Ik kreeg mijn maandstonden voor het eerst op mijn 15de, maar pijnklachten waren er al veel eerder. 

Op mijn 10e kreeg ik mijn eerste migraineaanval: drie dagen in bed zonder licht of geluid, en bij de minste poging om recht te zitten moest ik overgeven. Migraine zit wel in de familie, dus we stelden ons verder geen vragen. Sindsdien miste ik regelmatig een of meerdere schooldagen omwille van migraine. Verder had ik vooral last van stramme en/of verkrampte spieren. Ik ben altijd vrij sportief geweest, dus ook daar stelden we ons niet zoveel vragen bij ondanks het gevoel dat mijn spieren precies nooit echt wilden ontspannen. Voldoende slapen bleek de beste remedie. Ook toen ik mijn maandstonden kreeg. Die maandstonden gingen steeds gepaard met hevige buikpijn, krampen en migraine en dat is nu nog steeds het geval. Elke maand lig ik minstens één dag volledig plat omdat de migraine te hevig is. Die buikpijn is lastig, maar met migraine kan je simpelweg niet meer functioneren. Elke maand moet ik bewust rekening houden met die ene week: extra slaap, nog meer water en zo weinig mogelijk extraatjes, d.w.z. ook mijn sociale activiteiten – de leuke dingen dus – zoveel mogelijk beperken. Doe ik dat niet, dan is het een hele week migraine. Ik mis dus ook nog steeds elke maand minstens één dag op het werk omdat ik niet uit bed raak van de pijn, maar nog nooit heeft een arts tegen mij gezegd: “Dat is niet normaal.”

 

Dat is nu net waarom het zo lang duurt voor er aan endometriose gedacht wordt: er is altijd wel een andere – zelfs logische – verklaring voor wat er met je lichaam aan de hand is. Bij mij was de migraine genetisch, de spierpijn door het sporten, andere onverklaarbare pijnen komen en gaan in golven dus daar werd geen aandacht aan besteed en de extreme vermoeidheid was hoogstwaarschijnlijk wel nog een gevolg van de klierkoorts. Bij gynaecologische controles kreeg ik telkens te horen dat ik “een mooie baarmoeder heb” en af en toe waren er cystes te zien op mijn eierstokken, maar “niets om je zorgen over te maken”. De huisarts stuurde me in al die jaren nooit door naar een neuroloog voor mijn migraines, dat deed ik uiteindelijk zelf in mijn twintigerjaren en ook de klierkoorts werd pas gediagnosticeerd omdat ik zelf uitdrukkelijk vroeg om op klierkoorts te testen. Nu weet ik dat je best gewoon verandert van arts in zo’n geval, want jij en alleen jij kent je lichaam.

 

 

SARAH

Rond mijn 28ste bleef de pijn in mijn lichaam permanent aanwezig, vooral aan de linkerkant in mijn onderbuik met uitstraling naar mijn onderrug en zelfs tot in mijn linkerknie. Mijn vingers, tenen en wangen tintelen regelmatig. De eerste maanden doe je rustiger aan en gun je je lichaam de tijd om wat te herstellen, maar de pijn ging niet meer weg. Toch maar naar de dokter: scans, echo’s, kine, dry needling … Geen diagnose en niets hielp. Uiteindelijk liep ik anderhalf jaar rond met constante pijn en ook ’s nachts werd ik wakker van de pijn. Zelfs tijdens het lesgeven kromp ik steeds vaker in elkaar omdat de pijn niet te houden was. Tot een bevriende osteopaat mij doorstuurde naar een collega in Gent die zich specialiseert in het klein bekken bij vrouwen. Zij legde wel meteen de link met endometriose en stuurde me door naar een fertiliteitsarts met wie ze al enkele jaren samenwerkte. Enkele maanden later, in mei 2020, kreeg ik op 30-jarige leeftijd een diagnostische laparoscopie waarbij inderdaad endometrioseweefsel gevonden werd in mijn buikholte. De operatie duurde 3,5 uur (i.p.v. de voorziene 45 minuten voor een routine kijkoperatie): weefsel werd weggehaald, verklevingen tussen verschillende organen werden losgemaakt en ook een stuk van mijn dikke darm, die vastgekleefd zat aan mijn heup, werd van het bot los geschraapt. Het herstel verliep veel trager dan verwacht, mijn lichaam had al te lang afgezien.

 

Bij de eerste controle na de operatie kreeg ik te horen dat ik extreem gevoelig ben aan het ontwikkelen van littekenweefsel en dat de kans zeer groot was/is dat ik in de toekomst nog onder het mes zou moeten. Echt pijnvrij ben ik nooit geweest, maar na de operatie ging het wel een pak beter. Ik kon de pijn die er nog was iets beter verdragen en kon functioneren, al is dat nooit op de manier waarop ik zie dat andere mensen kunnen functioneren. We zijn nu 3 jaar verder en helaas is de pijn sinds een zestal weken terug: dezelfde pijn, op dezelfde plaatsen, elke dag, heel de dag door … Ik besef nu dat het geen zin (meer) heeft om mijn lichaam te forceren, om dingen te proberen doen of te combineren die andere mensen wel kunnen. De pijn en uitputting zijn chronisch, daar heb ik me bij neergelegd en ik zal mijn leven daaraan aanpassen. Ik zal altijd meer nood hebben aan ontprikkeling, aan meer slaap, aan een trager leven met meer pauzes en oplaadmomentjes. Dat is oké. Maar tegelijk is er ook een klein deeltje in mij dat het heel jammer vindt, want zonder endometriose had mijn leven er totaal anders uitgezien. Ook de mentale en emotionele impact van endo is niet te onderschatten. Het zou voor mij bijvoorbeeld enorm helpend zijn als ik vooral in de voormiddag zou kunnen lesgeven, omdat ik dan nog het meeste energie heb en ook het fitst ben in mijn hoofd. Maar ik ben niet de enige leerkracht op school en ik zou me enorm ongemakkelijk voelen ten opzichte van mijn collega’s. Gelukkig word ik omringd door de liefste en meest begripvolle familie en vrienden en dat maakt me ontzettend dankbaar, want ik besef maar al te goed dat zo’n ondersteunend vangnet van onschatbare waarde is.