Mijn ‘relatie’ met endometriose start in 1996. Ik neem je even mee in mijn verhaal.

Ik ben reeds 16 jaar als ik voor de eerste keer mijn maandstonden krijg, en dit is al vanaf het eerste begin heel pijnlijk! Is dit nu wat vrouwen maandelijks moeten ondergaan? Er werd niet of heel weinig over gepraat in mijn omgeving.

Ik had meestal een cyclus van 3 weken bloed verliezen en niet zo een klein beetje! Ik val dikwijls bijna flauw van de pijn, kan moeilijk stappen. Komt daar nog eens bovenop dat ik geen pijnstilling kan verdragen omdat mijn darmen dan enorm moeilijk doen en de pijn daarvan is ook niet zacht! Ook ‘de pil’ brengt voor mij geen soelaas: ofwel nog meer bloedverlies, of ik werd nog misselijker. Ik had dus maar één optie en dat was de pijn verbijten. Op een bepaald moment beslis ik om er thuis toch eens over te praten. Men raadde me aan om toch eens een gynaecoloog te raadplegen. Ik neem de ‘foute’ beslissing om dit alléén te doen, want ik ben toch ‘oud genoeg’, vond ik.
 

Mijn eerste bezoek bij de gynaecoloog. Oei, het is een man. Niet dat er iets fout is aan mannen; het is mijn verleden waarin ik seksueel misbruikt ben geweest dat mij daarbij toch parten speelt. Ik krijg te horen dat het “vanbinnen allemaal kapot is”, en ik moet er ook niet aan denken om ooit kinderen te kunnen krijgen, zegt hij! Maar wat er dan juist in mijn buik aan de hand is, dat zegt hij niet.

Mijn leven gaat verder. De 3 weken aan een stuk worden zelfs 3 maanden aan een stuk: het put mij helemaal uit. Ondertussen ben ik nu 17 à 18 jaar, seksueel op ontdekking. De eerste keer met een man op een liefdevolle manier, maar het gaat niet. Ik ervaar zoveel pijn.  Ik maak de beslissing dat een relatie met een man niet opgaat voor mij, en ga op ontdekking bij vrouwen. Ik word verliefd op een vrouw waarmee ik mijn passie en liefde deel.

 

 

 

mieke

Tussen mijn 19 en 20 jaar, krijg ik een enorme bloeding en voel hevige pijn in mijn buik: een inwendige en een uitwendige bloeding. Ik word geopereerd en krijg nadien te horen dat ik cysten heb. Er zijn ook cysten gesprongen met gevolg dat ik heel zware buikvliesontsteking heb. Maar nog wordt er niet gezegd dat het endometriose-cysten zijn. Wel dat mijn buik proper gemaakt is, maar ook dat het allemaal “kapot” is vanbinnen! Ik word naar huis gestuurd met een doos vol met allerhande pillen. “Want je kan beter thuis zijn nu”. Dat was het dan; ik ga naar huis als een vodje, want dat ben ik op dat moment. Mijn vrouw moet me helemaal ondersteunen. Eigenlijk abnormaal dat je zo naar huis wordt gestuurd. Al snel wordt duidelijk dat er toch iets niet klopte waarom ze me naar huis lieten gaan. Het kost me dan ook meer dan 6 maanden om te herstellen. Op 11 september 2001 trouw ik met mijn vrouw, net op tijd hersteld. Ik weeg amper 47 kg op dat moment.

 

2002: mijn kinderwens kan toch in vervulling gaan.
We gaan naar Brussels IVF Jette, en daar kunnen ze me helpen om mama te worden met kunstmatige inseminatie. Ik ben 3 maanden zwanger, en alles gaat goed. Dàchten we, maar het leven in mijn buik was gestopt, en ons zoontje Mathias haalde het niet om levend op aarde geboren te worden. Ik moest een curettage te ondergaan.
Terug in het ziekenhuisbed voel ik alles uit mij stromen; ik voel tussen mijn benen een enorme warmte. Ik bel om hulp en heel het bed ligt vol bloed. Ik word naar het operatiekwartier gebracht. Onderweg zit zelfs de gynaecoloog op mijn bed en gaat met haar hele hand in me want ze zei dat mijn baarmoeder nog aan het persen was, dat nog niet alles er uit was. Ze moeten dus nog meer uit mij zuigen. Nadien krijg ik te horen dat mijn eileider beschadigd is. Van de ene dokter naar de andere. Misschien raar om zeggen, maar het enige wat in mijn hoofd speelde, was: “wanneer kan ik opnieuw beginnen om een kind te krijgen?” En ja, ik krijg ‘groen licht’. We mogen opnieuw starten met een behandeling in Brussels IVF Jette. Maar het lukt niet meer. Er wordt ontdekt dat ik bloedarmoede heb en er wordt gezegd dat dit door die hevige maandstonden en cysten komt.
 

