24 april 2020, middenin de start van het coronatijdperk.

Ik had per abuis een knobbeltje ontdekt in de onderbuik/liesstreek. Al enige tijd had ik pijn die ik niet helemaal kon thuiswijzen. Een beurs gevoel in onderrug, onderbuik. Vaak enorme hoofdpijn, aka migraine. Telkens ik naar de gynaecoloog ging, kreeg ik het antwoord 'bekkeninstabiliteit' of 'een gevolg van de geboorte van jongste in 2018'. Hoe absurd kan het zijn. Ik zei het ook meermaals: dit klopt niet, want ik heb alle nodige kine gedaan, was pijnvrij en stelselmatig is deze pijn beginnen verergeren.
Aangezien het middenin de coronaperiode was, kreeg ik botweg het antwoord: dit is géén levensbedreigende situatie, dus ga naar uw huisarts, waarschijnlijk gaat het om een ontstoken kliertje.
Zo gezegd, zo gedaan. Naar de huisarts toe. Die kon ook niet echt volgen in het verhaal van de gynaecoloog, maar wist zelf ook niet wat het anders kon zijn. 'Probeer wat gynaecoloog zegt, en als het niet betert, bel je maar terug. Maar ik geloof niet echt dat dit een kliertje zal zijn, maar eerder een vetbolletje.' Wat ontstekingsremmers en een maand later nog geen verbetering. Opnieuw naar de gynaecoloog bellen dus. Ditmaal echt gevraagd om een consult te krijgen omdat ik me oprecht zorgen maak.
Ik kreeg een consult bij mijn gynaecoloog in AZ Delta, ergens eind mei 2020.

Mei 2020: het knobbeltje zit er nog steeds, ik krijg ook meer en meer pijn in de onderbuik, te pas en te onpas bloedverlies, enz. Dus opnieuw naar de gynaecoloog gebeld. Ditmaal mocht ik toch op consultatie gaan. Echo gehad en random gynaecologisch onderzoek.
Opnieuw gesust met ditmaal de mededeling 'oh, het is maar een endometriose-knobbeltje. Als u er teveel last van heeft, snijden we die weg en bent u ervan af.' Hierop vroeg ik of er kans is dat zo'n knobbeltje terugkomt. De mogelijkheid van andere knobbeltjes is volgens de gynaecoloog onwaarschijnlijk, want hij ziet niks op echo. Mijn buikgevoel zei me opnieuw dat dit niet goed zat. Ik ga dus zelf op zoek naar meer informatie bij dr. Google. Toen zijn bij mij vele puzzelstukjes in elkaar gevallen.  Maar ik vertrouw nooit helemaal op dr. Google, dus even rondzoeken naar een andere arts met meer kennis van Endometriose. Zo kwam ik in AZ St.-Jan Brugge terecht, bij dr. Vande Vijver.

 

 

 

REGINA

Juni 2020: Opnieuw random onderzoek, maar dit keer wordt er verder onderzoek gevraagd omwille van duidelijke klachten van endometriose, volgens deze arts. Eindelijk heb ik het gevoel gehoord te zijn, au serieux genomen te zijn. Hij zei me dat de klachten die ik had niet ok zijn. En alleen al dit horen van een arts gaf mij toen een 'fijn' gevoel. 

 

Juli/augustus 2020: de MRI-scan stond ingepland, met als resultaat: duidelijke adenomyose en endometriose stadium 4, met verklevingen op buikvlies, darmen, eierstokken, douglasholte enz ... Er wordt een kijkoperatie ingepland om alles goed te beoordelen vooraleer effectief te opereren. Eindelijk, de bevestiging dat het dus niet tussen mijn twee oren zit, en dat er dus wel effectief iets mis is met mij. Maar tegelijk ook veel angst, veel vragen. Wat gaat er allemaal gebeuren, waar gaat dit eindigen, hoe zit het met een kinderwens?

Door de ernstige graad van endometriose word ik door de gynaecoloog doorverwezen naar een oncoloog. Wat er dan door je hoofd heen gaat, is niet te beschrijven. Zoveel vragen die onbeantwoord zijn. Bij de oncoloog worden nog wat afspraken vastgelegd, want hij wil een duidelijker zicht op waar alle endometriose precies zit en hoe ze de behandeling best gaan aanpakken. 

