Mijn naam is Ruth en voor dit project wil ik wel eens een ‘trip down bad memory lane’ nemen ... 

 

Ik kreeg mijn diagnose in 2018, toen ik 28 was. Toen was ik al 4 jaar aan het aangeven dat er iets niet in orde was. In 2014 beviel ik van onze dochter via ongeplande keizersnede, en de maanden daarna voelde ik allerlei zaken binnenin mijn lichaam die niet ‘ok’ aanvoelden. Er zat precies iets niet op zijn plaats, ik voelde dezelfde krampen als wanneer je je maandstonden moet hebben, maar dan zonder dat ik mijn maandstonden moest hebben. En af en toe kreeg ik pijnscheuten en steken die me naar adem deden happen… Toen ik het jaar daarop voor mijn jaarlijkse controle naar de gynaecoloog ging, kreeg ik te horen dat het normaal was om je na een keizersnede “anders” te voelen. Enigszins gerustgesteld ging ik naar huis, maar de klachten gingen niet weg en ik had zelfs de indruk dat het wat erger geworden was.

De volgende jaarlijkse controle diende zich aan en ik meldde dezelfde klachten en gaf aan dat die zelfs wat erger geworden waren. ‘Maar mevrouw, dat is normaal, je hebt een kind op de wereld gezet, je hormonenbalans is helemaal anders dan voor de zwangerschap, dus daar moet je aan wennen.’ Dat stelde me minder gerust dan vorig jaar, maar ik ben niet naar de universiteit geweest om gynaecoloog te worden, dus wie ben ik om de diagnose van een geleerde vrouw in twijfel te trekken?!

 

De derde jaarlijkse controle kwam er aan en opnieuw hetzelfde verhaal. Deze keer werd er een echo genomen om mij gerust te stellen dat er echt niets te zien was. En misschien moest ik maar eens een zwaardere pil nemen. Die zwaardere pil liet ik dan enkele maanden later achterwege want we gingen voor een tweede kindje. We vertrokken in die periode ook voor 6 maanden naar het buitenland. Omdat ik niet wist wat ik van de buitenlandse geneeskunde mocht verwachten en ik nog steeds, in toenemende mate, dezelfde klachten had, ging ik nog eens extra op controle. Opnieuw werd er niets gevonden en misschien moest ik het maar eens beginnen loslaten, want het zat waarschijnlijk wel tussen mijn oren dat er iets mis was.
 

 

 

 

ruth

Toen we terugkwamen van ons buitenlands avontuur zat er nog geen tweede kindje in mijn buik en waren de klachten niet verdwenen. Dus ik trok opnieuw naar de gynaecoloog. Deze keer staken ze mij onder de scanner, geen aangename ervaring dankzij de contrastvloeistof die ze vaginaal toedienen en dergelijke, maar soit, als het maar helpt …
Niets te zien buiten een kleine cyste die uit zichzelf kan verdwijnen, even afwachten en binnen een paar maanden nog eens op controle.

Bij de volgende controle zag ze dat de cyste was verdwenen, maar de klachten bleven en werden naar mijn gevoel steeds erger. ‘Ja mevrouw, als jij blijft zeggen dat er iets is, dan is het enige wat we nog kunnen doen een kijkoperatie. Dan kunnen we zeker zien dat er niets aan de hand is.’ Ik ben heel erg bang van operaties en alle gênante ervaringen die er bij komen kijken. Maar ik wilde weten wat er aan de hand was, want dit was niet meer normaal.

 

De kijkoperatie werd gepland en uitgevoerd en toen ik wakker kwam, stond de gynaecoloog aan mijn bed: ‘Amai! Ik kan geloven dat je pijn had, het was nogal een boeltje daarbinnen!’ Ze zei dat mijn eileiders en blaas vergroeid waren met mijn baarmoeder door endometriose en dat ik met een endometriose-knobbeltje zat. Ze had nu niets kunnen wegnemen omdat ze niet voorbereid was en er ging een nieuwe operatie gepland worden die door haar collega zou uitgevoerd worden. Die heeft veel ervaring met endometriose en zou mij beter kunnen helpen. Na een operatie die maximaal vier uur zou duren, zou alles opgelost moeten zijn.

 

Die operatie diende zich aan in de zomer van 2018. Blijkbaar werd toen pas duidelijk dat er van alles in mijn bekken vergroeid was. Dat ‘knobbeltje’ bleek de grootte van een aardappel te zijn en was zowel vaginaal als anaal aan het doorgroeien. Ik werd na een operatie van negen uur wakker met een stoma en de vrees dat ik compartimentsyndroom (een aandoening waarbij je spieren in jouw benen zwellen, vervolgens je spieren doen afsterven en je zenuwen kapot duwen) zou hebben. Want ondanks de zware pijnstillers, die er voor zorgden dat ik anders niets voelde van de operatie, had ik enorm veel pijn in mijn been. Ik belandde op de intensieve zorgen en er werd om de paar uur bloed afgenomen om te kijken of mijn ‘spierafbraakwaarden’ daalden. Die begonnen gelukkig net te dalen toen ze de laatste bloedafname kwamen doen, die ging beslissen of ze ook nog eens mijn been zouden moeten opensnijden of niet (om de zwellingen van het compartimentsyndroom te doen afnemen).