2004. Ik kan zwanger worden via ICSI, maar tijdens die behandeling wordt nog maar eens duidelijk dat ik bij het inwendig gaan om de eicellen uit te halen, enorm veel pijn ervaar, door die cysten. Maar tot hiertoe werd er mij nog altijd niks gezegd over endometriose. De bevruchting lukt.  De eerste 6 maanden zijn heel onrustig, ik heb alsmaar bloedingen. Zit heel veel op spoed. Het is 2 oktober 2004 de geboorte van onze zoon, Nicola.

2005. Nicola is 9 maanden. Ik ben bij mijn familie, 100 km van huis. Ik begin weer hevig te bloeden. Zo erg zelfs dat ik 11 keer andere kleren krijg van mijn zussen. Ik wil naar huis en neem toch de trein; ik voel me alsmaar slechter, en de mensen kijken me raar aan, maar doen niks. Ik kom aan in het station, mijn vrouw staat op mij te wachten, ziet hoe ik er aan toe ben. Ik wil toch naar huis, maar eenmaal thuis, gaat het ‘licht uit’. Ik word weggebracht met de 100. Van de rit weet ik niks, ben heel de tijd buiten westen. Ik word wakker en lig op een ‘tafel’ met een fel wit licht boven me. Ik hoor zeggen “mevrouw is zwanger maar het zal een buitenbaarmoederlijke zijn! Ik kan niet geloven wat ik hoor!
Ik kan helemaal niet zwanger zijn. Ik word onderzocht en ze zeggen wat ik nog al gehoord heb: “ mevrouw je zit vol met cysten, cysten op de eierstokken.” Ik word uiteindelijk doorverwezen naar professor Timmermans, die vol vertrouwen zegt: “we gaan dit voor je oplossen”, tot ik op de tafel lig en ze me onderzoekt. Ze wordt lijkbleek en zegt: “Wat ik je kan aanraden is een zwangerschap om je leven te rekken in de hoop dat alles hormonaal keert.”
Daar zit je dan, halfnaakt op een tafel.

 

Het is 2008 en we besluiten om toch voor een tweede kind te gaan, omdat we het willen, niet om mijn leven te rekken.
Ik ben 3 maanden zwanger; ik krijg een acute astma-aanval en word binnengebracht via spoed naar intensieve. Ik voel me barslecht, verslik me in mijn eten, kan bijna niet ademen, spreken is nog maar fluisteren. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. UZ Gent, ziekenhuis Bornem, UZA. Jaren later blijkt dit Myasthenia Gravis te zijn. (meer hierover kan je op onze website vinden) Het is 27 april 2009, en de bevalling wordt ingeleid. UZ Gent had gezegd dat de bevalling natuurlijk kon gaan.  Mijn gynaecoloog in Bornem volgt die raad. Tot 28 april, vroeg in de ochtend, de machine had al 3 keer aangegeven dat het hartje niet goed klopte. De gynaecoloog beslist om een spoedkeizersnede uit te voeren. Ons zoontje en ik zijn allebei in levensgevaar! Ik heb een epidurale, maar die zit niet goed en ik ben maar half verdoofd als de gynaecoloog in mijn buik snijdt. Vaag hoor ik de stem van mijn vrouw en de baby die huilt. Maar dan gaat het licht uit. Mijn bloed staat op 4.
Ik lig blijkbaar op intensieve als ik stemmen hoor zeggen “ze is juist bevallen, maar zal haar zoontje waarschijnlijk niet meer kunnen zien”.  Ik hoor een verpleegster zeggen “jawel, als haar bloed op 9 komt”. In mijn ooghoek zie ik dat ze zakken bloed aan het masseren zijn, bloed voor mij. Recht voor me zie ik een klok, ik stel me voor dat er lucifers tussen mijn oogleden zitten om ze open te houden, concentreer me op de klok en vraag alle engelen, het hele universum om hulp. Ja, het lukt me, mijn bloed komt op 9 en ik mag naar mijn zoontje en vrouw!  Maar wat ik gehoopt had, wat er gezegd was … niets was minder waar!

2011. Mijn gynaecoloog beslist om een spiraaltje te steken. Helpt niet. 11 maanden gaan er voorbij met zware bloedingen en hevige buikpijn. 
Ik ben nog geen 30 jaar als de gynaecoloog beslist om mijn baarmoeder te verwijderen; de eierstokken blijven wel zitten. Ook dat helpt niet, ik blijf bloedingen krijgen. Ondertussen is de myasthenia zwaar aan het toeslaan in mijn leven. Ik heb veel moeite om te ademen, kan niet goed meer stappen en kom in een rolstoel terecht. 