 

September 2020: een kijkoperatie wordt uitgevoerd, met resultaat dat de baarmoeder eruit moet. Ze gaan proberen om minstens 1 eierstok te redden i.f.v. de menopauze. Ondertussen is de pijn zo heftig dat werken niet meer lukt ondanks zware pijnstillers. Mijn wereld stort in. Het schuldgevoel naar mijn gezin toe neemt toe. Wat voor partner/moeder ben ik nu? De ziekte bepaalt momenteel alles, want elke dag is anders. Alles hangt af van hoe ik mij voel.
 

Oktober 2020: coloscopie en consult uroloog. Dit als voorbereiding op de operatie en om complicaties zo goed mogelijk uit te sluiten.  Coloscopie gebeurt om na te gaan hoe ver de endometriose al dan niet is doorgegroeid in de darmen.  Consult bij uroloog omdat ik sinds 2019 slechts één nier heb. Die nier werd destijds verwijderd omwille van 'littekenweefsel' die de ureter had afgekneld en hierdoor de nierfunctie dusdanig had verminderd dat ze maar 17% meer van haar functie uitvoerde. Ondertussen weten we wel beter en moeten we er niet om twijfelen dat dat 'littekenweefsel' ook endometriose was. Jammer genoeg toen dus een verkeerde diagnose gekregen. 

Met de operatie in het vooruitzicht willen ze nu nagaan hoe de overblijvende nier nog werkt en of daar ook preventief moet gewerkt worden om deze nier niet teveel te belasten.

 

December 2020: na een maand uitstel uiteindelijk toch D-day. De pijnaanvallen komen steeds sneller op elkaar en de pijn wordt haast onleefbaar. De oncoloog heeft bij het team aangedrongen om de operatie als 'essentieel' te bekijken.

14/12/2020 is het dan eindelijk zover. Met een klein hartje, maar tegelijk ook opgelucht gaan we ervoor. Baarmoeder en linker eierstok en eileider worden verwijderd, stukjes buikvlies verwijderd, een stent geplaatst in de overblijvende nier ter preventie van complicaties, nodules verwijderd. Tijdens de operatie zijn ze vroegtijdig moeten stoppen omwille van gevaar voor mijn leven. Het gedeelte op de darmen en verkleving met baarmoederhals en douglasholte is té vergevorderd en zou té ingrijpend zijn om tijdens deze operatie verder uit te voeren. Ik had al een serieuze bloeding tijdens de operatie en ze wilden verder geen risico nemen momenteel.
Na de operatie nog enkele complicaties gehad zoals bloedingen en urosepsis. Maar ... de ziekte krijgt mij niet klein! Het herstel is moeizaam en zwaar, maar met alle hulp rondom mij komen we er wel. Na enkele dagen intensieve zorgen en verder herstel mocht ik op de vooravond van kerstavond het ziekenhuis verlaten. Wel met strikte rust. 

 

Maart 2021:
We zijn eindelijk terug aan ons 'normale' leven kunnen beginnen. Voorzichtig opbouwen, proberen een evenwicht te vinden tussen de nog kleine ongemakken en genieten. En vooral hopen dat het niet opnieuw gaat evolueren. Die kans zit er zeker in, ze is niet onbestaande. De ziekte is ongeneeslijk. We kunnen de pijnstillers afbouwen, maar helemaal stoppen lukt niet. En we kunnen terug aan de slag, wat voor mij heel wat betekende. Tot nu kreeg ik maandelijks een inspuiting met Zoladex. Nu werd deze overgeschakeld naar een minipil, dit om de hormonale balans goed te houden. 

 

Mei 2021: 

Het geluk was van korte duur. Ik reageer slecht op de hormonen. De Zoladex liep goed, maar de overschakeling naar pilvorm was in mijn geval niet goed. De pijn neemt weer toe, en bij controle met echo zien ze opnieuw een cyste van 5 cm. Dit baart de arts zorgen. Proberen met een andere pil, en maand later opnieuw echo om te evalueren. 

 

Juni 2021: 

De nieuwe pil slaat aan. De cyste is terug weg, gelukkig dus. We kunnen verder blijven hopen. Ondanks de pijn, proberen genieten van de kleine dingen, genieten van de goeie dagen. Naarmate de maanden verder gaan, merk ik wel op dat de pijnstillers weer moeten opgebouwd worden. De pijnaanvallen komen opnieuw vaker voor. Dus opnieuw controle bij de oncoloog om op te volgen.  Ik krijg opnieuw een MRI gepland en een doorverwijzing naar de darmspecialist. 

