"Pijnlijke maandstonden zijn normaal", hoorde ik regelmatig van mijn gynaecoloog. En als zij dit zegt, dan geloof je haar.

 

Maar pijnlijke maandstonden zijn helemaal niet normaal!!! Het is niet normaal dat je hele dagen in je bed/zetel ligt van de pijn, dat je niet rechtop kunt staan van de pijn… !

April 2017, ik had last van ontstoken melkklieren en ik moest een zalf smeren op mijn borsten. De huisarts vertelde me dat ik moest smeren tot op het moment dat mijn maandstonden weer zouden doorkomen. Waarop ik antwoordde dat dat nog niet voor deze maand zou zijn, omdat ik anders mijn regels zou hebben tijdens mijn stage, en dat kon ik echt missen als de pest. Ik kreeg meteen de vraag of ik zoveel last had. Ik vertelde over de hevige bloedingen, de immense pijn in onderbuik en rug, het bijna flauwvallen van de pijn op toilet wanneer ik stoelgang maakte … Mijn huisarts liet me heel mijn verhaal doen, maar ik merkte dat ze geregeld diep zuchtte en haar hoofd heen en weer schudde. Wanneer ik uitgesproken was, vroeg ze of ik dit al eens aan mijn gynaecoloog gezegd had. ‘Ja hoor, maar volgens haar is dat allemaal normaal.’ Waarop de huisarts zei dat dat helemaal niet normaal was en dat ze 99% zeker was dat ik endometriose heb. Ze verwees me door naar een specialist in Antwerpen.

 

Ik was RAZEND op mijn gynaecoloog. Jarenlang heb ik rondgelopen met zulke pijnen, maar dat was 'normaal'...

 

 

 

SIEN

In april kreeg ik het nieuws van mijn huisdokter te horen, en in juni ben ik bij een specialist kunnen langsgaan, waar het vermoeden van de huisdokter werd bevestigd. 

In augustus werd er, na het nemen van een scan en echo, een voorstel gedaan. Omdat er op de echo en scan niet veel endometriose te zien was, kon ik ervoor kiezen om de pijn te drukken met medicatie, of ik kon kiezen om een kijkoperatie te laten uitvoeren. Iedere verkleving/endometriose die te zien was, zouden ze dan verwijderen.

Ik twijfelde geen seconde en koos voor de kijkoperatie. ‘Wat weg is, is weg en kan me al geen pijn meer bezorgen’, dacht ik.

Op 20 september ben ik onder het mes gegaan. Een operatie die normaal 1 uur duurt, maar bij mij 2 uur 30 duurde ... Een operatie waarbij je normaal enkele uren later naar huis mag, maar waarvoor ik een nacht moest blijven ...

De dokter kwam 's anderendaags bij mij. "Je zat hier zo vrolijk toen ik voor de operatie bij u op de kamer kwam; het leek alsof je helemaal geen pijn had. Maar ik stond versteld toen ik aan de operatie begon. We hebben 200 ml bloed uit je buik gehaald, die nog niet de kans gekregen had om cystes te vormen. De pijn is vergelijkbaar met iemand die een inwendige bloeding heeft. En jij zat hier zo vrolijk ... Je hebt endometriose stadium 4. We hebben nu alle cystes weggebrand, maar wees er maar zeker van dat het ooit zal terugkomen. De kans dat je binnen 5 jaar terug geopereerd moet worden is reëel."

 

Ik was gewoon vrolijk omdat ik eindelijk van mijn pijn ging verlost worden. 

 

Maar eerlijk, als men tegen jou zegt dat er 200 ml bloed, gewoon los in je buik zat, word je snel minder vrolijk hoor ... 200 ml, dat is evenveel als een brikje fruitsap hé!! 

Er was maar één vraag die op dat moment belangrijk voor me was: hoe zit het met mijn vruchtbaarheid, kan ik ooit nog zwanger raken?

"Op de natuurlijke manier zal het waarschijnlijk niet meer lukken. We hopen dat wij, met alle middelen die we hebben, je wél nog kunnen helpen. Maar wacht niet tot je 30ste om aan kinderen te beginnen, hoe sneller, hoe beter."

 

Daar zat ik dan, 21 jaar en al moeten denken aan wat de komende jaren gebeuren zal... Afstuderen, werken en zo snel mogelijk aan kinderen beginnen ... Nu, 5 jaar later, ben ik afgestudeerd en ben ik aan het werk. Heb ik een eigen huisje, maar van een partner is geen sprake. Dan maar alleen aan het avontuur beginnen, denk ik dan… Ik word een BAM. Ik heb geen zin om te wachten op een partner om aan kinderen te beginnen. Wie weet is het dan wel al te laat. Dit wil ik niet laten gebeuren, daarvoor is mijn kinderwens te groot.

Na de operatie kreeg ik elke maand, gedurende drie maanden, ‘Zoladex’ toegediend. Medicatie die me gedurende enkele maanden in een soort van menopauze zou brengen, om de menstruatie tijdelijk te stoppen en de groei van het endometrioseweefsel af te remmen. Nadien kreeg ik anticonceptie voorgeschreven die ik elke maand blijf doornemen. Ik heb geen pilvrije week.

 

Tot op heden voel ik me oké. Eén keer per jaar ongeveer komen mijn maandstonden er eens door, en moet ik enkele dagen stoppen met de pil om mijn maandstonden even kort te laten doorkomen. Tijdens deze periode voel ik een lichte gevoeligheid in de onderbuik, maar lang niet meer de pijn die ik vroeger had.

Ik ga jaarlijks op controle om te zien of er opnieuw endometriose te zien is of niet. 

Ik wist niet of, hoe ik mij de laatste jaren voelde, ergens gelinkt kon worden aan endometriose.

 

Onlangs heb ik kunnen praten met lotgenoten. Het deed deugd om mijn verhaal te kunnen doen en het verhaal van anderen te horen, maar het deed ook vragen oproepen. Een paar dagen na deze bijeenkomst moest ik op controle bij de specialist en heb ik al mijn bezorgdheden geuit.

Alle puzzelstukjes vielen opeens mooi in elkaar… Stijfheid, heel vaak vast zitten in nek tot bekken, moe zijn, veel vergeten … Ik kreeg de diagnose ‘fybromyalgie’ en chronische vermoeidheid, beide het gevolg van endometriose.