 

2015. Tot mijn huisdokter aan de alarmbel trekt en zegt dat ik nog eens dood zal liggen als ik zo blijf bloeden. Ik moet een afspraak maken met mijn gynaecoloog.

Bij mijn laatste bezoek aan mijn gynaecoloog zegt ze me dat het hier voor haar stopt; zij kan me niet meer helpen. Ik moet verder in UZ Leuven. Ook hier zegt ze enkel dat het cysten zijn. Ik moet voorzichtig van de tafel komen en me terug aankleden; ondertussen hoor ik haar telefoneren met UZ Leuven. Ze zegt dat ze een dringende operatie wil, want dat ik veel endometriose-cysten heb; dit is de eerste keer dat ik de naam hoor van wat ik al die jaren al heb. 

 

Ondertussen is het 2016. Na binnenste buiten gekeerd te zijn in Leuven zeggen ze me dat ik meer dan 20 endometriose cysten in mijn buik heb, en dat ik 8 overbruggingen in mijn buik moet krijgen: er zijn cysten verkleefd aan mijn organen. Voor elk orgaan staat een chirurg klaar. De endometriose wordt weggebrand in je buik, en dat omhelst een verbranding in de derde graad, wordt me verteld. Ik moet medicatie nemen om de cysten te doen krimpen, uit te drogen zodat ze makkelijker verwijderd kunnen worden. Ze kunnen me niet genezen, zeggen ze er bij, ze gaan me wel oplappen! (is letterlijk zo gezegd!)
Ik kom op een spoedlijst terecht voor de operatie. 3 dagen vóór 28 april 2016 wist ik dat de operatie gepland stond op 28 april! De geboortedag van onze jongste zoon!

De dag van mijn operatie zegt men me dat ik 8 dagen in een coma zal gehouden worden. Mijn jongste zoontje heeft zijn mammie nog nooit gezond gezien, en op zijn verjaardag wil ik zeker wakker worden!

 

Hoe goed je brein zorgt voor je: tijdens de operatie krijg ik een hartstilstand, en na de operatie word ik om die reden wakker gemaakt! Mijn vrouw kan dus zeggen aan onze zonen dat ik wakker geworden ben! Hoe, dat moet er niet bij gezegd worden.

Er volgen vele maanden van herstel, maar mede door de myasthenia kan ik bijna niks van medicatie nemen. Om mijn pijn te kunnen weerstaan, pas ik zelfhypnose toe, en op dat moment wist ik eigenlijk niet dat ik dit deed. Pas later toen ik alles bestudeerde, wist ik hoe en wat. Maar bij elk groot toilet bleef ik bloed verliezen! Dus de eigenlijke oorzaak van mijn bloedverlies was niet weg. Door de jaren heen ben ik op zoek gegaan hoe ons lichaam en geest werkt, ons brein.
Ik heb ontdekt dat endometriose niet tussen de oren zit, maar dat je brein alles opslaat wat je meemaakt. Zelfs van in de buik als je nog maar een foetus bent! Hoe sterk de connectie is met moeder en kind. Maar het allerbelangrijkste is voor mij dat ik door de hele zoektocht en de kennis die ik daardoor verwierf en door de studies die ik volgde, een tool, een methode heb kunnen ontwerpen waarbij dat het hoofdbrein, hartbrein, buikbrein samen gebracht worden, ja, zoek maar eens op.
Daardoor heb ik in 2019 ontdekt waar de oorzaak lag van al die jaren bloedverlies. Ik heb ontdekt welk trauma er aan de basis lag en het reset.

We zijn nu 2023. Vandaag voel ik me goed, gaat het oké met mij. Ik heb geen bloedverlies meer.

Bij onze tool & methode hoort ook een oké-munt; dit is als een anker, een code waarmee ik mezelf elke dag kan sturen. Als er een beperking is in je leven kan je kiezen hoe je daarmee leeft. Ik heb gekozen voor een comfortabel leven, mijn missie is dan ook om lotgenoten te kunnen helpen en hen ook dit comfort te laten meemaken.
Als ik vandaag kijk naar mezelf in de spiegel dan kan ik het een plaats geven, maar het moeilijkste is dat ik door deze hele situatie een kind heb verloren.
Ik heb voor hem, om hem elke dag bij me te hebben, een engel gemaakt in de vorm van een boom; dit symbool staat voor ons ongeboren kind, onze zoon Mathias. Voor altijd samen.