 

Oktober/ november 2021:
Nieuwe MRI-scan waaruit blijkt dat de endometriose toch ver genoeg is doorgegroeid dat een nieuwe operatie waarschijnlijk nog de enige optie is.  Pijnstilling is ondertussen zo ver opgedreven dat werken opnieuw niet meer mogelijk is. Paracetamol, tramadol tot zelfs oxynorm maken het enkel LEEFBAAR, maar niet pijnvrij. Hierdoor is mijn job als beroepschauffeur niet meer mogelijk. 

Een gesprek met de darmspecialist gaf ons hoop, maar die weinige hoop verdween al snel toen we daar het deksel op de neus kregen. De specialist ziet een operatie niet mogelijk. Te veel risico's die hij niet durft/wil nemen. Begrijpelijk enerzijds, anderzijds zakt de moed me diep in de schoenen. 

We kregen van de arts letterlijk deze woorden: “Had dit een kwaadaardige aandoening geweest, dan zou ik u opereren, maar deze is goedaardig, dus blijf ik daar af.”

Diezelfde dag, 17 november 2021, vergeet ik niet gauw. We zijn direct terug naar de oncoloog gestapt, hij heeft ons er even tussenin genomen. Ik kreeg een verwijsbrief mee voor UZ Leuven. In de hoop daar verder geholpen te worden. Gesteund door mijn man, in tranen snikkend gaan we huiswaarts. Niet wetend wat onze toekomst zal brengen.

 

30 november 2021 mochten we al langs bij de darmspecialist in UZ Leuven. En daar kwamen we van een nog koudere douche thuis. Dan denk je dat ze daar echt wel raad weten, krijg je botweg het antwoord: “Mevrouw, u kan beter naar de pijnkliniek gaan en ermee leren leven. Wij kunnen u gezien uw voorgaande operaties niet meer opereren.” Daar staan we dan, opnieuw verweesd, in tranen. Getroost door de armen van mijn liefdevolle man. Wat nu? Ik ben 37 jaar, 2 kleine kindjes van toen 3 en 6 die ik vaak moet zeggen 'sorry schatjes, mama heeft teveel pijn, we kunnen niet daarheen'. Nooit meer kunnen werken (wat voor mij echt wel onbegrijpelijk is). De rest van je leven leven van dag tot dag, in de hoop zo min mogelijk pijn te lijden.  Ondanks alles willen ze wel nog een gespecialiseerde scan inplannen en een gesprek met dokter Tomassetti. 

 

December 2021: 

Ik kan me niet neerleggen bij wat de artsen beslissen, en blijf op zoek gaan naar oplossingen. De oncoloog kan zich er ook niet bij neerleggen en gaat ook op zoek naar een arts die ons kan helpen en die voldoende expertise heeft. Ondertussen afwachten wat de onderzoeken in UZ Leuven nog opbrengen. UZ Leuven gaf enkel medicatie als oplossing, maar daarop reageerde ik met alle mogelijke nevenwerkingen, dus die werden al snel terug gestopt en we gingen zelf verder op zoek.

Daarnaast probeer ik samen met het gezin te genieten van wat we kunnen, ik spendeer mijn goede momenten volledig aan de kindjes. Die verdienen een mama die er onvoorwaardelijk is. En ik zie de kindjes beetje bij beetje openbloeien door mijn aanwezigheid. Het is een schrale troost, maar mijn gezin is alles wat telt. 

 

Mentaal ga ik er zelf wel onderdoor. De intimiteit als koppel is veranderd, het fysieke is weggevallen, en hierdoor voel ik mij als vrouw enorm schuldig naar mijn man. Ook al zegt hij me steeds weer dat hij mij dit niet kwalijk neemt en er alle begrip voor heeft. Ik voel me geen vrouw meer sinds de hysterectomie. Het afscheid nemen van de kinderwens, het verdwijnen van mijn 'kraamhuisje', hormonale schommelingen waardoor ik mentaal vaak uitbarstingen heb. En daarnaast ook het rouwproces/verwerking van ongeneeslijk ziek zijn. De dagdagelijkse confrontatie met pijn en ongemakken. Alles weegt enorm door. 

