Ik heb zo lang mogelijk uitgesteld om mijn endo-verhaal te schrijven. Het is ergens moeilijk om te graven in die emoties en pijn van vroeger en nu. Al ben ik altijd heel open geweest over mijn eigen verhaal en belevingen doorheen de jaren. 

 

Ik ben geboren met een unieke nier links en een verschrompelde nier rechts. Daarnaast heb ik op tien maanden een overbrugging gehad van mijn blaashalsklep. Daarna volgden enkele zware blaasontstekingen die ook voor verschillende opnames hebben gezorgd als kind. Steeds kon ik terecht in het UZ van Gent en ben ik enorm goed verzorgd door al het zorgpersoneel en dokters. 

 

Eens als tiener kwam de eerste menstruatie eraan. Omdat deze zeer onregelmatig was, startte ik op aanraden van de gynaecoloog met een anticonceptiepil. Al van bij de start had ik zeer pijnlijke maandstonden. Elke maand opnieuw keek ik zo op naar die paar dagen of zelfs week. Ik kon aan mijn lichaam voelen wanneer mijn menstruatie er zou doorkomen. Dan begon het pas écht. Ik had heel veel buikpijn, hevig bloedverlies en een ontzettend stekende pijn in mijn rechterschouder. Ik herinner mij nog de momenten dat ik in de badkamer op de grond lag en probeerde om mijn mama te roepen omdat ik maar weer eens ging flauwvallen. Elke keer kwam mijn mama met een koud washandje tot de pijn wat afnam en ik me beter voelde. Ik ben een vrolijk persoon die veel lacht, maar tijdens mijn menstruatie was ik minder goedlachs. Het lachen was zo pijnlijk door de steken aan de rechterzijde van mijn buik en schouder. Ik was een harde tante die zo weinig mogelijk pijnstilling wou nemen. Maar soms was het dat of niet functioneren. In 2013 kreeg ik heel veel pijn die onhoudbaar werd. Ik kon ook amper stappen door de pijn.

 

 

 

 

VaLErIE

Mijn mama heeft me toen binnengebracht in het UZ van Gent via de spoed. Daar kreeg ik te horen dat ik een aangeboren afwijking had van mijn baarmoeder. Deze zag eruit als een hartje in plaats van een omgekeerde peer. Er is eerst een drainage geweest van overtollig bloed dat zich in mijn baarmoeder had opgestapeld. Dit ter grootte van een tennisbal. Na een kleine drie maand kreeg ik weer enorm veel pijn, opnieuw dezelfde pijn als in 2013. Ik voelde dat het niet oké was. Ik kreeg vrij snel een afspraak wegens de aanhoudende pijn. De ophoping van bloed in mijn baarmoeder was er al opnieuw. In januari 2014 volgde een operatie met een volledige afsluiting van mijn rechter cervix. De maandelijkse pijn trok nadien niet weg. Deze bleef verder aanhouden. Ik leerde mijn huidige man kennen en we begonnen na enkele jaren samenzijn met ons tweetjes te dromen van een eerste kindje. We maakten een afspraak bij de gynaecoloog voor een gesprek, met mijn voorgeschiedenis van mijn afwijking en voorbije operaties aan de baarmoeder.

 

We kregen het advies om eerst enkele maanden via de natuurlijke weg te proberen om zwanger te raken. Dit zonder resultaat. De periode dat ik geen anticonceptie nam, was verschrikkelijk moeilijk. Ik kon in de periode van mijn menstruatie niet functioneren vanwege de pijn. Ik bleef elke maand minstens twee tot drie dagen thuis van het werk. Slikte verschillende pijnstillers die weinig effect hadden. Ik moest soms via spoed binnengebracht worden wegens té hevige pijn. Toen kreeg ik meestal een baxter met medicatie waarvan ik enkele dagen “verdoofd” was en enorm mottig. Zowel vrienden, familie als mijn man stonden machteloos aan de zijlijn en wensten dat ze iets van mijn pijn konden overnemen. Helaas konden ze weinig doen, maar toekijken was ook zeer pijnlijk voor hen. Er was alweer een afspraak bij de gynaecoloog waarbij men de pijn ook écht erkende door de woorden uit te spreken: “Mevrouw, u lijdt aan endometriose”. In januari 2020 werd er een laproscopie gepland om de verschillende endometriosehaarden ter hoogte van  de rechter buikwand, linker bekkenwand, middenrif … te verwijderen. Tijdens het verwijderen van de endometriosehaarden aan mijn middenrif heb ik een klaplong opgelopen tijdens de operatie. Dit zorgde voor een langere revalidatie. Na de operatie werden we doorverwezen naar de fertiliteitskliniek in het UZ Gent. Ik begon met de hormonale behandeling. Daarna volgde de eicelpunctie, terugplaatsing van een embryo … Ik doorstond al deze verschillende fases met vallen en opstaan, maar met maar één doel voor ogen:“ ooit mama worden”.

 

Het verdriet dat je voelt wanneer je hoort dat er veel eicellen zijn aangeprikt, maar waarvan er weinig overleefden tot de terugplaatsing, was voor mij zeer pijnlijk. Ik was kwaad op mezelf en op mijn lichaam en voelde me gefaald als vrouw. Daarna volgde een ICSI-traject. Bij de eerste poging kregen we echter goed nieuws. Ik was zwanger! Dat telefoontje tijdens het stagebezoek bij mijn leerling van school zal ik nooit vergeten. Na de bewogen zwangerschap en de gecompliceerde bevalling konden we onze dochter Jill eindelijk in onze armen vasthouden. Dit moment doet alle pijn die hieraan voorafging vergeten. Na de controle op zes weken was er opnieuw sprake van een endometriosehaard, maar dit in de rechter buikwand rond littekenweefsel van vorige operaties. Daarna volgde een periode van zoeken naar de juiste hormonale behandeling.  Ik mag van geluk spreken dat momenteel de hormonale behandeling aanslaat. Er was een operatie gepland in april, maar deze staat “on hold” omdat die hormonale behandeling momenteel aanslaat. De pijn en klachten bij de overgang van pilstrip naar pilstrip blijft bestaan, maar relativeer ik met hoe pijnlijk het vroeger was. Elke dag is het afwachten wat je lichaam doet en de toekomst is momenteel nog een groot vraagteken. Maar ik trek me op aan de verhalen van lotgenoten die elke dag hevige pijnen moeten doorstaan. Zij verdienen zoveel respect en ik steun iedereen uit de grond van mijn hart! Samen zijn we sterk en we zijn met alle lotgenoten samen het gezicht achter endometriose! Samen maken we het bespreekbaar en zal het erkend worden in de maatschappij. Het is niet normaal dat zoveel vrouwen elke maand zoveel pijn moeten verdragen. 

Dit was mijn endo-verhaal dat ik graag met anderen wil delen.