 

Ik had heel erg veel pijn door wat er allemaal met mijn lijf gebeurd was, maar dat was voor mij niets in vergelijking met alles wat ik moest ondergaan en voor mij heel gênant aanvoelde. Ik weet dat het de job is van het medisch personeel en dat zij veel gewoon zijn. En dat snap ik ook wel, ik werk zelf in de zorg. Maar met momenten voelde ik mij soms geen persoon meer. Ik moest mijn boterhammetjes opeten op een toiletstoel. Ondertussen was het bloed door mijn steunkousen aan het stromen omdat ze me net rechtop hadden gezet. En dit allemaal terwijl de deur openstond en iedereen zomaar passeerde. Ik ben de tel kwijt van het aantal mensen die mij intiem gewassen hebben. Stoma’s komen blijkbaar af en toe eens los en ik moet je niet vertellen hoe dat kan ruiken … Ik kan blijven doorgaan over die kleine zaken die voor mij heel groot waren en waar ik soms nog wakker van lig, zelfs 5 jaar later, maar ik zal jullie de details besparen. Enfin, ik vind dat ik al veel details heb meegegeven, maar geloof me, er zijn er nog véél meer!

 

De zomer van 2018 werd mijn diepste dal, maar ik leerde ook wie mijn echte vrienden waren en die zorgden ervoor dat ik toch nog een mooie zomer had vol hoogtepunten. Ook mijn man werd plots mijn verpleger en hielp me zonder morren met alle onaantrekkelijke zaken die dienden te gebeuren. Onze band werd nog sterker dan tevoren en ik ben hem erg dankbaar voor alles wat hij voor me gedaan heeft en nog steeds doet, want dat is niet zo vanzelfsprekend. ‘In sickness and in health’ werd nu wel letterlijk genomen. We zijn al samen van toen ik 14 jaar was en daarom was ik vroeg aan de pil. De pil onderdrukt endometriose! Dus dat kan de reden zijn dat ik voor mijn bevalling nog nooit last had gehad. Buiten wat pijnlijke maandstonden die als ‘normaal’ beschouwd worden natuurlijk. Toen ik ongeveer 11 was zijn we ook eens naar de dienst spoedgevallen gereden omdat ik enorm veel pijn had in mijn buik; ik herinner mij zelfs nog hoeveel pijn het deed. Toen zeiden ze dat het gewoon een eisprong was en dat ik die pijn nog niet kende omdat het één van mijn eerste was. Achteraf gezien was dit misschien al een voorbode …

 

De stoma werd verwijderd eens ik vanbinnen voldoende genezen was en ik kreeg een zwaardere pil voorgeschreven om mij vanaf dan kunstmatig in menopauze te houden. Zolang ik niet menstrueer kunnen er zich geen nieuwe endometriosehaarden vormen en zou ik safe moeten zijn tot ik natuurlijk in mijn menopauze ga. Voor een tweede kindje zouden we een hele weg moeten afleggen via ICSI (een gecompliceerdere vorm van een IVF-behandeling) en dan nog heb ik maar een waterkansje. Ik heb geen zin om mijn lichaam en mentaal welzijn zo hard onder druk te zetten met alle behandelingen die er bijhoren ‘voor een waterkansje’. Ik heb gezien bij lotgenoten wat een lijdensweg dat kan zijn en ik bewonder hun moed. En mocht het op wonderbaarlijke wijze toch lukken, dan zou het opnieuw een keizersnede moeten worden en ik heb mijn portie operaties wel gehad eerlijk gezegd ... We hebben 1 prachtige, gezonde dochter die heel gelukkig is, dus daar stellen wij ons zelf gelukkig mee.

 

Ik ben bij de gynaecoloog gebleven die mijn operatie gedaan heeft en in hem heb ik vertrouwen. Ik heb nog last van krampen (nog steeds te vergelijken met menstruatiekrampen) en ‘steken’ in mijn buik, maar tijdens de controles ziet de gynaecoloog geen nieuwe haarden. Dit zou te wijten zijn aan de hoeveelheid littekenweefsel binnenin en een nieuwe operatie maakt alleen maar meer littekenweefsel aan, dus we blijven er best vanaf. Zolang ik weet wat het is en dat het geen kwaad kan, kan ik ermee leven. Naar het groot toilet gaan verloopt niet meer als voorheen omdat mijn darm in een andere positie ligt. En ook de ‘intieme momenten’ met mijn man zijn niet meer wat ze waren, maar we zijn creatief. 

Endometriose heeft een grotere impact gehad op mijn leven (en dat van mijn man) dan ik soms besef, maar ik sta er niet te vaak bij stil. Ik wil er niet in blijven hangen en een last zijn voor mijn omgeving met negativiteit of zelfmedelijden. Normaal zou ik ook nooit meedoen aan een dergelijk project. Maar misschien kan het ook maar één vrouw de moed geven om op te komen voor zichzelf (bij een gynaecoloog die haar niet gelooft, bijvoorbeeld). Ik zou willen meegeven aan anderen dat ze moeten luisteren naar hun eigen lichaam en moeten blijven strijden om gehoord en geholpen te worden als ze voelen dat er iets niet oké is. Ik besef dat dit heel moeilijk is en moet hier zelf ook nog aan werken.