schouderbladen, vermoedelijk veroorzaakt door een hernia. Maar telkens was het met een ‘misschien’ of ‘mogelijks’ bij. Echt harde bewijzen waren er niet. En er werd nooit de link gelegd naar mijn maandstonden.
In 2017 kozen mijn vriend en ik er voor om voor kindjes te gaan. Ik stopte met de pil… Maand na maand werden mijn maandstonden heviger en pijnlijker. Vaak ook met pijnen/kwalen die niet direct te linken waren aan mijn maandstonden: pijn aan mijn staartbeen, altijd maar moe zijn, pijnlijke darmen, moeilijke stoelgang ... Op een bepaald moment stonden we zelfs op spoed met onhoudbare pijn in mijn schouder en ter hoogte van mijn middenrif. Er werd geen oorzaak gevonden. Ik kreeg een pijnstiller en werd naar huis gestuurd. We zagen geen verbanden of linken…
Tot… onze huisdokter begin 2018 voor de eerste keer de link legde met mijn maandstonden. Ze wist dat ik gestopt was met de pil en we aan het proberen waren voor kindjes. Ze raadde me aan om me eens te laten controleren door een gynaecoloog. Ik ben haar nog altijd enorm dankbaar voor deze doorverwijzing. Zo gezegd, zo gedaan.
MARTJE
Tijdens de controle bij mijn gynaecologe werd een knobbel aan de achterwand van mijn baarmoeder gezien en gevoeld. Daar mijn gynaecologe ooit in het endometriose-team van UZ Leuven had gewerkt, legde zij direct de link met (recto-vaginale) endometriose. Hier hadden we nog nooit van gehoord… Ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad met die snelle diagnose. Geluk dat mijn gynaecologe wél kennis had van endometriose en de ernst hiervan inzag. Ze zorgde voor een afspraak in UZ Leuven en toen ging het snel.
In de zomer van 2018 volgden verschillende gesprekken en onderzoeken in UZ Leuven… Alles erop en eraan: ik werd volledig binnenstebuiten gekeerd. In oktober 2018 kwam dan het ‘verlossende gesprek’. De resultaten en klachten werden besproken, en het verdict viel: vermoedelijk diep-infiltrerende endometriose type IV. Er waren verklevingen zichtbaar op de scans van de urineleider, een knobbel in mijn darmen die vergroeid was met mijn baarmoeder en die mijn baarmoeder naar achteren trok, cystes op mijn linker eierstok en een knobbel aan mijn baarmoedermond. Hier was een grondige operatie nodig met een multidisciplinair team, die dan ook de echte bevestiging zou geven van de diagnose. Want scans zeggen nog steeds niet alles… Ook fertiliteit kwam hier al aan bod. De kans om natuurlijk zwanger te geraken was heel wat kleiner bij vrouwen met endometriose.
Daarna volgde een grondige voorbereiding: 3 maanden kunstmatige menopauze, voorbereidende gesprekken met de verschillende specialisten, bloedafnames… Mijn vriend en ik lieten ook onze vruchtbaarheid testen, maar bij mij waren de resultaten weinig hoopgevend. Nadien volgde een verloving en een huwelijk … omdat we elkaar zo graag zagen, ondanks die stomme ziekte. Maar ook… ik had schrik van die grote operatie…wat als er iets zou mislopen? En dan was het zover: 25 maart 2019… dag van dé operatie. Die duurde 10 lange uren. 12 uur lang heeft mijn man in spanning zitten wachten… op meer nieuws. ’s Avonds werd ik dan eindelijk terug op de kamer gebracht. Ze hadden een stuk dikke darm moeten verwijderen, samen met mijn blinde darm. Endometriose-haarden en knobbels werden verwijderd ter hoogte van mijn vaginawand, eierstokken, buikwand en middenrif. Door tijdens de lange operatie in dezelfde houding te liggen, en waarschijnlijk het raken van een zenuw tijdens de operatie, had ik geen gevoel meer in de helft van mijn rechter bovenbeen.
Deze knobbels en haarden bevestigden het vermoeden van diep-infiltrerende endometriose type IV en waren eindelijk een verklaring voor die vele pijnen, ook die die schijnbaar eerst niets met mijn maandstonden te maken hadden. De puzzelstukjes vielen eindelijk in elkaar…
Na 8 dagen mocht ik naar huis, maar 2 weken later stond ik terug op spoed. Hevige bloedingen en pijnen speelden me parten. Een tweede ingreep volgde, waaruit bleek dat een hechtingsnaad van de voorgaande operatie lekte. Deze werd hersteld en ik kreeg het nodige bloed toegediend. 5 dagen later mocht ik terug naar huis.
Het herstel verliep traag, maar redelijk goed. Het gevoelloze deel in mijn been bleef. Iets wat voor altijd een herinnering aan deze tijd zal blijven…
In juni 2019 begon ik terug te werken. Er werd ondertussen ook al over onze kinderwens gesproken en IVF, aangezien er met de operatie wel wat van mijn linker eierstok werd verwijderd. En oh, wat een geluk hebben wij gehad bij die IVF-pogingen… In 2020 en 2022 mochten wij twee kleine wondertjes in onze armen nemen! Wie had dat ooit gedacht toen de diagnose viel?
Met ons verhaal wil ik hoop bieden... Ik had zelf graag bij mijn diagnose geweten dat kindjes krijgen tóch nog mogelijk zou zijn. Ik had graag hoopgevende verhalen gelezen... Jammer genoeg hoor je zo weinig van deze chronische ziekte en is er nog zo weinig over geweten.
Nu onze kinderwens vervuld is, start toch ook een beetje terug de zoektocht. Hoe kan ik comfortabel blijven door die menstruaties heen? De vraag hoe de endometriose zich zal gedragen in mijn lichaam, en hoe die zal evolueren, die blijft.