Hiervoor vind je momenteel heel weinig hulp. Je kan dan wel naar psychologen gaan, maar veel van hen hebben te weinig expertise in endometriose, laat staan dat ze al weten wat endometriose is. Ik heb consulten gehad bij seksuoloog, maar ook die hielpen ons niet verder. Dan krijg je 'oefeningen' mee om elkaar als koppel te 'herontdekken', maar dat helpt niet als het in ‘t koppeke niet mee wil.

 

Januari tot juni 2022: 

De maanden gaan voorbij, stilaan probeer ik me neer te leggen bij de gedachte nooit meer aan de slag te kunnen en ook nooit verder geholpen te kunnen worden. Tot ik plots telefoon krijg van de oncoloog zelf. Mijn situatie is hem altijd blijven 'triggeren' en hij is blijven zoeken naar hulp. Op zijn zoektocht nam hij contact met artsen in Zwitserland, Frankrijk, Engeland, enz. En zo kwam hij ook bij artsen in UZ Gent terecht die mijn situatie wel wilden bekijken.  Ik mocht op consultatie bij een darmspecialist in UZ Gent en bij een gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose. Deze twee proffen hebben mijn case goed bekeken en besproken in een multidisciplinair team, en daaruit beslist om tot operatie over te gaan. Blij zijn omdat je een zware operatie mag ondergaan, het klinkt absurd, maar dat was het voor mij wel. Het gaf mij weer hoop op een toekomst, hoop om terug te kunnen gaan werken.
 

Juni 2022: 

22 juni mocht ik mij installeren, daags nadien op 23 juni 2022 ging de langverwachte operatie door. Na een operatie van welgeteld 8 uur ontwaak ik op de intensieve zorgen. Daar moest ik opnieuw enkele dagen spenderen. Maar die dagen waren ook echt nodig. Ik voelde dat het herstel helemaal anders liep dan alle andere keren. Het ging moeizamer. Maar dat was gezien de zware operatie ook wel normaal denk ik. Het fysieke herstel verliep dan wel vlot, maar het afkicken van pijnstilling was een ware hel. Je moet weten dat ik voor de operatie morfine en allerhande andere pijnstillers nam. Ik moest dit even doorbijten, maar de verpleging was echt begripvol en hielp waar ze kon om dit goed te doorstaan. Zo kreeg ik na één dag al een kamer alleen, omdat men ondervond dat het voor mij echt medisch noodzakelijk was. Wat ben ik blij dat ze dit toen hebben gedaan. 

Er werd 8 cm rectum verwijderd, de baarmoederhals verwijderd, opnieuw wat buikvlies verwijderd, rechter eierstok en eileider verwijderd en een grote opkuis van endometriose in de douglasholte en buik. 

 

Juli 22 tot nu:

Eind september 2022 mocht ik progressief terug aan de slag. Max 20u per week.

Eind november 2022 wilde ik terug fulltime starten, maar de arbeidsarts vond het nog te vroeg. Van haar moest ik zeker nog 3-tal maanden afwachten en even afwegen of fulltime wel nog haalbaar zal zijn. Ik dacht klaar te zijn hiervoor, maar godzijdank besliste die arts er anders over, want ik besef nu pas dat het toen echt wel te vroeg was. 

Maart 2023 ben ik terug fulltime aan de slag gegaan, op voorwaarde dat ik ook 4/5e ouderschapsverlof kon nemen en niet meer dan 30 uur per week presteer. De werkgever probeert hier gelukkig rekening mee te houden.  Al voel ik wel dat het zwaar is als ik over die 30 uur ga; mijn werkgever doet er alles aan om een balans te vinden, denk ik. Maar zelf moet ik nu ook leren om grenzen aan te geven, en dat is moeilijker dan ik dacht. Door terug fulltime te gaan werken ben ik niet genezen, ik heb nog steeds pijnaanvallen en neem ook nog steeds continu 'lage' dosis pijnstillers om de dagen door te komen. 

 

Ons leven is niet meer als voorheen. De kinderen hebben ermee leren omgaan, wij als gezin proberen een weg te vinden die voor ons vlot loopt. We weten dat er voorlopig geen duidelijke toekomst is. Maar we hebben de strijd zeker niet verloren. We blijven vechten tegen deze rotziekte.

❣️Mijn advies naar alle vrouwen:❣️
jij kent je lijf het best, volg je gevoel, durf een second opinion vragen, stap naar een ander ziekenhuis ...
Laat je vooral niet wijsmaken dat menstruatiepijnen 'normaal' zijn, het is NIET normaal.

Aanvaard niet zomaar een “nee”, let's beat Endo.